Hoe het uitproberen van mobiliteitshulpmiddelen de manier waarop ik naar mezelf kijk met MS heeft veranderd

Inhoud

• het komt neer op

In de zomer tussen mijn junior en senior collegejaar besloten mijn moeder en ik me in te schrijven voor een fitness-bootcamp. De lessen werden elke ochtend om 05.00 uur gegeven.Op een ochtend kon ik tijdens het hardlopen mijn voeten niet voelen. De komende weken verslechterden de zaken en ik wist dat het tijd was om naar een dokter te gaan.

Ik heb verschillende doktoren bezocht die me tegenstrijdige adviezen gaven. Enkele weken later bevond ik me in het ziekenhuis voor een andere mening.

De doktoren vertelden me dat ik multiple sclerose (MS) had, een ziekte van het centrale zenuwstelsel die de informatiestroom in de hersenen en tussen de hersenen en het lichaam verstoort.

Ik wist toen nog niet wat MS was. Ik had geen idee wat het met mijn lichaam kon doen.

Maar ik wist dat ik me nooit zou laten definiëren door mijn toestand.

Binnen een paar dagen werd een ziekte waar ik ooit niets van afwist de volledige focus en het middelpunt van het leven van mijn gezin. Mijn moeder en zus begonnen elke dag uren achter de computer te zitten en lazen elk artikel en elke bron die ze konden vinden. We leerden gaandeweg, en er was zoveel informatie om te verteren.

Het voelde soms alsof ik in een achtbaan zat. Het ging snel. Ik was bang en had geen idee wat ik kon verwachten. Ik was op een rit waar ik niet voor had gekozen om verder te gaan, niet zeker waar ik heen zou gaan.

Wat we al snel ontdekten, is dat MS als water is. Het kan vele vormen en vormen aannemen, zoveel bewegingen, en is moeilijk te bevatten of te voorspellen. Het enige wat ik kon doen, was het gewoon in je opnemen en me op alles voorbereiden.

Ik voelde me verdrietig, overweldigd, verward en boos, maar ik wist dat het geen zin had om te klagen. Natuurlijk zou mijn familie me dat toch niet hebben toegestaan. We hebben een motto: "MS is BS."

Ik wist dat ik deze ziekte zou bestrijden. Ik wist dat ik een leger van steun achter me had. Ik wist dat ze er bij elke stap zouden zijn.

In 2009 kreeg mijn moeder een telefoontje dat ons leven veranderde. Iemand bij de National MS Society had kennis genomen van mijn diagnose en vroeg of en hoe ze ons konden steunen.

Een paar dagen later werd ik uitgenodigd om iemand te ontmoeten die met pas gediagnosticeerde jongvolwassenen werkte. Ze kwam naar mijn huis en we gingen een ijsje halen. Ze luisterde aandachtig terwijl ik vertelde over mijn diagnose. Nadat ik haar mijn verhaal had verteld, vertelde ze over de kansen, evenementen en middelen die de organisatie te bieden had.

Toen ik hoorde over hun werk en de duizenden mensen die ze helpen, voelde ik me minder eenzaam. Het was geruststellend te weten dat er andere mensen en families waren die dezelfde strijd vochten als ik. Ik had het gevoel dat ik de kans had om het samen te maken. Ik wist meteen dat ik mee wilde doen.

Al snel begon mijn familie deel te nemen aan evenementen zoals de MS Walk en Challenge MS, geld in te zamelen voor onderzoek en terug te geven aan de organisatie die ons zoveel gaf.

Door hard te werken en nog meer plezier heeft ons team - genaamd "MS is BS" - in de loop der jaren meer dan $ 100.000 opgehaald.

Ik vond een gemeenschap van mensen die me begrepen. Het was het grootste en beste "team" waar ik ooit lid van ben geworden.

Al snel werd het werken met de MS Society voor mij minder een uitlaatklep en meer een passie. Als hoofd communicatie wist ik dat ik mijn professionele vaardigheden kon gebruiken om anderen te helpen. Uiteindelijk kwam ik parttime bij de organisatie en sprak ik met andere jonge mensen die onlangs de diagnose MS hadden.

Terwijl ik anderen probeerde te helpen door mijn verhalen en ervaringen te delen, merkte ik dat ze me nog meer hielpen. Doordat ik mijn stem kon gebruiken om de MS-gemeenschap te helpen, kreeg ik meer eer en doel dan ik me ooit had kunnen voorstellen.

Hoe meer evenementen ik bijwoonde, hoe meer ik leerde over hoe anderen de ziekte ervoeren en met hun symptomen omgingen. Van deze evenementen kreeg ik iets dat ik nergens kon krijgen: advies uit de eerste hand van anderen die dezelfde strijd voeren.

