Wat zit er in mijn MBC Tool Kit
Inhoud
In november 2017 kreeg ik de diagnose uitgezaaide borstkanker (MBC).
In dezelfde week werd mijn zoon 2 jaar oud en vierden mijn man en ik ons vijfde huwelijksfeest. Bovendien hadden we net ons eerste huis gekocht en de overstap gemaakt van het inspannende leven in New York City naar de landelijke buitenwijken van New York.
Voorafgaand aan mijn diagnose werkte ik als ouderling advocaat in New York City en was ik atleet. Tijdens mijn studie was ik lid van het varsity-zwemteam en enkele jaren later voltooide ik de New York City Marathon.
Ik moest snel leren hoe ik me aan het leven kon aanpassen met MBC. In de afgelopen twee jaar sinds mijn diagnose heb ik geleerd wat helpt, wat niet helpt en wat het belangrijkst is voor mijn zorg.
Hier zijn enkele van de tips die ik bewaar in mijn MBC-toolkit.
De kracht om hulp te vragen
Ik ben altijd een volhardend persoon geweest.
Hoewel mijn man het koppig mag noemen, is mijn vasthoudendheid, doorzettingsvermogen en bereidheid om zelf dingen uit te zoeken altijd een pluspunt voor mij geweest. Of ik nu door een complexe rechtszaak of een atletische onderneming navigeerde, ik zou altijd mijn hoofd naar beneden houden en doorzetten.
Maar na mijn MBC-diagnose realiseerde ik me al snel hoe schadelijk deze houding zou kunnen zijn - voor mij en voor mijn familie.
Ik was in de eerste plaats een thuiswonende ouder voor mijn 2-jarige zoon, en we hadden geen familie in de buurt. We kenden ook niet veel mensen in onze nieuwe stad. We worstelden om routines, gemeenschap en manieren van assistentie vast te stellen.
Uiteindelijk lieten we onze ouders enkele weken bij ons logeren om ons op de been te helpen. Ik bracht meerdere dagen per week door in het ziekenhuis, onderging diagnostische tests en ontmoette mijn zorgteam. Ik had weinig bandbreedte over.
Nu, bijna 2 jaar na mijn diagnose, weet ik dat hulp van veel verschillende plaatsen kan komen. Als iemand aanbiedt een maaltijdtrein op te zetten, mijn zoon 's middags mee te nemen of me naar een afspraak te brengen, kan ik dat gemakkelijk accepteren zonder me zwak te voelen.
Ik weet dat mijn ziekte een gemeenschap nodig heeft om te navigeren, en door hulp te accepteren, kan ik beter voor mezelf en voor mijn gezin zorgen.
Geestelijke gezondheidszorg
In de weken na mijn diagnose had ik moeite om uit bed te komen. Ik zou in de spiegel kijken en me afvragen wie de persoon was die me aanstaarde en wat er met haar zou gebeuren.
Binnen enkele dagen na mijn diagnose nam ik contact op met mijn huisarts om mijn geestelijke gezondheid te bespreken bij het ingaan van dit nieuwe leven met uitgezaaide kanker.
Ik leef met een voorgeschiedenis van depressie en angst, dus ik wist dat het behouden van mijn geestelijke gezondheid van cruciaal belang zou zijn voor therapietrouw en het vinden van een nieuw normaal.
Mijn arts heeft me doorverwezen naar een psychiater die me helpt bij het beheren van mijn psychiatrische medicijnen. Ze is ook een hulpmiddel voor medicijnen om mijn bijwerkingen, met name vermoeidheid en slapeloosheid, te beheersen.
Mijn man en ik wonen ook elk een steungroep bij. En in het eerste jaar na mijn diagnose ontmoetten we een therapeut als koppel om enkele van de enorme uitdagingen waar we voor staan te bespreken.
Een betrouwbaar zorgteam
Mijn huisarts en psychiater zijn erg betrokken bij mijn zorg en ik vertrouw ze allebei volledig. Het is absoluut noodzakelijk dat u een zorgteam heeft dat naar u luistert, u ondersteunt en herkent wie u bent als persoon, niet alleen als patiënt.
