De kosten van levensonderhoud met hepatitis C: het verhaal van Kim

Inhoud

• Een bloedtransfusie die HCV bevat
• De harde bijwerkingen van de behandeling
• De juiste klinische proef vinden
• "Zwart gemarkeerd" van verzekering
• Duizenden dollars aan medische zorg
• Dingen ten goede veranderen

Bij de moeder van Kim Bossley werd in 2005 bijna vier decennia na het oplopen van het virus door een bloedtransfusie de diagnose hepatitis C gesteld.

Als ontvanger van een niertransplantatie liet haar moeder regelmatig bloedonderzoek doen. Toen haar arts merkte dat haar leverenzymspiegels hoog waren, controleerde hij op mogelijke oorzaken.

"Ze merkten dat haar leverenzymen niet in de hitlijsten zaten," vertelde Kim aan Healthline, "dus gingen ze door en voerden de hep C-test uit en ze kwam positief terug."

Hepatitis C is een virale infectie die via bloed van de ene persoon op de andere kan worden overgedragen. Veel mensen met chronische hepatitis C-infectie leven er jaren mee voordat ze leren dat ze het hebben. Na verloop van tijd kan het de lever beschadigen en littekens veroorzaken, ook wel cirrose genoemd.

Toen de moeder van Kim de diagnose hepatitis C kreeg, moedigde haar arts de rest van het gezin aan om zich te laten testen. Kims vader testte negatief op het virus. Haar zus deed dat ook.

Maar toen Kim haar testresultaten ontving, ontdekte ze dat ze ook de infectie had.

'Ik heb een beetje uitgesteld', herinnerde ze zich. "Ik dacht niet dat het zo ernstig was. Ik dacht dat als ze negatief waren, ik dat ook was. Maar de mijne kwam positief terug. '

Helaas is Kim's moeder in 2006 door complicaties van de ziekte overleden. Kim heeft sindsdien de Bonnie Morgan Foundation voor HCV in haar naam opgericht om anderen te helpen de ondersteuning te krijgen die ze nodig hebben om een ​​hepatitis C-infectie het hoofd te bieden.

Voor Kim duurde het bijna 10 jaar om het virus uit haar lichaam te verwijderen. In die tijd besteedde ze duizenden dollars aan medische zorg, ontving ze verschillende rondes van antivirale behandeling en ontwikkelde ze een eindstadium leverziekte - een aandoening waarmee ze vandaag de dag nog steeds leeft.

Een bloedtransfusie die HCV bevat

Kim werd geboren in 1968. Tijdens haar bevalling kreeg haar moeder een bloedtransfusie die later besmet bleek te zijn met het hepatitis C-virus. Zowel Kim als haar moeder hebben het virus opgelopen door die transfusie.

Tegen de tijd dat Kim hoorde dat ze een hepatitis C-infectie had, meer dan 36 jaar later, had ze al symptomen ontwikkeld. Maar als moeder van twee kinderen en eigenaar van meerdere bedrijven, dacht ze dat ze gewoon was opgebrand.

[Citaat blokkeren]

"Ik had ernstige vermoeidheid, spierpijn en gewrichtspijn, en ik kon geen melkcontainers of potten openen. Ik worstelde echt, maar ik nam gewoon aan dat het te veel werkte. '

Na haar positieve testresultaat verwees de huisarts van Kim haar door naar een specialist in infectieziekten in Greeley, Colorado, op ongeveer 30 minuten rijden van haar huis.

De specialist heeft bloedonderzoek en een leverbiopsie uitgevoerd om haar toestand te beoordelen. Op basis van de resultaten moedigde hij haar aan om te wachten voordat ze een antivirale behandeling onderging. Op dat moment bestond de enige behandelingsoptie uit een combinatie van gepegyleerd interferon en ribavirine. Deze behandeling had een relatief laag succespercentage en een hoog risico op bijwerkingen.

"Ik deed een biopsie en had alleen stadium nul tot stadium één [cirrose]," legde Kim uit, "dus zei hij dat de behandeling met interferon extreem hard was en hij raadde aan om te wachten."

De harde bijwerkingen van de behandeling

Het duurde niet lang voordat de toestand van Kim erger werd.

Kim stopte met het bezoeken van haar specialist in infectieziekten en ging naar een hepatoloog in Denver, Colorado, nadat ze met hoge bloeddruk in het ziekenhuis was opgenomen. Een tweede biopsie vijf jaar later toonde aan dat haar leverschade was gevorderd tot stadium vier gedecompenseerde cirrose. Met andere woorden, ze had een leverziekte in het eindstadium ontwikkeld.

Kim wist hoe ernstig haar toestand was. Haar moeder was vier jaar eerder aan dezelfde ziekte overleden. Ze was pas 59 jaar oud toen ze stierf.

In 2011 schreef haar hepatoloog 12 weken antivirale behandeling voor met gepegyleerd interferon en ribavirine.

