Nieuwe borstkanker-app helpt overlevenden en degenen die een behandeling ondergaan te verbinden
Inhoud
- Creëer je eigen community
- Voel je aangemoedigd om te praten
- Aan- en afmelden voor groepsgesprekken
- Laat u informeren met gerenommeerde artikelen
- Gemakkelijk te gebruiken
Drie vrouwen delen hun ervaringen met het gebruik van de nieuwe app van Healthline voor mensen met borstkanker.
Creëer je eigen community
De BCH-app matcht je elke dag om 12.00 uur met leden uit de community. Pacific Standard Time. U kunt ook door ledenprofielen bladeren en direct een match aanvragen. Als iemand met je wil matchen, ontvang je onmiddellijk een melding. Eenmaal verbonden, kunnen leden elkaar berichten sturen en foto's delen.
“Zoveel steungroepen voor borstkanker hebben een lange periode [van] tijd nodig om u in contact te brengen met andere overlevenden, of ze brengen u in contact op basis van wat zij denken dat zal werken. Ik vind het leuk dat dit een app-algoritme is in plaats van een persoon die de ‘matching’ doet, ”zegt Hart.
"We hoeven niet door een borstkankerwebsite te navigeren en de steungroepen te vinden of ons aan te melden voor de steungroepen die misschien al zijn begonnen. We hebben gewoon onze plek en iemand om mee te praten zo vaak als we nodig hebben / willen, ”zegt ze.
Hart, een zwarte vrouw die zich identificeert als queer, waardeert ook de mogelijkheid om contact te maken met een overvloed aan genderidentiteiten.
"Veel te vaak worden overlevenden van borstkanker aangemerkt als cisgendervrouwen, en het is belangrijk om niet alleen te erkennen dat borstkanker met veel identiteiten voorkomt, maar dat het ook een ruimte creëert voor mensen met verschillende identiteiten om contact te maken", zegt Hart.
Voel je aangemoedigd om te praten
Als je matches vindt die bij je passen, maakt de BCH-app het converseren gemakkelijk door ijsbrekers te bieden om te beantwoorden.
"Dus als je niet weet wat je moet zeggen, kun je gewoon [de vragen] beantwoorden of negeren en gewoon hallo zeggen", legt Silberman uit.
Voor Anna Crollman, die in 2015 de diagnose borstkanker kreeg, geeft het kunnen aanpassen van die vragen een persoonlijk tintje.
"Mijn favoriete onderdeel van de onboarding was het selecteren van‘ Wat voedt je ziel? ’Hierdoor voelde ik me meer een persoon en minder een patiënt," zegt ze.
De app laat je ook weten wanneer je wordt genoemd in een gesprek, zodat je kunt deelnemen en de interactie gaande kunt houden.
"Het was geweldig om te kunnen praten met nieuwe mensen met mijn ziekte die hebben ervaren wat ik heb en hen kan helpen, en ook een plek hebben waar ik indien nodig hulp kan krijgen", zegt Silberman.
Hart merkt op dat de optie om regelmatig met mensen te matchen, ervoor zorgt dat je iemand vindt om mee te praten.
"Het is ook belangrijk op te merken dat alleen omdat mensen in verschillende mate ervaringen met borstkanker hebben gedeeld, dit niet betekent dat ze verbinding zullen maken. De ervaringen van elk individu met borstkanker [moeten] nog worden geëerd. Er is geen one-size-fits-all, ”zegt ze.
Aan- en afmelden voor groepsgesprekken
Voor degenen die liever deelnemen aan een groep dan een-op-eengesprekken, biedt de app elke weekdag groepsdiscussies, geleid door een BCH-gids. Onderwerpen die aan bod komen zijn onder meer behandeling, levensstijl, carrière, relaties, nieuw gediagnosticeerde en leven met stadium 4.
"Ik geniet echt van het groepsgedeelte van de app", zegt Crollman. “Het deel dat ik bijzonder nuttig vind, is de gids die de conservering gaande houdt, vragen beantwoordt en deelnemers betrekt. Het hielp me om me erg welkom en gewaardeerd te voelen in de gesprekken. Als overlevende, een paar jaar verwijderd van de behandeling, was het de moeite waard om het gevoel te hebben dat ik inzicht en ondersteuning kon bieden aan nieuw gediagnosticeerde vrouwen in de discussie. "
Silberman wijst erop dat het hebben van een klein aantal groepsopties ervoor zorgt dat de keuzes niet overweldigend worden.
"Het meeste waar we over moeten praten, komt aan bod in wat er is", zegt ze, eraan toevoegend dat leven met fase 4 haar favoriete groep is. "We hebben een plek nodig om over onze problemen te praten, omdat ze zo anders zijn dan in het vroege stadium."
