Polycythemia Vera: Doctor Discussiegids

Inhoud

• Overzicht
• Een hematoloog zien
• Vragen die u aan uw hematoloog kunt stellen
• Outlook

Overzicht

Polycythemia vera (PV) is een zeldzame maar beheersbare bloedkanker. Bij ongeveer 2 op de 100.000 mensen wordt de diagnose gesteld. Het komt het meest voor bij mensen ouder dan 60 jaar, hoewel mensen van alle leeftijden kunnen worden getroffen.

Uw arts kan na een regelmatige bloedtest een diagnose van PV stellen. Zodra uw arts deze diagnose heeft gesteld, wilt u een hematoloog zien.

Een hematoloog zien

Een hematoloog is een arts die gespecialiseerd is in bloedziekten en -aandoeningen. Elke hematoloog kan u mogelijk helpen met uw PV. Maar het is een goed idee om te vragen of ze iemand anders met deze specifieke ziekte hebben behandeld.

De meeste hematologen die PV en andere bloedaandoeningen behandelen, oefenen zich uit in grote medische centra. Als u een van deze medische centra niet kunt bezoeken, kan een huisarts of internist u onder begeleiding van een hematoloog behandelen.

Na uw eerste afspraak met uw arts moet u beter begrijpen wat PV is en hoe u dit kunt behandelen.

Onderzoek heeft aangetoond dat de verwachte levensduur met PV verandert afhankelijk van bepaalde factoren. Volgens een recente, multicenter studie, die 67 jaar of ouder is, een hoog aantal witte bloedcellen heeft (samen met een hoog aantal rode bloedcellen) en in het verleden een bloedstolsel heeft gehad, verlaagt dit de levensverwachting.

Vragen die u aan uw hematoloog kunt stellen

Zodra u de ziekte beter begrijpt, gaat de volgende stap over uw behandeling. Uw arts zal uw behandelplan bepalen op basis van de andere factoren van uw ziekte, uw leeftijd en uw vermogen om behandeling te verdragen.

Hier zijn enkele vragen over uw specifieke ziekte en behandelplan die u misschien wilt stellen:

• Hoe beheersbaar is mijn ziekte?
• Wat zijn de grootste risico's voor mijn gezondheid?
• Wordt het erger?
• Wat is het doel van behandeling?
• Wat zijn de voordelen en risico's van behandeling?
• Welke bijwerkingen kan ik van de behandeling verwachten? Hoe kunnen deze worden beheerd?
• Wat kan ik verwachten als ik bij mijn behandeling blijf?
• Wat is mijn risico om complicaties te ontwikkelen? Wat gebeurt er als ik ze ontwikkel?
• Wat zijn de meest voorkomende complicaties op lange termijn?
• Wat is mijn aantal rode bloedcellen en andere bloedcellen? Hoe kan ik ze beheren? Wat zijn mijn doelen?
• Wat is de respons op verschillende behandelingen?
• Welke andere orgaansystemen worden beïnvloed door mijn ziekte?

U kunt ook vragen hoe vaak u uw hematoloog moet zien en of uw verzekering de kosten van uw afspraken en medicatie zal dekken. Praat ook met uw arts over welke veranderingen in levensstijl u thuis kunt aanbrengen om te helpen met de behandeling. Stoppen met roken is doorgaans een belangrijke stap in de behandeling, vooral omdat roken het risico op bloedstolsels verhoogt.

Outlook

In het afgelopen decennium zijn er vorderingen gemaakt in het begrijpen van PV. De relatie tussen de JAK2 genmutatie en PV was een doorbraak in het onderzoek. Door deze ontdekking worden mensen eerder gediagnosticeerd en eerder behandeld. Nu voeren onderzoekers studies uit om te proberen te begrijpen waarom deze mutatie optreedt.

Leven met PV is beheersbaar. Praat vaak met uw hematoloog over uw symptomen en behandeling.