Toen ik 32 was, ontdekte ik dat ik MS had. Dit is wat ik deed in de dagen die volgden.

Inhoud

• Hoe heb je voor het eerst geleerd dat je MS had?
• Wat waren de volgende stappen?
• Was u bekend met MS toen u uw diagnose kreeg?
• Wat waren aanvankelijk de grootste uitdagingen en hoe ging u ermee om?
• Had u het gevoel dat u over voldoende middelen beschikte om met MS om te gaan, zowel fysiek als mentaal?
• Wie waren in die begindagen uw belangrijkste bronnen van begeleiding en ondersteuning?
• Wanneer u werd gevraagd om de MS Buddy-app te raadplegen, wat waren de functies waarvan u dacht dat ze het meest integraal waren voor de ontwikkelaars om ze goed te krijgen?
• Het is meer dan tien jaar geleden sinds uw diagnose. Wat motiveert u om de strijd tegen MS te bestrijden?
• Wat is er één ding over MS waarvan je wilt dat andere mensen het begrepen?

Meer dan 2,3 miljoen mensen over de hele wereld leven met multiple sclerose. En de meesten van hen kregen een diagnose tussen de 20 en 40 jaar. Dus, hoe is het om op jonge leeftijd een diagnose te krijgen als veel mensen een carrière beginnen, trouwen en een gezin stichten?

Voor velen zijn de eerste dagen en weken na een MS-diagnose niet alleen een schok voor het systeem, maar een spoedcursus over een toestand en wereld waarvan ze nauwelijks wisten dat ze bestonden.

Ray Walker weet dit uit de eerste hand. Ray kreeg in 2004 op 32-jarige leeftijd de diagnose relapsing-remitting MS. Hij is toevallig ook productmanager hier bij Healthline en heeft een belangrijke rol gespeeld in het adviseren van MS Buddy, een iPhone- en Android-app die mensen met elkaar in contact brengt. MS met elkaar voor advies, ondersteuning en meer.

We gingen zitten om met Ray te praten over zijn ervaringen tijdens de eerste paar maanden na zijn diagnose en waarom ondersteuning door leeftijdsgenoten zo belangrijk is voor iedereen met een chronische aandoening.

Hoe heb je voor het eerst geleerd dat je MS had?

Ik was op de golfbaan toen ik werd gebeld door mijn dokterspraktijk. De verpleegster zei: "Hallo Raymond, ik bel om je ruggenprik te plannen." Daarvoor was ik net naar de dokter gegaan omdat ik een paar dagen een tintelend gevoelloos gevoel in mijn handen en voeten had. De dokter gaf me het een keer en ik hoorde niets tot de ruggenprik. Enge dingen.

Wat waren de volgende stappen?

Er is geen enkele test voor MS. U ondergaat een volledige reeks tests en als er meerdere positief zijn, kan uw arts een diagnose bevestigen. Omdat geen enkele test zegt: "Ja, u hebt MS", doen de artsen het langzaam.

Het duurde waarschijnlijk een paar weken voordat de dokter zou zeggen dat ik MS had. Ik heb twee spinale tikken gedaan, een opgewekte potentiële oogtest (die meet hoe snel wat je ziet je hersenen bereikt) en vervolgens jaarlijkse MRI's.

Was u bekend met MS toen u uw diagnose kreeg?

Helemaal niet. Ik wist maar één ding, dat Annette Funicello (een actrice uit de jaren 50) MS had. Ik wist niet eens wat MS bedoelde. Nadat ik hoorde dat het een mogelijkheid was, ben ik meteen gaan lezen. Helaas vind je alleen de ergste symptomen en mogelijkheden.

Wat waren aanvankelijk de grootste uitdagingen en hoe ging u ermee om?

Een van de grootste uitdagingen toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, was het doorzoeken van alle beschikbare informatie. Er is ontzettend veel te lezen voor een aandoening als MS. Je kunt het verloop ervan niet voorspellen en het kan niet worden genezen.

Had u het gevoel dat u over voldoende middelen beschikte om met MS om te gaan, zowel fysiek als mentaal?

Ik had niet echt een keus, ik moest gewoon afrekenen. Ik was pas getrouwd, verward en eerlijk gezegd een beetje bang. In eerste instantie is elke pijn, pijn of gevoel MS. Daarna, gedurende een paar jaar, is niets MS. Het is een emotionele achtbaan.

Wie waren in die begindagen uw belangrijkste bronnen van begeleiding en ondersteuning?

Mijn nieuwe vrouw was er voor mij. Boeken en internet waren ook een belangrijke bron van informatie. In het begin leunde ik zwaar op de National Multiple Sclerosis Society.

Voor boeken begon ik biografieën te lezen over de reizen van mensen. Ik leunde eerst naar de sterren: Richard Cohen (de echtgenoot van Meredith Vieira), Montel Williams en David Lander werden allemaal rond die tijd gediagnosticeerd. Ik was benieuwd hoe MS hen en hun reizen beïnvloedde.

Wanneer u werd gevraagd om de MS Buddy-app te raadplegen, wat waren de functies waarvan u dacht dat ze het meest integraal waren voor de ontwikkelaars om ze goed te krijgen?

Ik vond het belangrijk dat ze een mentor-achtige relatie opbouwden. Wanneer je voor het eerst wordt gediagnosticeerd, ben je verdwaald en in de war. Zoals ik al eerder zei, er is zoveel informatie dat je verdrinkt.

Persoonlijk had ik het geweldig gevonden als een MS-veteraan me vertelde dat alles goed zou komen. En MS-veteranen hebben zoveel kennis om te delen.

Het is meer dan tien jaar geleden sinds uw diagnose. Wat motiveert u om de strijd tegen MS te bestrijden?

Het klinkt cliché, maar mijn kinderen.

Wat is er één ding over MS waarvan je wilt dat andere mensen het begrepen?

Alleen omdat ik soms zwak ben, wil dat nog niet zeggen dat ik ook niet sterk kan zijn.

Alleen al in de Verenigde Staten wordt elke week ongeveer 200 mensen gediagnosticeerd met MS. Apps, forums, evenementen en sociale mediagroepen die mensen met MS met elkaar verbinden, kunnen van vitaal belang zijn voor iedereen die op zoek is naar antwoorden, advies of gewoon iemand om mee te praten.

Heeft u MS? Bekijk onze Living with MS-community op Facebook en maak contact met deze top MS-bloggers!