Kim had een ziektekostenverzekering die een deel van de medicatiekosten dekte. Toch zou haar eigen rekening voor drie maanden behandeling ongeveer 3.500 dollar per maand bedragen. Ze vroeg patiëntenbijstand aan via een particuliere stichting, waardoor de contante kosten daalden tot $ 1.875 per maand.

De bijwerkingen van de behandeling waren 'extreem hard', zei ze. Ze ontwikkelde ernstige vermoeidheid en andere griepachtige symptomen, evenals bloedarmoede. Ze moest een dutje doen in haar kantoor om de werkdag door te komen.

"Ik moest nog steeds mijn bedrijven runnen omdat mijn werknemers van mij afhankelijk waren, dus ik heb geen dag gemist", zei ze. 'Ik legde een luchtbed in mijn kantoor, zodat ik mijn kinderen naar school kon brengen, naar mijn werk kon gaan, tenminste de deuren kon openen zodat klanten binnen konden komen en mijn werknemers een salaris konden krijgen, en ik werkte een uur en legde beneden. '

'Ik denk dat als ik voor iemand anders dan mezelf moest werken, dat het ergste was geweest', zei ze, 'jezelf dwingen om te gaan werken en niet de luxe te hebben die ik heb om te gaan liggen en te rusten.'

Na 12 weken behandeling had Kim nog steeds detecteerbare niveaus van het hepatitis C-virus in haar bloed. Het was haar arts duidelijk dat de medicijnen niet werkten - en hij weigerde nog een ronde voor te schrijven.

"Ik reageerde niet en werd in week 12 afgevoerd, wat me echt kapot maakte omdat mijn moeder stierf aan hep C, en dus haar zag sterven, wetende dat ik stadium vier was, met twee kleine kinderen, een bedrijf - ik bedoel, het kostte veel. Ik moest vechten. '

Er waren op dat moment geen andere behandelingsopties beschikbaar, dus het enige wat ze kon doen was hopen op genezing door de pijplijn.

De juiste klinische proef vinden

Maar Kim koos een andere route. In plaats van te wachten tot er nieuwe medicijnen op de markt kwamen, vroeg Kim meerdere klinische onderzoeken aan. Ze werd afgewezen van de eerste drie onderzoeken waarop ze solliciteerde omdat ze niet aan hun toelatingscriteria voldeed. Ten slotte accepteerde de vierde proef waarvoor ze zich aanmeldde haar als deelnemer.

Het was een onderzoek naar een veelbelovende nieuwe behandeling voor hepatitis C, waarbij een combinatie van gepegyleerd interferon, ribavirine en sofosbuvir (Sovaldi) betrokken was.

Als onderzoeksonderwerp hoefde ze niet voor de medicijnen te betalen. Ze ontving zelfs een stipendium van $ 1.200 voor deelname.

Eerst werd ze toegewezen aan de placebogroep. Ze moest 24 weken met de placebo worden behandeld, voordat ze de 'echte dingen' kon krijgen.

Eind 2013 begon ze eindelijk met 48 weken behandeling met actieve medicijnen. De medicijnen hadden direct effect op het niveau van het hepatitis C-virus in haar bloed.

'Ik begon met een viral load van 17 miljoen', zei ze. Binnen drie dagen was het gedaald tot 725 en binnen vijf dagen tot 124. Op dag zeven was haar viral load nul geworden.

De hoofdonderzoeker had nog nooit zo snel iemands virale lading zien dalen.

Kim ontdekte dat ze 12 weken na ontvangst van haar laatste dosis antivirale medicijnen was genezen van hepatitis C. Het was 7 januari 2015 - de verjaardag van haar moeder.

"Zwart gemarkeerd" van verzekering

Hoewel Kim is genezen van hepatitis C, blijft ze leven met de schade die het aan haar lever heeft aangericht. Cirrose wordt al jaren algemeen beschouwd als onomkeerbaar. Maar met de voortdurende vooruitgang in de medische wetenschap, is herstel misschien ooit mogelijk.

"We gaan de goede kant op", zei Kim. "Het kan tientallen jaren duren, maar ik ben gewoon blij [de hepatitis] is genezen en [mijn gezondheid] gaat de andere kant op in plaats van achteruit te gaan."

Hoewel Kim hoopvol is voor haar toekomst, zijn de financiële herstelkosten hoog geweest.

Ze had een particuliere ziektekostenverzekering toen ze haar diagnose kreeg. Maar haar verzekeringsmaatschappij liet haar snel vallen en het was moeilijk om een ​​andere te vinden die haar zou aannemen.

"Zodra ik de diagnose kreeg, was het net zoals de zorgverzekeraars erachter kwamen, en toen werd ik vermeld met een reeds bestaande aandoening. Ik werd van levensverzekeringen afgetrapt. Ik ben van mijn zorgverzekering afgetrapt. '

Als iemand die op de particuliere markt een 'zwarte vlag' had gekregen, kon ze zich via CoverColorado inschrijven voor een ziektekostenverzekering. Dit door de staat gesponsorde programma bood dekking aan mensen aan wie een particuliere verzekering was geweigerd vanwege reeds bestaande medische aandoeningen. Ze betaalde ongeveer $ 400 aan maandelijkse premies en had een jaarlijks eigen risico van ongeveer $ 500.