Toch werd mijn vermogen om te lopen steeds slechter. Dat was toen ik voor het eerst hoorde over een klein apparaat voor elektrische stimulatie dat mensen een 'wonderdoener' noemden.

Ondanks mijn voortdurende uitdagingen gaf het horen van de overwinningen van anderen me hoop om te blijven vechten.

In 2012 begonnen de medicijnen die ik nam om mijn symptomen onder controle te houden, mijn botdichtheid te beïnvloeden en mijn lopen werd steeds erger. Ik kreeg last van 'klapvoet', een slepend beenprobleem dat vaak voorkomt bij MS.

Hoewel ik probeerde positief te blijven, begon ik te accepteren dat ik waarschijnlijk een rolstoel nodig zou hebben.

Mijn dokter paste me aan voor een prothetische beugel die bedoeld was om mijn voet omhoog te houden zodat ik er niet over zou struikelen. In plaats daarvan drong het in mijn been en veroorzaakte bijna meer ongemak dan het hielp.

Ik heb zoveel gehoord over een "magisch" apparaat genaamd de Bioness L300Go. Het is een kleine manchet die u om uw benen draagt ​​om ze te stimuleren en uw spieren te helpen bijscholen. Ik heb dit nodig, dacht ik, maar ik kon het op dat moment niet betalen.

Een paar maanden later werd ik uitgenodigd om de openings- en slotspeech te geven op het grote geldinzamelingsevenement van MS Achievers voor de MS Society.

Ik sprak over mijn MS-reis, de ongelooflijke vrienden die ik had ontmoet toen ik met de organisatie werkte, en over alle mensen die de donaties konden helpen, hetzij door kritisch onderzoek, hetzij door mensen te helpen technologie te ontvangen, zoals de L300Go.

Na het evenement kreeg ik een telefoontje van de voorzitter van de MS Society. Iemand op het evenement hoorde me praten en vroeg of ze een L300Go voor me konden kopen.

En het was niet zomaar iemand, maar Redskins-voetballer Ryan Kerrigan. Ik werd overmand door dankbaarheid en opwinding.

Toen ik hem eindelijk weer zag, ongeveer een jaar later, was het moeilijk onder woorden te brengen wat hij me had gegeven. Tegen die tijd betekende de manchet om mijn been zoveel meer dan een brace of enkel-voetondersteuningsapparaat.

Het was een verlengstuk van mijn lichaam geworden - een geschenk dat mijn leven had veranderd en me de kans gaf anderen te blijven helpen.

Vanaf de dag dat ik de Bioness L300Go voor het eerst ontving, of 'mijn kleine computer' zoals ik het noem, begon ik me sterker en zelfverzekerder te voelen. Ik kreeg ook weer een gevoel van normaliteit, ik wist niet eens dat ik had verloren. Dit was iets dat geen enkel ander medicijn of apparaat me had kunnen geven.

Dankzij dit apparaat zie ik mezelf weer als een gewoon mens. Ik word niet beheerst door mijn ziekte. Beweging en mobiliteit waren jarenlang meer werk dan beloning.

Nu, door het leven lopen is niet langer een lichamelijk leven en mentale activiteit. Ik hoef mezelf niet te vertellen "Til je voet op, zet een stap", want mijn L300Go doet dat voor mij.

Ik heb het belang van mobiliteit nooit begrepen totdat ik het begon te verliezen. Nu is elke stap een geschenk, en ik ben vastbesloten om vooruit te blijven gaan.

het komt neer op

Hoewel mijn reis nog lang niet voorbij is, is wat ik heb geleerd sinds de diagnose van onschatbare waarde: je kunt alles wat het leven je te bieden heeft te boven komen met familie en een ondersteunende gemeenschap.

Hoe eenzaam je je ook voelt, er zijn anderen om je op te tillen en vooruit te helpen. Er zijn zoveel geweldige mensen in de wereld die je op weg willen helpen.

MS kan zich eenzaam voelen, maar er is zoveel steun. Voor iedereen die dit leest, of je nu MS hebt of niet, wat ik van deze ziekte heb geleerd, is om nooit op te geven, want "geest sterk is lichaam sterk" en "MS is BS."

Alexis Franklin is een patiëntenadvocaat uit Arlington, VA, bij wie op 21-jarige leeftijd de diagnose MS werd gesteld. Sindsdien hebben zij en haar familie duizenden dollars ingezameld voor MS-onderzoek en heeft ze door het grotere DC gereisd om te praten met andere recentelijk gediagnosticeerde jongeren. mensen over haar ervaring met de ziekte. Ze is de liefhebbende moeder van een chihuahua-mix, Minnie, en kijkt graag naar Redskins voetbal, koken en haken in haar vrije tijd.