10 manieren om (enigszins) te begrijpen hoe het voelt om met fibromyalgie te leven

Inhoud

• 1. Maak een takenlijst voor morgen. Kies vervolgens slechts vier items op uw lijst om te bereiken. Als je meer probeert te doen, kun je de volgende dag maar twee dingen doen.
• 2. Blijf 48 uur achter elkaar en lees dan het saaiste boek dat je kunt vinden. Je moet wakker blijven tot het einde van het boek.
• 3. Loop op een zacht tapijt terwijl je sokken draagt ​​en schuif je voeten echt over het tapijt. Raak een metalen deurknop aan en bedenk hoe die schok tegen je vingers aanvoelt. Doe het nu opnieuw. En opnieuw. En opnieuw.
• 4. Controleer uw bankrekening om erachter te komen dat het op onverklaarbare wijze van de ene op de andere dag $ 10.000 is afgeschreven. Maak een afspraak met de manager van de bank, die u doorgeeft aan een medewerker van de klantenservice en vervolgens wordt doorgegeven aan een andere en vervolgens aan een andere.
• 5. Voer een 10K uit. Je hebt geen tijd om je voor te bereiden of te trainen. Ga gewoon naar buiten en ren het, lopen is niet toegestaan.
• 6. Zet de thermostaat 10 graden lager. Je mag geen extra lagen aanbrengen. Je zult pas een comfortabele temperatuur vinden als het in de zomer opwarmt, waarna het opeens veel te warm wordt.
• 7. Annuleer een datum met een waarschuwing van slechts een uur op een vrijdagavond en leg uit dat uw kind ziek is. Kijk hoe je date reageert.
• 8. Breng een lang weekend door zonder met iemand anders om te gaan, behalve met je liefhebbende, vermakelijke huisdieren.
• 9. Word zes keer per jaar ernstig ziek. Roep elke keer minimaal drie dagen zonder werk. Heb je aan het eind van het jaar nog een baan?
• 10. Vergeet op het werk de deadlines met een paar weken, berg spullen op waar ze niet thuishoren en vertrek halverwege vergaderingen zonder uitleg. Bekijk de reacties van uw collega's en leidinggevende.

Hoe we de wereld zien vormen wie we kiezen te zijn - en het delen van meeslepende ervaringen kan de manier waarop we met elkaar omgaan, ten goede komen. Dit is een krachtig perspectief.

Fibromyalgie, een aandoening die chronische pijn veroorzaakt, wordt nog steeds slecht begrepen. Ik leef met fibromyalgie en op een willekeurige dag behandel ik problemen als extreme vermoeidheid, allover pijn en hersenmist.

Omdat het grotendeels een onzichtbare ziekte is, lijken degenen die het hebben uiterlijk uiterlijk in orde. Helaas is dat niet het geval.

Fibromyalgie is bijzonder moeilijk te beschrijven aan vrienden en familie, aangezien de symptomen van dag tot dag in ernst variëren. Het is moeilijk om aan vrienden uit te leggen dat je plannen moet annuleren omdat je moe bent, maar vaak is dat precies wat er aan de hand is.

Ken je iemand met fibromyalgie? Om te begrijpen hoe het is om met deze aandoening te leven, heb ik 10 scenario's bedacht die je kunnen helpen je in te leven.

1. Maak een takenlijst voor morgen. Kies vervolgens slechts vier items op uw lijst om te bereiken. Als je meer probeert te doen, kun je de volgende dag maar twee dingen doen.

Met fibro moet ik mijn activiteiten zorgvuldig afwegen en hoeveel energie ik elke dag verbruik. Ook al heb ik misschien nog genoeg tijd over op een dag, ik moet thuis zijn en op de bank als mijn tank leeg raakt. Als ik mezelf te veel inspan, heb ik de energie niet om de komende drie dagen iets te doen.

2. Blijf 48 uur achter elkaar en lees dan het saaiste boek dat je kunt vinden. Je moet wakker blijven tot het einde van het boek.

Dit scenario geeft niet eens nauwkeurig de extreme vermoeidheid weer die ik soms voel. Slaappillen helpen me om in slaap te vallen, maar omdat ik constant pijn heb, krijg ik niet die diepe, rustgevende slaap waar veel anderen van kunnen genieten. Voor mij lijkt het alsof er gewoon geen manier is om fris wakker te worden.

3. Loop op een zacht tapijt terwijl je sokken draagt ​​en schuif je voeten echt over het tapijt. Raak een metalen deurknop aan en bedenk hoe die schok tegen je vingers aanvoelt. Doe het nu opnieuw. En opnieuw. En opnieuw.

Omdat fibromyalgie mijn centrale zenuwstelsel aantast, wordt de pijnrespons van mijn lichaam versterkt. Ik ervaar deze mooie elektrische schietpijnen regelmatig - en ze zijn erger en langer dan een statische schok. Het is vooral onhandig als ze midden in een werkvergadering verschijnen, waardoor ik bijna uit mijn stoel spring.

