Ik heb net de diagnose EDS gekregen. Is mijn leven voorbij?

Inhoud

• Kijk, wat ik op het punt sta te zeggen is afgezaagd, maar onbeduidendheid is vaak geworteld in waarheid: de enige uitweg is door.
• Ik was net zo boos en verdrietig als je beschrijft toen ik vorig jaar op 32-jarige leeftijd mijn diagnose kreeg.

Welkom bij Tissue Issues, een adviesrubriek van komiek Ash Fisher over bindweefselaandoening Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) en andere chronische ziekten. Ash heeft EDS en is erg bazig; het hebben van een advieskolom is een droom die uitkomt. Heeft u een vraag voor Ash? Neem contact op via Twitter @AshFisherHaha.

Beste weefselkwesties,

Ik ben een 30-jarige vrouw en heb net ontdekt dat ik hypermobiele EDS heb. Hoewel het een opluchting is om te weten dat ik niet gek ben of een hypochonder, ben ik er ook kapot van. Ik was zo actief. Nu kan ik de meeste dagen nauwelijks uit bed komen. Ik heb ondraaglijke pijn en ik ben elke dag duizelig en misselijk. Ik ben zo verdrietig en boos dat elke dokter dit zo lang heeft gemist. Ik wil gewoon schreeuwen en huilen en dingen gooien. Hoe kom ik hier overheen?

- Angry Zebra

Beste boze zebra,

Oof. Het spijt me zo dat je dit doormaakt. Het is een geweldige reis om in de dertig te ontdekken dat je niet alleen bent geboren met een genetische aandoening, maar dat er momenteel geen genezing en beperkte behandeling is. Welkom in de buigende, pijnlijke, frustrerende wereld van het Ehlers-Danlos-syndroom!

Hoewel EDS altijd bij je is, kan het een plotselinge indringer zijn als je er zo laat in je leven achter komt. Omdat we uw EDS niet kunnen laten verdwijnen en we niet elke incompetente arts persoonlijk kunnen straffen die ooit uw symptomen heeft afgewezen (hoewel ik dat graag zou willen), laten we ons concentreren op het accepteren van deze zeer oneerlijke diagnose.

Laat me je eerst nog een ander label geven: je treurt, meid! Dit is groter dan depressie. Dit is hoofdletter G Verdriet.

Depressie is een deel van verdriet, maar dat geldt ook voor woede, onderhandelen, ontkenning en acceptatie. Je was een drukke, actieve twintiger en nu kun je de meeste dagen niet uit bed komen. Dat is triest en eng en hard en oneerlijk. Je hebt recht op die gevoelens, en in feite moet je ze voelen om er doorheen te gaan.

Voor mij heeft het onderscheid tussen depressie en verdriet me geholpen mijn emoties te begrijpen.

Hoewel ik diep verdrietig was na mijn diagnose, was het duidelijk anders dan de depressie die ik eerder heb ervaren. Kortom, als ik depressief ben, wil ik dood. Maar toen ik rouwde, wilde ik zo graag leven ... alleen niet met deze pijnlijke, ongeneeslijke aandoening.

Kijk, wat ik op het punt sta te zeggen is afgezaagd, maar onbeduidendheid is vaak geworteld in waarheid: de enige uitweg is door.

Dus, dit is wat je gaat doen: je gaat rouwen.

Rouw net zo diep en ernstig om je vroegere 'gezonde' leven als om een ​​romantische relatie of de dood van een geliefde. Laat jezelf huilen tot je traanbuizen droog zijn.

Zoek een therapeut om je te helpen deze gecompliceerde gevoelens te verwerken. Aangezien je tegenwoordig meestal in bed ligt, overweeg dan een online therapeut. Probeer journaling. Gebruik dicteersoftware als handschrift of typen te veel pijn doet.

Vind EDS-gemeenschappen online of persoonlijk. Blader door de tientallen Facebook-groepen, subreddits en Instagram- en Twitter-hashtags om je mensen te vinden. Ik heb veel IRL-vrienden ontmoet via Facebook-groepen en mond-tot-mondreclame.

Dit laatste stuk is vooral belangrijk: door vrienden te maken met mensen die EDS hebben, kun je rolmodellen hebben. Mijn vriendin Michelle heeft me door de ergste maanden heen geholpen omdat ik haar een gelukkig, bloeiend en bevredigend leven zag leiden ondanks altijd pijn hebben. Ze liet me zien dat het mogelijk was.

Ik was net zo boos en verdrietig als je beschrijft toen ik vorig jaar op 32-jarige leeftijd mijn diagnose kreeg.

Ik moest stoppen met stand-up comedy, een levenslange droom die eigenlijk goed ging tot ik ziek werd. Ik moest mijn werklast halveren, wat ook mijn salaris halveerde, en ik kreeg een heleboel medische schulden.

Vrienden trokken zich van me terug of lieten me gewoon in de steek. Familieleden zeiden de verkeerde dingen. Ik was ervan overtuigd dat mijn man me zou verlaten en ik zou nooit meer een dag zonder tranen of pijn hebben.

Nu, meer dan een jaar later, ben ik niet langer verdrietig over mijn diagnose. Ik heb geleerd hoe ik mijn pijn beter kan beheersen en wat mijn fysieke grenzen zijn. Fysiotherapie en geduld hebben me sterk genoeg gemaakt om de meeste dagen 3 tot 4 mijl per dag te wandelen.

EDS is nog steeds een groot deel van mijn leven, maar het is niet langer het belangrijkste onderdeel ervan. Je komt er ook.

EDS is een doos van Pandora met een diagnose. Maar vergeet het belangrijkste in die spreekwoordelijke doos niet: hoop. Er is hoop!

Je leven zal er anders uitzien dan je had gedroomd of verwacht. Anders is niet altijd slecht. Dus voel voor nu je gevoelens. Laat je rouwen.

Wiebelig,

As

P.S. Je hebt mijn toestemming om af en toe dingen te gooien als het je woede helpt. Probeer je schouders niet te ontwrichten.

Ash Fisher is een schrijver en komiek die leeft met het hypermobiele Ehlers-Danlos-syndroom. Als ze geen wankele babyhertendag heeft, wandelt ze met haar corgi, Vincent. Ze woont in Oakland. Lees meer over haar op haar website.