Vraag het de expert: hoe u door uw MS-behandelingsopties kunt navigeren

Inhoud

• 1. Er zijn veel behandelingen voor recidiverende MS. Hoe weet ik of ik de juiste neem?
• 2. Zijn er voordelen van zelf-geïnjecteerde medicijnen ten opzichte van orale medicijnen of vice versa? Hoe zit het met infusies?
• 3. Wat zijn enkele veelvoorkomende bijwerkingen van MS-behandelingen?
• 4. Wat zijn de doelen van mijn MS-behandeling?
• 5. Welke andere medicijnen kan mijn arts voorschrijven om specifieke symptomen zoals spierspasmen of vermoeidheid te behandelen?
• 6. Welke opties heb ik voor financiële hulp?
• 7. Wat moet ik doen als mijn medicijnen niet meer werken?
• 8. Zal mijn behandelplan in de loop van de tijd veranderen?
• 9. Heb ik fysiotherapie nodig?

1. Er zijn veel behandelingen voor recidiverende MS. Hoe weet ik of ik de juiste neem?

Als u geen terugvallen meer ervaart, uw symptomen niet erger worden en u geen bijwerkingen heeft, is de behandeling waarschijnlijk geschikt voor u.

Afhankelijk van de therapie kan uw neuroloog tests uitvoeren, waaronder bloedonderzoek, om er zeker van te zijn dat het veilig blijft. Het kan tot zes maanden duren voordat een MS-therapie effectief is. Als u binnen deze tijd een terugval ervaart, wordt dit niet noodzakelijkerwijs beschouwd als een mislukte behandeling.

Neem contact op met uw neuroloog als u nieuwe of verergerende symptomen ervaart. Mogelijk moet u van medicatie wisselen als u ook behandelingsgerelateerde bijwerkingen ervaart.

2. Zijn er voordelen van zelf-geïnjecteerde medicijnen ten opzichte van orale medicijnen of vice versa? Hoe zit het met infusies?

Er zijn twee injecteerbare therapieën voor MS. Een daarvan is interferon-bèta (Betaseron, Avonex, Rebif, Extavia, Plegridy). De andere injecteerbare behandeling is glatirameeracetaat (Copaxone, Glatopa). Ondanks dat ze ze moeten injecteren, hebben deze medicijnen minder bijwerkingen dan andere.

Orale therapieën omvatten:

• dimethylfumaraat (Tecfidera)
• teriflunomide (Aubagio)
• fingolimod (Gilenya)
• siponimod (Mayzent)
• cladribine (Mavenclad)

Deze zijn gemakkelijker in te nemen en effectiever in het verminderen van recidieven in vergelijking met injecteerbare therapieën. Maar ze kunnen ook meer bijwerkingen veroorzaken.

Infusietherapieën omvatten natalizumab (Tysabri), ocrelizumab (Ocrevus), mitoxantron (Novantrone) en alemtuzumab (Lemtrada). Deze worden eens in de paar weken of maanden in een infuusvoorziening toegediend en zijn het meest effectief om terugvallen te verminderen.

De National Multiple Sclerosis Society biedt een uitgebreide samenvatting van door de FDA goedgekeurde MS-therapieën.

3. Wat zijn enkele veelvoorkomende bijwerkingen van MS-behandelingen?

Bijwerkingen zijn behandelingsspecifiek. Bespreek mogelijke bijwerkingen altijd met uw neuroloog.

Vaak voorkomende bijwerkingen van interferonen zijn griepachtige symptomen. Glatirameeracetaat kan lipodystrofie op de injectieplaats veroorzaken, een abnormale vetophoping.

Bijwerkingen van orale therapieën zijn onder meer:

• gastro-intestinale symptomen
• blozen
• infecties
• verhogingen van leverenzymen
• laag aantal witte bloedcellen

Sommige infusies kunnen leiden tot een zeldzaam maar ernstig risico op infecties, kankers en secundaire auto-immuunziekten.

4. Wat zijn de doelen van mijn MS-behandeling?

Het doel van ziektemodificerende therapie is het verminderen van de frequentie en ernst van MS-aanvallen. MS-aanvallen kunnen leiden tot kortdurende invaliditeit.

De meeste neurologen zijn van mening dat het voorkomen van MS-recidieven langdurige invaliditeit kan vertragen of voorkomen. MS-therapieën verbeteren de symptomen niet alleen, maar ze kunnen letsel als gevolg van MS voorkomen en uw lichaam laten genezen. Ziektemodificerende behandelingen van MS zijn effectief voor het verminderen van recidieven.

Ocrelizumab (Ocrevus) is de enige door de FDA goedgekeurde therapie voor primair progressieve MS. Siponimod (Mayzent) en cladribine (Mavenclad) zijn door de FDA goedgekeurd voor mensen met SPMS die recentelijk zijn teruggevallen. Het doel van behandeling voor progressieve MS is het ziekteverloop te vertragen en de kwaliteit van leven te maximaliseren.