4. Controleer uw bankrekening om erachter te komen dat het op onverklaarbare wijze van de ene op de andere dag $ 10.000 is afgeschreven. Maak een afspraak met de manager van de bank, die u doorgeeft aan een medewerker van de klantenservice en vervolgens wordt doorgegeven aan een andere en vervolgens aan een andere.

Fibromyalgie is nog steeds een beetje een mysterieuze ziekte: niemand weet precies waarom het voorkomt of hoe het moet worden behandeld. Veel artsen zijn er zo onbekend mee of geloven niet eens dat het echt is dat het stellen van een diagnose een marathonreis kan zijn.

Ik kan het aantal keren niet tellen dat dokters me simpelweg vertelden: 'Ik weet niet wat er met je aan de hand is', en me daarna naar huis stuurden zonder verwijzing of enige suggestie hoe ik erachter kon komen wat er eigenlijk met mijn lichaam aan de hand was .

5. Voer een 10K uit. Je hebt geen tijd om je voor te bereiden of te trainen. Ga gewoon naar buiten en ren het, lopen is niet toegestaan.

Hoe je pijnlijke spieren de volgende dag aanvoelen, is hoe ik me de meeste dagen voel als ik uit bed kom. Dat gevoel houdt het grootste deel van de dag aan en pijnstillers helpen niet veel.

6. Zet de thermostaat 10 graden lager. Je mag geen extra lagen aanbrengen. Je zult pas een comfortabele temperatuur vinden als het in de zomer opwarmt, waarna het opeens veel te warm wordt.

Met fibro reguleert mijn lichaam de temperatuur niet zo goed als vroeger. Ik vries altijd in de winter. In de zomer heb ik het ongebruikelijk koud totdat ik plotseling sterf van de hitte. Het lijkt erop dat er geen gelukkig medium is!

7. Annuleer een datum met een waarschuwing van slechts een uur op een vrijdagavond en leg uit dat uw kind ziek is. Kijk hoe je date reageert.

Helaas, zelfs als vrienden en familie weten dat ik fibro heb, kunnen ze niet altijd begrijpen hoe significant het mijn leven beïnvloedt. Dit is een scenario dat ik echt heb meegemaakt, en het feit dat ik niet meer met die persoon uitgaat, geeft aan hoe goed hij reageerde op de annulering.

8. Breng een lang weekend door zonder met iemand anders om te gaan, behalve met je liefhebbende, vermakelijke huisdieren.

Mijn huisdieren zijn enorm belangrijk voor me geworden, vooral in de tijden dat ik gewoon niet in staat ben om met mensen om te gaan. Ze beoordelen me niet, maar ze herinneren me er ook aan dat ik niet alleen ben. Door ze in de buurt te hebben, worden opflakkerdagen een beetje draaglijker.

9. Word zes keer per jaar ernstig ziek. Roep elke keer minimaal drie dagen zonder werk. Heb je aan het eind van het jaar nog een baan?

Met fibromyalgie weet ik nooit wanneer ik een opflakkerdag ga hebben, en door uitbarstingen kan ik vaak niet pendelen om te werken en de hele dag achter een bureau te zitten. Ik ben nog nooit zo dankbaar geweest voor de mogelijkheid om gedeeltelijk vanuit huis te werken. Het heeft me waarschijnlijk aan het werk gehouden.

10. Vergeet op het werk de deadlines met een paar weken, berg spullen op waar ze niet thuishoren en vertrek halverwege vergaderingen zonder uitleg. Bekijk de reacties van uw collega's en leidinggevende.

Een van de meest vervelende symptomen van fibro is misschien wel 'fibro fog'. Op sommige dagen voelt het alsof je in een mist van verwarring leeft, en er is niets dat je kunt doen om jezelf bij elkaar te krijgen. We hebben het erover dat je je sleutels in de koelkast legt, vergeet welk jaar het is en gedesoriënteerd raakt terwijl je probeert je weg naar huis te vinden op een basisroute die je honderden keren eerder hebt gereden.

Fibromyalgie maakt het leven waanzinnig uitdagend, maar het brengt ook zijn eigen vreemde voordelen met zich mee, zoals leren dankbaar te zijn voor de kleine alledaagse schoonheden van het leven. Een ding waar ik dankbaar voor ben, zijn mijn dierbaren die echt proberen te begrijpen hoe ik me voel, ook al is het een uitdaging. Hun empathie maakt de slechtste dagen een beetje beter.

Paige Cerulli is een tekstschrijver en inhoudschrijver die in het westen van Massachusetts woont. Ze behandelt vaak chronische ziekten, gezondheid en welzijn en werkt momenteel aan een roman over chronische ziekten. In haar vrije tijd houdt ze van paardrijden en fluitspelen.