Mijn leukemie was genezen, maar ik heb nog steeds chronische symptomen

Inhoud

• Hoe ik hier ben gekomen
• Het juiste label vinden
• Wat ik heb meegemaakt sinds ik genezen ben
• 1. Perifere neuropathie
• 2. Tandheelkundige problemen
• 3. Tongkanker
• 4. Graft-versus-host-ziekte
• 5. Bijwerkingen van prednison
• Hoe ik ermee om ga
• 1. Ik spreek
• 2. Ik sport bijna elke dag
• 3. Ik geef terug

Mijn acute myeloïde leukemie (AML) was drie jaar geleden officieel genezen. Dus toen mijn oncoloog me onlangs vertelde dat ik een chronische ziekte had, was het onnodig te zeggen dat ik verrast was.

Ik kreeg een soortgelijke reactie toen ik een e-mail kreeg waarin ik werd uitgenodigd om lid te worden van een chatgroep "voor mensen met acute myeloïde leukemie" en hoorde dat het "voor patiënten" was die zowel in als uit behandeling waren.

Hoe ik hier ben gekomen

Leukemie haalde me in toen ik een verder gezonde 48-jarige was. Als gescheiden moeder van drie schoolgaande kinderen die in het westen van Massachusetts woonden, was ik zowel een krantenverslaggever als een fervent hardloper en tennisser.

Toen ik in 2003 de Saint Patrick’s Road Race in Holyoke, Massachusetts, liep, voelde ik me buitengewoon moe. Maar ik ben toch klaar. Ik ging een paar dagen later naar mijn dokter en uit de bloedtesten en beenmergbiopsie bleek dat ik AML had.

Ik werd tussen 2003 en 2009 vier keer behandeld voor agressieve bloedkanker. Ik kreeg drie chemotherapiebeurten bij Dana-Farber / Brigham en het Women's Cancer Center in Boston. En daarna volgde een stamceltransplantatie. Er zijn twee hoofdtypen transplantaties, en ik heb ze allebei: autoloog (waar stamcellen van jou komen) en allogeen (waarbij stamcellen van een donor komen).

Na twee recidieven en een transplantaatfalen, bood mijn arts een ongebruikelijke vierde transplantatie aan met sterkere chemotherapie en een nieuwe donor. Ik kreeg op 31 januari 2009 gezonde stamcellen. Na een jaar van isolatie - om mijn blootstelling aan ziektekiemen te beperken, wat ik na elke transplantatie deed - begon ik een nieuwe fase in mijn leven… leven met chronische symptomen.

Het juiste label vinden

Hoewel de nawerkingen de rest van mijn leven zullen aanhouden, beschouw ik mezelf niet als "ziek" of als "leven met AML", omdat ik het niet meer heb.

Sommige overlevenden worden bestempeld als 'leven met een chronische ziekte', en anderen hebben gesuggereerd 'leven met chronische symptomen'. Dat label past beter bij mij, maar wat de bewoording ook is, overlevenden zoals ik kunnen het gevoel hebben dat ze altijd met iets te maken hebben.

Wat ik heb meegemaakt sinds ik genezen ben

1. Perifere neuropathie

De chemotherapie veroorzaakte zenuwbeschadiging in mijn voeten, wat resulteerde in gevoelloosheid of een tintelende, scherpe pijn, afhankelijk van de dag. Het had ook invloed op mijn evenwicht. Het is onwaarschijnlijk dat het weggaat.

2. Tandheelkundige problemen

Door een droge mond tijdens chemotherapie en de lange periodes dat ik een zwak immuunsysteem had, kwamen er bacteriën in mijn tanden. Dit zorgde ervoor dat ze verzwakten en in verval raakten. Een kiespijn was zo erg dat ik alleen maar op de bank kon liggen en huilen. Na een mislukt wortelkanaalbehandeling heb ik de tand laten trekken. Het was een van de 12 die ik verloor.

3. Tongkanker

Gelukkig ontdekte een kaakchirurg het toen het klein was tijdens een van de tandextracties. Ik kreeg een nieuwe dokter - een hoofd-halsoncoloog - die een klein schepje uit de linkerkant van mijn tong haalde. Het bevond zich op een gevoelige en langzaam genezende plek en gedurende ongeveer drie weken buitengewoon pijnlijk.

4. Graft-versus-host-ziekte

GVHD treedt op wanneer de cellen van de donor per ongeluk de organen van de patiënt aanvallen. Ze kunnen de huid, het spijsverteringsstelsel, de lever, de longen, het bindweefsel en de ogen aanvallen. In mijn geval had het invloed op de darmen, lever en huid.