In 2010 veranderde ze van verzekeringsmaatschappij en was ze van plan haar hepatoloog in haar dekkingsnetwerk op te nemen. Ze schreef zich in voor een Blue Cross Blue Shield-plan, waarvoor ze ongeveer $ 700 per maand aan premie betaalde. Sindsdien zijn haar maandelijkse premies gestegen tot $ 875. Haar jaarlijkse eigen risico heeft $ 2.500 bereikt.

Duizenden dollars aan medische zorg

Zelfs nadat Kim haar verzekering elk jaar aftrekbaar heeft gemaakt, betaalt ze duizenden dollars uit eigen zak aan copay-kosten voor medische afspraken, tests en medicijnen.

Ze betaalde bijvoorbeeld $ 100 aan copay-kosten voor elk bezoek aan haar specialist in infectieziekten. Ze betaalt $ 45 aan copayments voor elke afspraak met haar hepatoloog. Om de fysieke en psychologische effecten van haar toestand te beheersen, heeft ze ook betaald voor een bezoek aan een chiropractor en een psychiatrisch consulent.

"Ik merkte dat ik regelmatig depressief werd, waar ik hulp moest zoeken", zei ze. "Dat is iets waarvan ik denk dat het heel moeilijk is voor hep-C-patiënten om te accepteren, dat je begeleiding nodig hebt, en ik raad het aan."

Kim heeft ook twee leverbiopsieën ondergaan, waarvoor ze duizenden dollars uit eigen zak heeft betaald in copayments. Ze blijft om de drie tot zes maanden bloedonderzoek doen, wat haar elke keer ongeveer $ 150 uit eigen zak kost. Ze ondergaat ook driemaal per jaar CT- of MRI-scans om knobbeltjes te volgen die zich op haar lever, pancreas, nier en longen hebben ontwikkeld. Elke scanronde kost ongeveer $ 1.000 tot $ 2.400.

Naast die kosten betaalt ze ook elke maand duizenden dollars aan medicijnen. Ze betaalt ongeveer $ 800 per maand voor rifaximin (Xifaxan), $ 100 voor lactulose en $ 50 voor Tramadol. Ze gebruikt Xifaxan en lactulose om hepatische encefalopathie te behandelen, een complicatie van een leveraandoening die verwarring en andere cognitieve symptomen veroorzaakt. Ze gebruikt Tramadol om perifere neuropathie te behandelen - een soort zenuwbeschadiging die mogelijk wordt veroorzaakt door een hepatitis C-infectie of haar interferonbehandelingen.

Leverziekte heeft ook haar boodschappenrekening beïnvloed. Ze moet een voedingsrijk dieet volgen en eet meer magere eiwitten, groenten en fruit dan vroeger. Gezonder eten kost meer geld, merkte ze op.

Om de kosten van haar medische zorg bovenop haar dagelijkse kosten van levensonderhoud te dekken, moet ze haar inkomen zorgvuldig budgetteren.

"We leven duidelijk niet uitbundig en de kinderen hebben dingen opgeofferd die ze wilden doen, en wij als gezin hebben opgeofferd, maar ik heb ze gezegd dat ik je ooit zal terugbetalen."

Dingen ten goede veranderen

De financiële kosten van hepatitis C kunnen slopend zijn, maar het zijn niet de enige kosten die verband houden met de aandoening. Leven met een chronische gezondheidstoestand kan sociaal en emotioneel belastend zijn, vooral als het net zo vaak wordt gestigmatiseerd als hepatitis C.

"Van 2005 tot 2010 was er geen steun, er was geen onderwijs", legde Kim uit. “Je werd bestempeld als besmettelijk, en zelfs als je het ziekenhuisgebied binnengaat, is de infectieziekte [kliniek] duidelijk aan de andere kant van het ziekenhuis, dus je bent meteen gescheiden en je hebt al het gevoel dat je een zwarte hebt X op je voorhoofd. '

'Ik ging altijd naar de spreekkamer van de dokter en keek naar de gezichten van de mensen die daar zaten.Weet je, heb je het? Heb je het? Ik wilde gewoon verbinding maken ', zei ze.

Hoewel stigma en hepatitis C-infectie hand in hand blijven gaan, gelooft Kim dat de dingen ten goede beginnen te veranderen. Er is meer ondersteuning en informatie beschikbaar dan toen ze haar diagnose kreeg. En geduldige voorstanders zoals zij hebben hard gewerkt om het bewustzijn te vergroten en anderen te helpen de ziekte het hoofd te bieden.

"Ik denk dat het heel belangrijk is dat de mensen die het hebben en zijn behandeld, weet je, je verhalen delen", zei ze, "omdat je niet weet wiens leven je gaat aanraken."