'Vanmorgen had ik een gesprek over een vrouw wiens vriendinnen na een jaar niet meer wilden praten over haar kankerervaring', zegt Silberman. "Mensen in ons leven kunnen niet de schuld krijgen dat ze niet voor altijd over kanker willen horen. Niemand van ons zou dat ook doen, denk ik. Het is dus cruciaal dat we een plek hebben om erover te praten zonder anderen tot last te zijn. "
Als je eenmaal lid bent geworden van een groep, ben je er niet meer voor gebonden. U kunt op elk moment vertrekken.
“Ik maakte vroeger deel uit van veel Facebook-steungroepen, en ik logde in en zag op mijn nieuwsfeed dat er mensen waren overleden. Ik was nieuw in de groepen, dus ik had niet per se een band met de mensen, maar het was de aanleiding om gewoon overspoeld te worden met mensen die doodgingen, ”herinnert Hart zich. "Ik vind het leuk dat de app iets is waarvoor ik me kan aanmelden, in plaats van [het] de hele tijd te zien."
Hart voelt zich vooral aangetrokken tot de 'lifestyle'-groep in de BCH-app, omdat ze geïnteresseerd is in het krijgen van een baby in de nabije toekomst.
“Het zou nuttig zijn om in groepsverband met mensen over dit proces te praten. Het zou leuk zijn om met mensen te praten over de opties die ze hebben genomen of bekijken, [en] hoe ze omgaan met alternatieve manieren om borstvoeding te geven, ”zegt Hart.
Laat u informeren met gerenommeerde artikelen
Als u niet in de stemming bent om met leden van de app in contact te komen, kunt u achterover leunen en artikelen lezen over levensstijl en nieuws over borstkanker, beoordeeld door medische professionals van Healthline.
Navigeer op een aangewezen tabblad door artikelen over diagnose, chirurgie en behandelingsopties. Ontdek klinische onderzoeken en het nieuwste onderzoek naar borstkanker. Vind manieren om uw lichaam te voeden door middel van welzijn, zelfzorg en geestelijke gezondheid. Lees bovendien persoonlijke verhalen en getuigenissen van overlevenden van borstkanker over hun reizen.
"Met een klik kun je artikelen lezen die je op de hoogte houden van wat er gaande is in [de] kankerwereld", zegt Silberman.
Crollman zegt bijvoorbeeld dat ze snel nieuwsverhalen, bloginhoud en wetenschappelijke artikelen kon vinden over een onderzoek naar bonenvezels in relatie tot borstkanker, evenals een blogpost geschreven door een overlevende van borstkanker waarin haar persoonlijke ervaring werd beschreven.
“Ik genoot van het feit dat het informatieve artikel referenties had waaruit bleek dat het op feiten was gecontroleerd, en het was duidelijk dat er wetenschappelijke gegevens waren om de getoonde informatie te ondersteunen. In een tijdperk van dergelijke desinformatie is het krachtig om een betrouwbare bron voor gezondheidsinformatie te hebben, evenals de meer persoonlijk herkenbare stukken over de emotionele aspecten van de ziekte, ”zegt Crollman.
Gemakkelijk te gebruiken
De BCH-app is ook ontworpen om het navigeren gemakkelijk te maken.
“Ik hou van de Healthline-app vanwege het gestroomlijnde ontwerp en het gebruiksgemak. Ik heb er gemakkelijk toegang toe op mijn telefoon en hoef niet veel tijd te besteden aan het gebruik '', zegt Crollman.
Silberman is het daarmee eens en merkt op dat het downloaden van de app maar een paar seconden duurde en eenvoudig te gebruiken was.
'Er viel eigenlijk niet veel te leren. Ik denk dat iedereen erachter kan komen, het is zo goed ontworpen '', zegt ze.
Dat is precies de bedoeling van de app: een tool die gemakkelijk kan worden gebruikt door alle mensen met borstkanker.
"Op dit punt worstelt de [borstkanker] gemeenschap nog steeds om de middelen die ze nodig hebben allemaal op één plek te vinden en in contact te komen met andere overlevenden in hun buurt en degenen ver weg die soortgelijke ervaringen delen", zegt Crollman. "Dit heeft het potentieel om zich ook te verspreiden als een samenwerkingsruimte tussen organisaties - een platform om overlevenden in contact te brengen met waardevolle informatie, middelen, financiële steun en kankernavigatie-instrumenten."
Cathy Cassata is een freelanceschrijver die gespecialiseerd is in verhalen over gezondheid, geestelijke gezondheid en menselijk gedrag. Ze heeft de gave om met emotie te schrijven en op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met lezers. Lees hier meer van haar werk.