Mijn gehandicapte lichaam is geen 'last'. Ontoegankelijkheid wel

Inhoud

• "We gaan allemaal op de grond zitten om te tekenen, dus deze moet je overslaan en ik stuur je gewoon het huiswerk. Maak je er geen zorgen over. "
• Onze wereld, ons land, onze straten, onze huizen, ze beginnen niet toegankelijk - niet zonder nadenken, niet zonder een verzoek.
• Mijn pijn, mijn vermoeidheid, mijn behoeften waren een last. Niemand hoefde dit hardop te zeggen (en dat hebben ze ook nooit gedaan). Dit is wat onze ontoegankelijke wereld me heeft laten zien.
• Fysieke vermogens bepalen vaak hoe 'nuttig' iemand kan zijn, en misschien is dit denken wat er moet veranderen om te geloven dat we waarde hebben.

"Er is in de echte wereld geen speciale schaar."

Ik ontdekte mijn liefde voor literatuur en creatief schrijven tijdens mijn laatste jaar van de middelbare school in de AP Engelse les van meneer C.

Het was de enige les die ik fysiek kon bijwonen, en zelfs dan maakte ik het meestal maar één keer per week - soms minder.

Ik gebruikte een lichtgewicht koffer als rugzak om op te rollen, dus ik hoefde hem niet op te tillen en riskeerde mijn gewrichten te beschadigen. Ik zat in een zachte leraarstoel omdat de stoelen van de studenten te hard waren en blauwe plekken op mijn ruggengraat achterlieten.

De klas was niet toegankelijk. Ik viel op. Maar er was 'niets meer' dat de school voor mij kon doen.

Meneer C droeg elke vrijdag een koeienkostuum en speelde subliem op de stereo en liet ons studeren, schrijven of lezen. Ik mocht geen computer hebben om aantekeningen te maken en ik weigerde een schrijver te hebben, dus ik zat daar meestal en wilde geen aandacht aan mezelf besteden.

Op een dag wandelde meneer C naar me toe, lip synchroniseerde met het gezang van het lied en hurkte naast mijn stoel. De lucht rook naar krijt en oude boeken. Ik verschoof in mijn stoel.

"Maandag gaan we een enorm posterbord versieren met onze favoriete uitspraken van Sir Gawain", zei hij. Ik ging wat langer zitten, knikte en voelde me belangrijk dat hij me dit vertelde - dat hij kwam om met me te praten. Hij schudde zijn hoofd op het ritme en opende zijn mond:

"We gaan allemaal op de grond zitten om te tekenen, dus deze moet je overslaan en ik stuur je gewoon het huiswerk. Maak je er geen zorgen over. "

Meneer C klopte op de rug van mijn stoel en begon luider te zingen toen hij wegliep.

Er waren natuurlijk toegankelijke opties. We zouden de poster op mijn tafel op een tafel kunnen leggen. Ik zou er een deel van kunnen tekenen, of op een apart vel, en het later bevestigen. We zouden een andere activiteit kunnen doen zonder fijne motoriek of bukken. Ik zou iets kunnen typen. Ik kan, ik kan ...

Als ik iets had gezegd, had ik te veel moeite gedaan. Als ik om een ​​accommodatie zou vragen, zou ik een leraar van wie ik hield belasten.

Ik liep leeg. Zinken gezonken in mijn stoel. Daarvoor was mijn lichaam niet belangrijk genoeg. Ik dacht niet dat ik belangrijk genoeg was - en, erger nog, ik wilde het niet zijn.

Onze wereld, ons land, onze straten, onze huizen, ze beginnen niet toegankelijk - niet zonder nadenken, niet zonder een verzoek.

Dit versterkt het pijnlijke idee dat gehandicapte lichamen een last zijn. We zijn te ingewikkeld - te veel moeite. Het wordt onze verantwoordelijkheid om hulp te vragen. Accommodaties zijn zowel noodzakelijk als hinderlijk.

Wanneer u met een gezond leven door het leven gaat, lijkt het erop dat de juiste accommodaties al aanwezig zijn voor gehandicapte lichamen: hellingen, liften, gereserveerde zitplaatsen in de metro.

Maar wat gebeurt er als de hellingen te steil zijn? De liften te klein voor een rolstoel en een conciërge? De opening tussen het perron en de trein te gekarteld om over te steken zonder schade aan een apparaat of lichaam?

Als ik zou vechten om alles te veranderen dat niet toegankelijk was voor mijn gehandicapte lichaam, zou ik de samenleving tussen mijn warme handpalmen moeten vormen, het als stopverf uitrekken en de samenstelling ervan opnieuw vormgeven. Ik zou moeten vragen, een verzoek indienen.

Ik zou een last moeten zijn.

Het ingewikkelde aspect van dit gevoel van last zijn is dat ik de mensen om me heen niet de schuld geef. Mr. C had een lesplan dat ik niet kon passen, en dat vond ik prima. Ik was gewend mezelf uit te sluiten van ontoegankelijke gebeurtenissen.

Ik ging niet meer met vrienden naar het winkelcentrum omdat mijn rolstoel niet gemakkelijk in de winkels paste en ik niet wilde dat ze goedkope jurken en hoge hakken zouden missen. Ik bleef op 4 juli thuis bij mijn grootouders omdat ik niet over de heuvels kon lopen om het vuurwerk met mijn ouders en jongere broer te zien.

Ik consumeerde honderden boeken en verstopte me onder dekens op de bank toen mijn familie naar pretparken, speelgoedwinkels en concerten ging, want als ik was weggegaan, had ik niet kunnen blijven zitten zolang ze wilden blijven . Ze hadden door mij moeten vertrekken.

