Maak plannen voor degenen die voor iemand met de ziekte van Parkinson zorgen

Ik maakte me grote zorgen toen mijn man me voor het eerst vertelde dat hij wist dat er iets mis was met hem. Hij was muzikant en op een avond tijdens een optreden kon hij zijn gitaar niet spelen. Zijn vingers waren bevroren. We probeerden een dokter te vinden, maar diep van binnen wisten we wat het was. Zijn moeder had de ziekte van Parkinson, en we wisten het gewoon.

Toen we in 2004 de officiële diagnose kregen, voelde ik alleen maar angst. Die angst nam het over en ging nooit weg. Het is echt moeilijk om je hoofd eromheen te wikkelen. Hoe ziet de toekomst eruit? Zou ik de vrouw kunnen zijn die getrouwd is met iemand met de ziekte van Parkinson? Kan ik de verzorger zijn? Zou ik sterk genoeg zijn? Zou ik onbaatzuchtig genoeg zijn? Dat was een van mijn grootste angsten. In feite heb ik die angst nu meer dan ooit.

Destijds was er niet veel informatie over medicatie en behandeling, maar ik probeerde mezelf zoveel mogelijk te onderwijzen. We gingen naar steungroepen om te leren wat we konden verwachten, maar dat was buitengewoon deprimerend voor mijn man. Hij was op dat moment in goede vorm, en de mensen in de steungroepen niet. Mijn man zei tegen me: 'Ik wil niet meer gaan. Ik wil niet depressief worden. Ik ben niet zoiets als zij. " Dus we zijn gestopt.

Ik heb veel geluk met de manier waarop mijn man zijn diagnose benaderde. Hij was heel kort depressief, maar besloot uiteindelijk het leven bij de horens te nemen en van elk moment te genieten. Vroeger was zijn werk erg belangrijk voor hem, maar na zijn diagnose kwam zijn familie op de eerste plaats. Dat was enorm. Hij begon ons echt te waarderen. Zijn positiviteit was inspirerend.

We zijn gezegend met veel geweldige jaren, maar de laatste paar waren uitdagend. Zijn dyskinesie is nu erg slecht. Hij valt veel. Hem helpen kan frustrerend zijn omdat hij er een hekel aan heeft om geholpen te worden. Hij zal dat op mij afreageren. Als ik hem probeer te helpen in zijn rolstoel en ik ben niet perfect, zal hij tegen me schreeuwen. Het maakt me kwaad, dus ik gebruik humor. Ik maak een grapje. Maar ik ben bezorgd. Ik ben nerveus dat ik het niet goed ga doen. Ik voel dat veel.

Ik moet nu ook alle beslissingen nemen, en dat deel is erg moeilijk. Mijn man nam de beslissingen, maar hij kan niet meer. In 2017 werd bij hem de diagnose dementie van de ziekte van Parkinson gesteld. Een van de moeilijkere dingen is weten wat ik hem wel en niet kan laten doen. Wat moet ik meenemen? Hij heeft onlangs een auto gekocht zonder mijn toestemming, dus neem ik zijn creditcard af? Ik wil zijn trots of datgene wat hem gelukkig maakt niet wegnemen, maar aan dezelfde kant wil ik hem beschermen.

Ik probeer niet aan de emoties te denken. Ze zijn daar; Ik druk ze gewoon niet uit. Ik weet dat het me fysiek beïnvloedt. Mijn bloeddruk is hoger en ik ben zwaarder. Ik zorg niet voor mezelf zoals vroeger. Ik ben in een modus om branden voor andere mensen te blussen. Ik leg ze een voor een uit. Als ik tijd voor mezelf heb, ga ik wandelen of zwemmen. Ik zou graag willen dat iemand me helpt bij het bedenken van coping-mechanismen, maar ik heb geen mensen nodig die me vertellen dat ik tijd voor mezelf moet nemen. Ik weet dat ik dat moet doen, het is een kwestie van die tijd vinden.

Als u dit leest en uw geliefde onlangs is gediagnosticeerd met Parkinson, probeer dan niet na te denken of u zorgen te maken over de toekomst van de ziekte. Dat is het beste wat u voor uzelf en uw geliefde kunt doen. Geniet van elke seconde die je hebt en maak zo veel mogelijk plannen voor nu.

Ik ben verdrietig dat ik geen 'happy ever after' zal hebben, en ik voel me ook erg schuldig omdat ik niet het geduld heb om mijn schoonmoeder te helpen toen ze nog leefde en leefde met de aandoening. Er was toen zo weinig bekend. Dat zijn mijn enige spijt, hoewel ik het gevoel heb dat ik in de toekomst misschien meer spijt krijg naarmate de toestand van mijn man verslechtert.

Ik vind het verbazingwekkend dat we zoveel jaren hebben gehad en de dingen hebben mogen doen die we deden. We gingen op ongelooflijke vakanties, en we hebben nu zulke geweldige herinneringen als gezin. Ik ben dankbaar voor die herinneringen.

Vriendelijke groet,

Abbe Aroshas

Abbe Aroshas is geboren en getogen in Rockaway, New York. Ze studeerde af als salutatorian van haar middelbare schoolklas en ging naar Brandies University, waar ze haar bachelordiploma behaalde. Ze vervolgde haar studie aan Columbia University en promoveerde in de tandheelkunde. Ze heeft drie dochters en woont nu in Boca Raton, Florida met haar man Isaac en hun teckel Smokey Moe.