Hoe het echt voelt om met IPF te leven

Inhoud

• Chuck Boetsch, gediagnosticeerd in 2013
• George Tiffany, gediagnosticeerd in 2010
• Maggie Bonatakis, gediagnosticeerd in 2003

Hoe vaak heb je iemand horen zeggen: "Zo erg kan het niet zijn"? Voor mensen met idiopathische longfibrose (IPF) kan het teleurstellend zijn om dit van een familielid of vriend te horen - zelfs als ze het goed bedoelen.

IPF is een zeldzame maar ernstige ziekte die ervoor zorgt dat uw longen verstijven, waardoor het moeilijker wordt om lucht binnen te laten en volledig te ademen. IPF is misschien niet zo bekend als COPD en andere longaandoeningen, maar dat betekent niet dat u geen proactieve benadering moet kiezen en erover moet praten.

Hier is hoe drie verschillende mensen - gediagnosticeerd met een tussenpoos van meer dan 10 jaar - de ziekte beschrijven, en wat ze ook aan anderen willen vertellen.

Chuck Boetsch, gediagnosticeerd in 2013

Het is moeilijk om te leven met een geest die dingen wil doen die het lichaam niet meer met dezelfde mate van gemak kan doen, en om mijn leven aan te passen aan mijn nieuwe fysieke mogelijkheden. Er zijn bepaalde hobby's die ik niet kan nastreven voordat ik de diagnose kreeg, waaronder duiken, wandelen, hardlopen, enz., Hoewel sommige wel kunnen worden gedaan met gebruik van extra zuurstof.

Bovendien ga ik niet zo vaak naar sociale activiteiten met mijn vrienden, omdat ik snel vermoeid raak en moet vermijden om in de buurt van grote groepen mensen te zijn die mogelijk ziek zijn.

In het grote geheel zijn dit echter kleine ongemakken vergeleken met waar anderen met verschillende handicaps dagelijks mee te maken hebben. ... Het is ook moeilijk om met de zekerheid te leven dat dit een progressieve ziekte is, en dat ik zonder enige kennisgeving in een neerwaartse spiraal zou kunnen gaan. Zonder genezing, behalve een longtransplantatie, leidt dit meestal tot veel angst. Het is een moeilijke verandering van niet aan ademen denken naar aan elke ademhaling denken.

Uiteindelijk probeer ik dag voor dag te leven en te genieten van alles om me heen. Hoewel ik misschien niet dezelfde dingen kan doen als drie jaar geleden, ben ik gezegend en dankbaar voor de steun van mijn familie, vrienden en het zorgteam.

George Tiffany, gediagnosticeerd in 2010

Als iemand naar IPF vraagt, geef ik ze meestal een kort antwoord dat het een ziekte van de longen is, waarbij het steeds moeilijker wordt om te ademen naarmate de tijd verstrijkt. Als die persoon geïnteresseerd is, probeer ik uit te leggen dat de ziekte onbekende oorzaken heeft en littekens op de longen met zich meebrengt.

Mensen met IPF hebben problemen bij het uitvoeren van zware fysieke activiteiten, zoals het tillen of dragen van lasten. Heuvels en trappen kunnen erg moeilijk zijn. Wat er gebeurt als je een van deze dingen probeert te doen, is dat je buiten adem raakt, hijgt en het gevoel krijgt dat je gewoon niet genoeg lucht in je longen kunt krijgen.

Misschien wel het moeilijkste aspect van de ziekte is wanneer u de diagnose krijgt en te horen krijgt dat u nog maar drie tot vijf jaar te leven heeft. Voor sommigen is dit nieuws schokkend, verwoestend en overweldigend. Mijn ervaring is dat de dierbaren waarschijnlijk net zo hard worden getroffen als de patiënt.

Voor mezelf voel ik dat ik een vol en geweldig leven heb geleid, en hoewel ik zou willen dat het doorgaat, ben ik klaar om te gaan met wat er komt.

Maggie Bonatakis, gediagnosticeerd in 2003

IPF hebben is moeilijk. Het zorgt ervoor dat ik buiten adem ben en heel snel moe word. Ik gebruik ook aanvullende zuurstof, en dat heeft invloed gehad op de activiteiten die ik elke dag kan doen.

Het kan soms ook eenzaam aanvoelen: nadat ik de diagnose IPF had gekregen, kon ik mijn reizen niet meer maken om mijn kleinkinderen te bezoeken, wat een moeilijke overgang was omdat ik altijd reisde om ze de hele tijd te zien!

Ik herinner me dat toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, ik bang was vanwege de ernst van de aandoening. Ook al zijn er moeilijke dagen, mijn familie - en mijn gevoel voor humor - helpen me positief te blijven! Ik heb ervoor gezorgd dat ik belangrijke gesprekken heb gehad met mijn artsen over mijn behandeling en de waarde van het bijwonen van een longrevalidatie. Door een behandeling te ondergaan die de progressie van IPF vertraagt ​​en een actieve rol te spelen bij het beheersen van de ziekte, krijg ik een gevoel van controle.