Mijn ouders wilden dat mijn broer een normale jeugd zou beleven - een met schommels en geschaafde knieën. In mijn hart wist ik dat ik mezelf uit dergelijke situaties moest verwijderen, dus ik zou het niet voor iedereen verpesten.

Mijn pijn, mijn vermoeidheid, mijn behoeften waren een last. Niemand hoefde dit hardop te zeggen (en dat hebben ze ook nooit gedaan). Dit is wat onze ontoegankelijke wereld me heeft laten zien.

Naarmate ik ouder werd, mezelf doorliep, gewichtheffen, yoga probeerde, aan mijn kracht werkte, kon ik meer doen. Aan de buitenkant leek het alsof ik weer gezond was - rolstoel en enkelsteunen die stof verzamelden - maar echt, ik had geleerd hoe ik de pijn en vermoeidheid kon verbergen, zodat ik kon deelnemen aan de leuke activiteiten.

Ik deed alsof ik geen last was. Ik dacht dat ik normaal was omdat het makkelijker was.

Ik heb rechten voor mensen met een handicap bestudeerd en heb met mijn hele hart voor anderen gepleit, een passie die extra helder brandt. Ik zal schreeuwen totdat mijn stem rauw is dat we ook mensen zijn. We verdienen plezier. We houden van muziek, drankjes en seks. We hebben aanpassingen nodig aan zelfs het speelveld, om ons eerlijke, toegankelijke kansen te bieden.

Maar als het op mijn eigen lichaam aankomt, zit mijn geïnternaliseerde bekwaamheid als zware stenen in mijn kern. Ik merk dat ik gunsten weggooi alsof het arcade-tickets zijn, om te sparen om ervoor te zorgen dat ik me grotere kan veroorloven wanneer ik ze nodig heb.

Kun je de vaat opbergen? Kunnen we vanavond blijven? Kunt u mij naar het ziekenhuis brengen? Kun je me aankleden? Kunt u alstublieft mijn schouder, mijn ribben, mijn heupen, mijn enkels, mijn kaak controleren?

Als ik te veel en te snel vraag, heb ik geen tickets meer.

Er komt een moment waarop helpen een gevoel van ergernis, verplichting, liefdadigheid of ongelijkheid voelt. Telkens wanneer ik om hulp vraag, zeggen mijn gedachten dat ik nutteloos en behoeftig ben, en een dikke, zware last.

In een ontoegankelijke wereld wordt elke accommodatie die we nodig hebben een probleem voor de mensen om ons heen, en wij zijn de lasten die moeten spreken en zeggen: "Help me."

Het is niet gemakkelijk om de aandacht op ons lichaam te vestigen - op de dingen die we niet op dezelfde manier kunnen doen als een valide persoon.

Fysieke vermogens bepalen vaak hoe 'nuttig' iemand kan zijn, en misschien is dit denken wat er moet veranderen om te geloven dat we waarde hebben.

Ik babysat voor een gezin waarvan de oudste zoon het syndroom van Down had. Ik ging altijd met hem naar school om hem voor te bereiden op de kleuterschool. Hij was de beste lezer in zijn klas, de beste danser, en als hij moeite had om stil te zitten, lachten we samen en zeiden dat hij mieren in zijn broek had.

Knutselen was echter de grootste uitdaging voor hem, en hij gooide de schaar op de grond, scheurde zijn papier, snotterde en tranen bevochtigden zijn gezicht. Ik heb dit naar zijn moeder gebracht. Ik stelde een toegankelijke schaar voor die hem gemakkelijker zou kunnen verplaatsen.

Ze schudde haar hoofd, haar lippen strak. 'In de echte wereld is er geen speciale schaar', zei ze. 'En we hebben grote plannen voor hem.'

Ik dacht, Waarom kan er in de echte wereld geen "speciale schaar" zijn?

Als hij zijn eigen paar had, kon hij ze overal mee naartoe nemen. Hij kon de taak op de manier uitvoeren die hij nodig had, omdat hij niet dezelfde fijne motoriek had als de andere kinderen in zijn klas. Dat was een feit en het is oké.

Hij had zoveel meer te bieden dan zijn fysieke capaciteiten: zijn grappen, zijn vriendelijkheid, zijn ondeugende broeken dansen. Waarom maakte het uit of hij een schaar gebruikte die iets gemakkelijker gleed?

Ik denk veel na over deze term - de 'echte wereld'. Hoe deze moeder mijn eigen opvattingen over mijn lichaam bevestigde. Dat u in de echte wereld niet kunt worden uitgeschakeld - niet zonder hulp te vragen. Niet zonder pijn en frustratie en vechten voor de tools die nodig zijn voor ons succes.

We weten dat de echte wereld niet toegankelijk is en we moeten kiezen of we ons erin willen dwingen of proberen te veranderen.

De echte wereld - bekwaam, uitgesloten, geconstrueerd om fysieke vermogens op de eerste plaats te zetten - is de ultieme last voor onze gehandicapte lichamen. En dat is precies waarom het moet veranderen.

Aryanna Falkner is een gehandicapte schrijver uit Buffalo, New York. Ze is een MFA-kandidaat in fictie aan de Bowling Green State University in Ohio, waar ze woont met haar verloofde en hun donzige zwarte kat. Haar schrijven is verschenen of verschijnt in Blanket Sea en Tule Review. Vind haar en foto's van haar kat op Twitter.