De man achter de ALS-uitdaging verdrinkt in medische rekeningen

Inhoud

• Beoordeling voor

Voormalig honkbalspeler Pete Frates van Boston College kreeg in 2012 de diagnose ALS (amyotrofische laterale sclerose), ook wel de ziekte van Lou Gehrig genoemd. Twee jaar later kwam hij op het idee om geld in te zamelen voor de ziekte door de ALS-uitdaging te creëren die later uitgegroeid tot een social media fenomeen.

Maar vandaag, terwijl Frates thuis op levensonderhoud ligt, vindt zijn familie het steeds moeilijker om de $ 85.000 of $ 95.000 per maand te betalen die nodig zijn om hem in leven te houden. "Elk gezin zou hierdoor failliet gaan", vertelde de vader van Frates, John, aan CNN-filiaal WBZ. "Na tweeënhalf jaar van dit soort uitgaven is het voor ons absoluut onhoudbaar geworden. We kunnen het ons niet veroorloven."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F618792568260781%2F%3Ftype%3D5003&width

Het concept van de ALS-uitdaging was simpel: een persoon gooit een emmer ijskoud water over zijn hoofd en plaatst het hele ding op sociale media. Vervolgens dagen ze vrienden en familie uit om hetzelfde te doen of geld te doneren aan The ALS Association. (Zie ook: onze 7 favoriete beroemdheden die de ALS Ice Bucket Challenge aangingen)

In de loop van acht weken heeft het ingenieuze idee van Frates meer dan $ 115 miljoen opgehaald dankzij de 17 miljoen mensen die hebben deelgenomen. Vorig jaar kondigde de ALS Association aan dat de donaties hen hielpen een gen te identificeren dat verantwoordelijk is voor de ziekte die ervoor zorgt dat mensen de controle over spierbewegingen verliezen, waardoor ze uiteindelijk hun vermogen om te eten, spreken, lopen en uiteindelijk ademen wegnemen.

Niet alleen dat, maar eerder deze maand kondigde de FDA aan dat er binnenkort een nieuw medicijn beschikbaar zal zijn voor de behandeling van ALS - de eerste nieuwe behandelingsoptie die beschikbaar is in meer dan twee decennia. Helaas is het moeilijk te zeggen of deze bevinding Frates op tijd zal helpen. Een andere mede-oprichter van de uitdaging, de 46-jarige Anthony Senerchia, stierf eind november 2017 na een 14-jarige strijd tegen de ziekte.

Hoewel het $ 3.000 per dag kost om hem in leven te houden, weigert Frates' vrouw Julie haar man naar een instelling te verhuizen, ook al zou het goedkoper zijn voor het gezin. "We willen hem gewoon thuis houden bij zijn familie", zei ze tegen WBZ, waarbij ze uitdrukte dat tijd doorbrengen met zijn 2-jarige dochter een van de weinige dingen is die Frates voor zijn leven laat vechten.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%2F%3Ftype%3D3&width=500

Nu bereikt de familie van Frates opnieuw het publiek door een nieuw fonds op te richten via The ALS Association om families zoals die van Pete te helpen het zich te veroorloven hun dierbaren thuis te houden. Het wordt ook wel het Home Health Care Initiative genoemd, het doel is om $ 1 miljoen te bereiken, en er zal op 5 juni een inzamelingsactie worden gehouden. Ga naar The ALS Association voor meer informatie.

Beoordeling voor