Waarom ik me niet zal verontschuldigen dat ik autismebewustzijn frustrerend vind

Inhoud

• Te veel bewustzijn
• Trollen onder de brug door
• Te weinig bewustzijn
• Het label zelf
• Campagne-vermoeidheid
• Preken voor het koor

Als je op mij lijkt, is Autism Awareness Month eigenlijk elke maand.

Ik vier de autismebewustmakingsmaand al minstens 132 opeenvolgende maanden, en dat is aan het tellen. Mijn jongste dochter, Lily, heeft autisme. Ze zorgt voor mijn voortdurende opvoeding en bewustzijn van autisme.

Autisme heeft invloed op mijn leven, en op mijn dochter en mijn wereld, en daarom wil ik echt dat de mensen die een verschil maken in ons leven 'bewust zijn'. Daarmee bedoel ik, denk ik, in ieder geval een algemeen gevoel te hebben van wat erbij komt kijken. Ik wil dat de eerstehulpverleners in mijn buurt begrijpen waarom ze misschien geen reactie van mijn dochter krijgen als ze haar naam en leeftijd vragen. Ik wil dat de politie begrijpt waarom ze voor hen zou kunnen vluchten. Ik wil dat leraren geduldig zijn als haar gedrag een dieper probleem communiceert dan alleen onwil om eraan te voldoen.

Autisme is, net als al het andere, een complexe kwestie - en een politieke. En net als al het andere, wordt het gecompliceerder naarmate je er meer over leert. Om je te helpen, of in ieder geval niet schadelijk, te zijn voor mensen die je kent (en met autisme is de kans groot dat je ze wel kent), is autisme-bewustzijn buitengewoon belangrijk.

Tenminste tot op zekere hoogte. Omdat autisme-bewustzijn soms een slechte zaak kan zijn.

Te veel bewustzijn

De complexiteit en politiek van autisme kan overweldigend worden door te veel onderzoek. Ik voel me overweldigd door enkele aspecten van het simpelweg schrijven van dit artikel. Hoe meer je je bewust wordt van alle problemen, hoe moeilijker het voor je wordt om een ​​stap te zetten zonder bang te zijn iemand te beledigen aan wie je eigenlijk een bondgenoot probeert te zijn.

Vaccineer ik of niet? Zeg ik 'autistisch' of 'kind met autisme'? "Genezen"? "Aanvaarden"? "Zegen"? "Vloek"? Hoe dieper je graaft, hoe moeilijker het wordt. Dit sluit mooi aan bij mijn volgende punt, namelijk:

Trollen onder de brug door

Veel ouders en autisten kiezen april als maand om zich volledig op autisme als oorzaak te richten. We plaatsen dagelijks autisme-gerelateerde artikelen en linken naar andere die we leuk, waardevol of ontroerend vinden.

Maar hoe meer je post over de complexiteit en politiek, en de voor- en nadelen, hoe meer afwijkende meningen je genereert. Omdat autisme voor jou te ingewikkeld is om iedereen te plezieren, en sommige mensen die je niet leuk vindt, worden ECHT ontevreden.

Hoe meer je post, hoe meer trollen er komen. Het kan emotioneel en mentaal uitputtend zijn. U wilt het woord verspreiden, maar ze zijn het niet eens met uw woorden of de manier waarop u ze gebruikt.

Autisme kan geduld en een gelijkmatige kiel vereisen. Ik ben waarschijnlijk een jaar gestopt met bloggen over autisme alleen omdat ik de controverses en kritiek te enerverend vond. Het putte mijn vreugde uit, en ik had die positieve energie nodig om een ​​goede vader te zijn.

Te weinig bewustzijn

Je gemiddelde Joe heeft maar genoeg aandacht om een ​​of twee van de duizenden gepubliceerde artikelen over autisme te verwerken. Daarom is er altijd het risico dat het enige waarop hij of zij afstemt, het verkeerde is. Ik had ooit een opmerking op mijn persoonlijke blog dat autisme werd veroorzaakt door "sporns" en dat ze gewoon doorgespoeld moesten worden met sinaasappelsap om het systeem schoon te maken. Genezen!

(Dit is geen ding.)

Er zijn niet veel consensusonderwerpen over autisme, dus om een ​​artikel, blogpost of zelfs nieuwsverhaal als autisme-evangelie te behandelen (nou ja, behalve deze natuurlijk) kan erger zijn dan helemaal niets te leren.

Het label zelf

Ik heb ooit het werk gelezen van een onderzoeker die zei dat het grootste probleem waarmee autisme te maken kreeg zijn eigen label was. Autisme is een spectrum van aandoeningen, maar ze worden allemaal op één hoop gegooid onder dit ene label.

Dat betekent dat mensen naar Rain Man kijken en denken dat ze nuttig advies kunnen geven. Het betekent dat bedrijven medicijnen kunnen produceren die de symptomen van een kind met autisme verlichten, maar die de symptomen van een ander kind juist kunnen verergeren. Het autisme-label creëert verwarring waar verwarring al bestaat.

Je hebt misschien wel eens gehoord van het gezegde: "Als je één kind met autisme hebt ontmoet, heb je EEN kind met autisme ontmoet." Elk kind is anders en je kunt de ervaringen van het ene kind niet op het andere projecteren, alleen maar omdat ze een label delen.

Campagne-vermoeidheid

Wat de meeste mensen die werken aan het bevorderen van autisme-bewustzijn willen, is dat degenen die zich voorheen "niet bewust" waren, bewust worden. Maar te veel van het goede kan betekenen dat enkele van de belangrijkste berichten worden overstemd door het volume. Na een maand van autisme bewust te zijn geweest, zouden de meeste mensen die de luxe hebben, je waarschijnlijk vertellen: "Ik wil de rest van mijn leven niets meer over autisme horen."

Preken voor het koor

Voordat mijn jongste werd gediagnosticeerd, had ik precies nul artikelen gelezen over het onderwerp autisme. Veel van de mensen die berichten over autismebewustzijn lezen, zijn niet de doelgroep. Ze leven het leven. Het zijn mensen met autisme of hun verzorgers. Hoewel het geruststellend is te weten dat iemand je spullen leest, is het moeilijk om interesse te wekken voor kwesties die geen invloed hebben op het leven van de beoogde doelgroep (in ieder geval voor zover ze weten).

Voor degenen onder ons die het nodig hebben om op de hoogte te zijn - zodat onze kinderen een gelukkiger en gezonder leven kunnen leiden - zal het verspreiden van 'autisme-bewustzijn' altijd iets zijn. En het is een goede zaak. Meestal.

Ik ben eerlijk gezegd meer dan blij om de goedbedoelde vragen of suggesties te accepteren, omdat het betekent dat je echt genoeg om mijn dochter of mijzelf geeft om op zijn minst een artikel te lezen, een video te bekijken of een infographic te delen. De informatie sluit misschien niet perfect aan bij mijn ervaringen, maar het is beter dan boze blikken en veroordelend commentaar in een druk theater terwijl je kind wegsmelt (ja, ik ben er geweest).

Dus verspreid deze maand autisme. Maar doe het wetende dat je zou kunnen doorbranden. Doe het wetende dat u uw doelgroep misschien niet bereikt. Doe het wetende dat je er op een gegeven moment een kleine hel voor zult krijgen van iemand. Weet dat niet alles wat u plaatst, van toepassing is op de ervaring van iemand anders. Doe het verantwoord.

Jim Walter is de auteur van Gewoon een Lil Blog, waar hij zijn avonturen beschrijft als alleenstaande vader van twee dochters, van wie er één autisme heeft. Je kunt hem volgen op Twitter op @blogginglily.