Colitis ulcerosa: een dag uit het leven

Inhoud

• 6:15 uur
• 08:00.
• 09:00.
• 12.00 uur
• 17:45 uur
• 8:30 in de avond.

6:15 uur

Het alarm gaat af - het is tijd om wakker te worden. Mijn twee dochters worden rond 6:45 uur wakker, dus dit geeft me 30 minuten "ik" -tijd. Tijd hebben om bij mijn gedachten te zijn, is belangrijk voor mij.

Gedurende deze tijd zal ik stretchen en wat yoga doen. Een kleine positieve bevestiging om mijn dag te beginnen, helpt me te midden van de chaos te blijven.

Nadat ik de diagnose colitis ulcerosa (UC) had gekregen, heb ik veel tijd besteed aan het uitzoeken van mijn triggers. Ik heb geleerd dat het nemen van één moment tegelijk cruciaal is voor mijn algehele fysieke en mentale welzijn.

08:00.

Tegen die tijd zijn mijn kinderen aangekleed en zijn we klaar voor het ontbijt.

Het eten van een uitgebalanceerd dieet is de sleutel om in remissie te blijven. Mijn man heeft ook UC, dus onze twee dochters hebben een hoger risico om het te erven.

Om hun kansen op het krijgen van de aandoening te verkleinen, doe ik er alles aan om ervoor te zorgen dat ze goed eten, zelfs als dat betekent dat ze hun maaltijden helemaal opnieuw moeten maken. Het is tijdrovend, maar het is de moeite waard als dit betekent dat ze minder snel UC krijgen.

09:00.

Ik zet mijn oudste dochter af op school en doe dan boodschappen of ga naar een activiteit met haar jongere zus.

Ik heb de neiging om 's ochtends meer UC-symptomen te ervaren en moet mogelijk meerdere uitstapjes naar de badkamer maken. Als dit gebeurt, begin ik me meestal schuldig te voelen, omdat het betekent dat mijn jongste dochter te laat komt op school. Ik word boos omdat het voelt alsof ze de prijs betaalt voor mijn toestand.

Of soms zullen mijn symptomen toeslaan als ik een boodschap met haar aan het doen ben, en ik moet alles stoppen en naar het dichtstbijzijnde toilet rennen. Dit is niet altijd gemakkelijk met een kind van 17 maanden.

12.00 uur

Het is lunchtijd voor mijn jongste dochter en mij. We eten thuis, dus ik kan iets gezonds voor ons bereiden.

Nadat we gegeten hebben, gaat ze een dutje doen. Ik ben ook moe, maar ik moet schoonmaken en het avondeten klaarmaken. Het is vaak te uitdagend om te koken als mijn kinderen wakker zijn.

Ik doe mijn best om elk weekend de komende week te plannen. Ik kook sommige maaltijden in porties en vries ze in, zodat ik een back-up heb voor het geval ik het te druk of te moe ben om te koken.

Vermoeidheid is een bijwerking van het leven met UC. Het is frustrerend omdat ik vaak het gevoel heb dat ik het niet bij kan houden. Als ik extra ondersteuning nodig heb, steun ik op mijn moeder. Ik ben gezegend met haar als hulpbron. Als ik een pauze nodig heb of hulp nodig heb bij het bereiden van een maaltijd, kan ik altijd op haar rekenen.

Natuurlijk is mijn man er ook als ik hem ook nodig heb. Met één blik op mij weet hij of het tijd is om in te grijpen en een handje te helpen. Hij kan het ook in mijn stem horen als ik extra rust nodig heb. Hij geeft me de moed die ik nodig heb om vooruit te blijven gaan.

Het hebben van een sterk ondersteunend netwerk helpt me om met mijn UC om te gaan. Ik heb een aantal geweldige mensen ontmoet via verschillende steungroepen. Ze inspireren me en helpen me positief te blijven.

17:45 uur

Het eten is klaar. Het kan een uitdaging zijn om mijn dochters te laten eten wat ik heb gemaakt, maar ik doe mijn best om ze aan te moedigen.

Mijn oudste dochter begint te vragen naar mijn eetgewoonten en waarom ik alleen bepaald voedsel eet. Ze begint zich te realiseren dat ik een medische aandoening heb waardoor ik buikpijn krijg als ik bepaald voedsel eet.

Ik voel me verdrietig als ik haar moet uitleggen hoe UC mij beïnvloedt. Maar ze weet dat ik er alles aan doe om iedereen gezond te houden en de beste keuzes te maken. Natuurlijk ben ik op sommige dagen in de verleiding om in bed te blijven en afhaalmaaltijden te bestellen, maar ik weet dat er gevolgen zullen zijn als ik dat doe. En dat houdt me in toom.

8:30 in de avond.

Het is tijd dat we allemaal naar bed gaan. Ik ben uitgeput. Mijn UC heeft me uitgeput.

Mijn toestand is een deel van mij geworden, maar het definieert mij niet. Vanavond zal ik rusten en opladen, zodat ik morgen de moeder kan zijn die ik voor mijn kinderen wil zijn.

Ik ben mijn beste advocaat. Niemand kan dat van mij afnemen. Kennis is macht, en ik zal mezelf blijven onderwijzen en het bewustzijn over deze ziekte vergroten.

Ik zal sterk blijven en er alles aan blijven doen om ervoor te zorgen dat UC mijn dochters nooit treft. Deze ziekte zal niet winnen.