Mijn eerste oncoloog en borstchirurg waren vaak afwijzend over mijn vragen en onbuigzaam of onverschillig over veel van mijn zorgen. Na enkele weken hiervan zochten mijn man en ik een second opinion in een ander ziekenhuis.
Dit ziekenhuis beoordeelde mijn beeldvorming van de eerste set artsen en merkte een aantal problemen op die over het hoofd waren gezien. Deze second opinion stelde mijn uitzaaiingen vast, die het eerste ziekenhuis volledig had genegeerd.
Mijn huidige oncoloog is een geweldige arts en ik heb vertrouwen in haar behandelingen. Ik weet en vertrouw er ook op dat zij, samen met al mijn artsen, mij als persoon ziet in plaats van alleen een medisch dossiernummer.
Het hebben van een zorgteam waarvan u weet dat het voor u zal pleiten en voor de zorg die zij u willen bieden, moet een cruciaal onderdeel zijn van iemands MBC-toolkit.
Mezelf
Hoe belangrijk het ook is om een zorgteam te hebben dat u vertrouwt, het is net zo belangrijk om uw rol als advocaat voor uzelf te erkennen.
Vaak maakte ik me zorgen dat ik de "moeilijke" patiënt was en dat ik te veel belde of dat ik te veel vragen had tijdens mijn afspraken. Maar mijn oncoloog verzekerde me dat het mijn taak was om vragen te stellen en mijn behandeling volledig te begrijpen, net zoals het haar taak was om die vragen te beantwoorden, zodat we allemaal op dezelfde pagina zouden staan.
Op dat moment realiseerde ik me hoe belangrijk het is om mijn eigen advocaat te zijn. Het deed me beseffen hoe belangrijk het is dat mijn zorgteam als een team functioneert - niet alleen een zorgverlener die tegen mij spreekt.
Deze herkenning gaf me kracht en sindsdien is mijn team in staat geweest om mijn symptomen en bijwerkingen beter te behandelen en om problemen die zich op een snellere, effectievere manier voordoen, aan te pakken.
Afhalen
Naarmate mijn ziektelast zwaarder wordt, wordt mijn MBC-toolkit dat ook. Ik heb het geluk bijna 2 jaar na mijn diagnose nog in leven te zijn, ondanks de aanzienlijke vooruitgang in het afgelopen jaar.
Mijn familie en ik zouden verdrinken zonder de steun van onze gemeenschap en de bereidheid vinden om hulp te vragen en te accepteren.
Mijn zorgteam, met name mijn team voor geestelijke gezondheidszorg, maakt integraal deel uit van deze toolkit. Wetende dat ik er volledig in geloof, verlicht mijn last en stelt me in staat om mijn voeten weer in het normale leven te dompelen wanneer en hoe ik maar kan.
Het ontwikkelen van mijn advocacy-vaardigheden in de afgelopen 2 jaar was absoluut noodzakelijk voor mijn kwaliteit van zorg. Net zoals ik mijn zorgteam vertrouw, heb ik geleerd mezelf te vertrouwen. Ik ben tenslotte de grootste aanwinst voor mijn zorg en de belangrijkste tool in mijn MBC-toolkit.
Emily Garnett is een oudere advocaat, moeder, vrouw en kattenvrouw die sinds 2017 met uitgezaaide borstkanker leeft. Omdat ze gelooft in de kracht van iemands stem, blogt ze over haar diagnose en behandeling bij Beyond the Pink Ribbon.
Ze organiseert ook de podcast 'The Intersection of Cancer and Life'. Ze schrijft voor Advancedbreastcancer.net en Young Survival Coalition. Ze is gepubliceerd door Wildfire Magazine, Women’s Media Center en het Coffee + Crumbs-samenwerkingsblog.
Emily is te vinden op Instagram en hier per e-mail te bereiken.
Voor Jou
Postpartum vaginale droogheid