Andere therapieën worden gebruikt om de chronische symptomen van MS te behandelen, die een aanzienlijk verschil in kwaliteit van leven kunnen maken. U moet zowel ziektemodificerende als symptomatische behandelingen met uw neuroloog bespreken.

5. Welke andere medicijnen kan mijn arts voorschrijven om specifieke symptomen zoals spierspasmen of vermoeidheid te behandelen?

Als u spierspasmen en spasticiteit heeft, kan uw arts u screenen op elektrolytafwijkingen. Rekoefeningen met fysiotherapie kunnen ook helpen.

Indien nodig omvatten medicijnen die vaak worden gebruikt voor spasticiteit baclofen en tizanidine. Baclofen kan voorbijgaande spierzwakte veroorzaken en tizanidine kan een droge mond veroorzaken.

Benzodiazepines zoals diazepam of clonazepam kunnen nuttig zijn voor fasische spasticiteit, inclusief spierstrakheid die 's nachts optreedt. Maar ze kunnen slaperigheid veroorzaken. Als medicijnen niet helpen, kunnen intermitterende Botox-injecties of een intrathecale baclofen-pomp nuttig zijn.

Mensen die vermoeidheid ervaren, moeten eerst veranderingen in levensstijl proberen, waaronder regelmatige lichaamsbeweging. Uw arts kan u ook screenen op veelvoorkomende oorzaken van vermoeidheid, zoals depressie en slaapstoornissen.

Indien nodig, omvatten medicijnen tegen vermoeidheid modafinil en amantadine. Of uw arts kan stimulerende middelen aanbevelen, zoals dextroamphetamine-amfetamine en methylfenidaat. Praat met uw neuroloog om de beste behandeling voor uw MS-symptomen te vinden.

6. Welke opties heb ik voor financiële hulp?

Werk samen met het kantoor van uw neuroloog om goedkeuring van de verzekering te vragen voor al uw MS-gerelateerde diagnostische tests, behandelingen en mobiliteitshulpmiddelen. Afhankelijk van uw gezinsinkomen, kan een farmaceutisch bedrijf de kosten van uw MS-behandeling dekken. De National MS Society biedt ook begeleiding en counseling voor financiële hulp.

Als u zorg krijgt in een speciaal MS-centrum, komt u mogelijk ook in aanmerking voor klinische onderzoeken die de kosten van testen of behandeling kunnen helpen dekken.

7. Wat moet ik doen als mijn medicijnen niet meer werken?

Er zijn twee belangrijke redenen waarom u misschien een andere MS-therapie wilt overwegen. Een daarvan is als u ondanks actieve behandeling nieuwe of verergerende neurologische symptomen ervaart. De andere reden is als u bijwerkingen heeft die het moeilijk maken om de huidige therapie voort te zetten.

Bespreek met uw neuroloog of uw behandeling nog steeds effectief is. Stop niet zelf een ziektemodificerende therapie, omdat dit in sommige gevallen een rebound MS-aanval kan veroorzaken.

8. Zal mijn behandelplan in de loop van de tijd veranderen?

Als u het goed doet met een therapie voor MS en geen significante bijwerkingen heeft, hoeft u uw behandelplan niet te wijzigen. Sommige mensen blijven jarenlang op dezelfde behandeling.

Uw behandeling kan veranderen als u verergerende neurologische symptomen ervaart, bijwerkingen krijgt of als uit tests blijkt dat het niet veilig is om de behandeling voort te zetten. Onderzoekers onderzoeken actief nieuwe behandelingen. Dus misschien is er in de toekomst een betere behandeling voor u beschikbaar.

9. Heb ik fysiotherapie nodig?

Fysiotherapie is een algemene aanbeveling voor mensen met MS. Het wordt gebruikt om het herstel na een terugval te versnellen of om deconditionering te behandelen.

Fysiotherapeuten controleren en behandelen loopproblemen en uitdagingen die verband houden met beenzwakte. Ergotherapeuten helpen mensen hun armen weer te gebruiken en gewone dagelijkse taken uit te voeren. Logopedisten helpen mensen taal- en communicatieve vaardigheden te herstellen.

Vestibulaire therapie kan mensen helpen die duizeligheid en onevenwichtigheid ervaren (chronische duizeligheid). Afhankelijk van uw symptomen kan uw neuroloog u doorverwijzen naar een van deze specialisten.

Dr. Jia is afgestudeerd aan het Massachusetts Institute of Technology en de Harvard Medical School. Hij volgde een opleiding interne geneeskunde aan het Beth Israel Deaconess Medical Center en neurologie aan de University of California San Francisco. Hij is board-gecertificeerd in neurologie en volgde een fellowship-training in neuro-immunologie bij UCSF. Het onderzoek van Dr. Jia richt zich op het begrijpen van de biologie van ziekteprogressie bij MS en andere neurologische aandoeningen. Dr. Jia is een ontvanger van de HHMI Medical Fellowship, de NINDS R25 Award en de UCSF CTSI Fellowship. Afgezien van neuroloog en statistisch geneticus, is hij levenslang violist en diende hij als concertmeester van de Longwood Symphony, een orkest van medische professionals in Boston, MA.