PANDAS: een gids voor ouders

Inhoud

• Wat zijn de symptomen?
• Wat veroorzaakt het?
• Wie loopt er risico?
• Hoe wordt de diagnose gesteld?
• Wat is de behandeling?
• Behandeling van de streptokokkeninfectie
• Psychische symptomen behandelen
• Zijn er mogelijke complicaties?
• Waar kan ik hulp krijgen?
• Wat zijn de vooruitzichten?

Wat is PANDAS?

PANDAS staat voor pediatrische auto-immuun neuropsychiatrische aandoeningen geassocieerd met streptokokken. Het syndroom omvat plotselinge en vaak grote veranderingen in persoonlijkheid, gedrag en beweging bij kinderen na een infectie Streptococcus pyogenes (streptokokken-A-infectie).

Strep-infecties kunnen mild zijn en niets meer veroorzaken dan een lichte huidinfectie of keelpijn. Aan de andere kant kunnen ze ernstige keelontsteking, roodvonk en andere ziekten veroorzaken. Strep wordt in de keel en op het huidoppervlak aangetroffen. U trekt het op wanneer een besmette persoon hoest of niest en u de druppels inademt of besmette oppervlakken aanraakt en vervolgens uw gezicht aanraakt.

De meeste mensen met een streptokokkeninfectie herstellen volledig. Sommige kinderen ontwikkelen echter een paar weken na infectie plotselinge lichamelijke en psychiatrische symptomen. Zodra ze beginnen, hebben deze symptomen de neiging snel erger te worden.

Lees verder voor meer informatie over de symptomen van PANDAS, hoe het wordt behandeld en waar u terecht kunt voor hulp.

Wat zijn de symptomen?

De symptomen van PANDAS beginnen plotseling, ongeveer vier tot zes weken na een streptokokkeninfectie. Ze omvatten gedrag dat lijkt op een obsessieve-compulsieve stoornis (OCS) en het Tourette-syndroom. Deze symptomen kunnen de scholing verstoren en snel slopend worden. De symptomen verslechteren en bereiken hun hoogtepunt gewoonlijk binnen twee tot drie dagen, in tegenstelling tot andere psychiatrische aandoeningen bij kinderen die zich geleidelijker ontwikkelen.

Psychologische symptomen kunnen zijn:

• obsessief, compulsief en repetitief gedrag
• verlatingsangst, angst en paniekaanvallen
• onophoudelijk geschreeuw, prikkelbaarheid en frequente stemmingswisselingen
• emotionele en ontwikkelingsregressie
• visuele of auditieve hallucinaties
• depressie en zelfmoordgedachten

Lichamelijke symptomen kunnen zijn:

• tics en ongebruikelijke bewegingen
• gevoeligheden voor licht, geluid en aanraking
• verslechtering van kleine motorische vaardigheden of slecht handschrift
• hyperactiviteit of een onvermogen om te focussen
• geheugenproblemen
• Moeite met slapen
• weigeren te eten, wat kan leiden tot gewichtsverlies
• gewrichtspijn
• vaak plassen en bedplassen
• bijna catatonische toestand

Kinderen met PANDAS hebben niet altijd al deze symptomen, maar ze hebben over het algemeen een combinatie van verschillende fysieke en psychiatrische symptomen.

Wat veroorzaakt het?

De exacte oorzaak van PANDAS is het onderwerp van lopend onderzoek.

Eén theorie stelt voor dat het te wijten kan zijn aan een defecte immuunrespons op streptokokkeninfectie. Strep-bacteriën zijn bijzonder goed in het verbergen van het immuunsysteem. Ze maskeren zichzelf met moleculen die lijken op normale moleculen die in het lichaam worden aangetroffen.

Het immuunsysteem grijpt uiteindelijk de streptokokkenbacteriën aan en begint antilichamen te produceren. De vermomming blijft de antilichamen echter verwarren. Als gevolg hiervan vallen de antilichamen de eigen weefsels van het lichaam aan. Antilichamen die zich richten op een bepaald gebied van de hersenen, de basale ganglia, kunnen de neuropsychiatrische symptomen van PANDAS veroorzaken.

Dezelfde reeks symptomen kan worden veroorzaakt door infecties waarbij geen streptokokkenbacteriën betrokken zijn. Als dat het geval is, wordt het pediatrisch acuut neuropsychiatrisch syndroom (PANS) genoemd.