GVHD van de darm was een factor bij collagene colitis, een ontsteking van de dikke darm. Dit betekende meer dan drie ellendige weken diarree. leidde tot hoge leverenzymen die dit vitale orgaan kunnen beschadigen. GVHD van de huid deed mijn handen zwellen en zorgde ervoor dat mijn huid hard werd, waardoor de flexibiliteit werd beperkt. Er zijn maar weinig plaatsen die de behandeling bieden die uw huid langzaam verzacht:, of ECP.

Ik rijd of krijg een rit van 90 mijl naar het Kraft Family Blood Donor Center in Dana-Farber in Boston. Ik lig drie uur stil terwijl een grote naald bloed uit mijn arm trekt. Een machine scheidt de zich misdragende witte bloedcellen. Ze worden vervolgens behandeld met een fotosynthetiserend middel, blootgesteld aan UV-licht en teruggestuurd met hun DNA veranderd om ze te kalmeren.

Ik ga om de week, minder dan twee keer per week toen dit in mei 2015 plaatsvond. De verpleegsters helpen de tijd te doden, maar soms kan ik niet anders dan huilen als de naald een zenuw raakt.

5. Bijwerkingen van prednison

Deze steroïde dempt de GVHD door ontstekingen te verminderen. Maar het heeft ook bijwerkingen. De dosis van 40 mg die ik acht jaar geleden dagelijks moest nemen, deed mijn gezicht opzwellen en verzwakte ook mijn spieren. Mijn benen waren zo rubberachtig dat ik zwaaide tijdens het lopen. Op een dag viel ik tijdens het uitlaten van mijn hond achterover en verdiende een van de vele uitstapjes naar de eerste hulp.

Fysiotherapie en een langzaam afnemende dosis - nu slechts 1 mg per dag - hebben me geholpen sterker te worden. Maar prednison verzwakt het immuunsysteem en is een factor in de vele plaveiselcelkanker van de huid die ik heb opgelopen. Ik heb ze laten verwijderen van mijn voorhoofd, traanbuis, wang, pols, neus, hand, kuit en meer. Soms voelt het dat net als iemand genezen is, een andere schilferige of verhoogde plek een andere signaleert.

Hoe ik ermee om ga

1. Ik spreek

Ik druk mezelf uit via mijn blog. Als ik me zorgen maak over mijn behandelingen of hoe ik me voel, praat ik met mijn therapeut, arts en nurse practitioner. Ik onderneem passende maatregelen, zoals het aanpassen van medicatie, of gebruik andere technieken als ik me angstig of depressief voel.

2. Ik sport bijna elke dag

Ik hou van tennis. De tennisgemeenschap heeft me ongelooflijk gesteund en ik heb vrienden voor het leven gemaakt. Het leert me ook de discipline om me op één ding tegelijk te concentreren in plaats van me te laten meeslepen door zorgen.

Hardlopen helpt me om doelen te stellen en de endorfine die het afgeeft, helpt me kalm en gefocust te blijven. Yoga heeft ondertussen mijn evenwicht en flexibiliteit verbeterd.

3. Ik geef terug

Ik doe vrijwilligerswerk in een alfabetiseringsprogramma voor volwassenen waar studenten hulp kunnen krijgen met Engels, wiskunde en vele andere onderwerpen. In de drie jaar dat ik het heb gedaan, heb ik nieuwe vrienden gemaakt en heb ik de voldoening gevoeld mijn vaardigheden te gebruiken om anderen te helpen. Ik vind het ook leuk om vrijwilligerswerk te doen in het één-op-één-programma van Dana-Farber, waar overlevenden zoals ik steun verlenen aan mensen in eerdere fasen van de behandeling.

Hoewel de meeste mensen zich er niet van bewust zijn, betekent 'genezen' zijn van een ziekte als leukemie niet dat je leven teruggaat naar wat het was. Zoals u kunt zien, was mijn leven na de leukemie gevuld met complicaties en onverwachte bijwerkingen van mijn medicijnen en behandelingspaden. Maar ondanks het feit dat dit voortdurende delen van mijn leven zijn, heb ik manieren gevonden om controle te krijgen over mijn gezondheid, welzijn en gemoedstoestand.

Ronni Gordon is een overlevende van acute myeloïde leukemie en de auteur van Rennen voor mijn leven, die een van werd genoemd onze topblogs over leukemie.