Wie loopt er risico?

PANDAS ontwikkelt zich het meest bij kinderen tussen 3 en 12 jaar die in de afgelopen vier tot zes weken een streptokokkeninfectie hebben gehad.

Enkele andere mogelijke risicofactoren zijn onder meer een genetische aanleg en terugkerende infecties.

Uw kind heeft meer kans om in de late herfst en het vroege voorjaar een streptokokkeninfectie te krijgen, vooral wanneer ze zich in de buurt van grote groepen mensen bevinden. Om een ​​streptokokkeninfectie te voorkomen, moet u uw kind leren om geen eetgerei of drinkglazen te delen en vaak hun handen te wassen. Ze moeten ook waar mogelijk vermijden om hun ogen en gezicht aan te raken.

Hoe wordt de diagnose gesteld?

Als uw kind ongebruikelijke symptomen vertoont na een infectie van welke aard dan ook, maak dan onmiddellijk een afspraak met uw kinderarts. Het kan handig zijn om een ​​dagboek bij te houden waarin deze symptomen worden beschreven, ook wanneer ze zijn begonnen en hoe ze het leven van uw kind beïnvloeden. Neem deze informatie mee, samen met een lijst van eventuele receptplichtige of vrij verkrijgbare medicijnen die uw kind neemt of recentelijk heeft ingenomen, wanneer u naar de dokter gaat. Zorg ervoor dat u eventuele infecties of ziektes meldt die op school of thuis hebben plaatsgevonden.

Om een ​​streptokokkeninfectie te diagnosticeren, kan uw kinderarts een keelkweek nemen of een bloedtest uitvoeren. Er zijn echter geen laboratorium- of neurologische tests om PANDAS te diagnosticeren. In plaats daarvan kan uw arts verschillende bloed- en urinetests willen uitvoeren om een ​​aantal andere kinderkwalen uit te sluiten.

Een diagnose van PANDAS vereist een zorgvuldige medische geschiedenis en lichamelijk onderzoek. De criteria voor diagnose zijn:

• tussen de drie jaar oud en de puberteit zijn
• plotseling optreden of verergering van reeds bestaande symptomen, waarbij de symptomen voor langere tijd ernstiger worden
• aanwezigheid van obsessief-compulsief gedrag, ticstoornis of beide
• bewijs van andere neuropsychiatrische symptomen, zoals hyperactiviteit, stemmingswisselingen, ontwikkelingsregressie of angst
• eerdere of huidige strep-A-infectie, bevestigd door een keelkweek of bloedtest

Wat is de behandeling?

Het behandelen van PANDAS omvat het aanpakken van zowel de fysieke als psychiatrische symptomen. Om te beginnen zal uw kinderarts zich concentreren op het controleren of de streptokokkeninfectie volledig verdwenen is. U moet ook samenwerken met een erkende professional in de geestelijke gezondheidszorg die bekend is met OCS en PANDAS.

Behandeling van de streptokokkeninfectie

Strep-infecties worden behandeld met antibiotica. De meeste streptokokkeninfecties worden met succes behandeld met een enkele antibioticakuur. Enkele van de antibiotica die worden gebruikt om streptokokken te behandelen, zijn onder meer:

• amoxicilline
• azithromycin
• cefalosporine
• penicilline

Je zou ook moeten overwegen om andere familieleden op streptokokken te laten testen, omdat het mogelijk is om de bacterie te dragen, ook al heb je geen symptomen. Om herinfectie te voorkomen, moet u de tandenborstel van uw kind onmiddellijk vervangen en opnieuw wanneer de volledige antibioticakuur is beëindigd.

Psychische symptomen behandelen

Psychiatrische symptomen kunnen beginnen te verbeteren met antibiotica, maar ze zullen waarschijnlijk nog steeds afzonderlijk moeten worden aangepakt. OCS en andere psychiatrische symptomen worden over het algemeen behandeld met cognitieve gedragstherapie.

OCS reageert meestal ook goed op selectieve serotonineheropnameremmers, een soort antidepressivum. Enkele veel voorkomende zijn:

• fluoxetine
• fluvoxamine
• sertraline
• paroxetine

Deze medicijnen zullen om te beginnen in kleine doses worden voorgeschreven. Ze kunnen indien nodig langzaam worden verhoogd.

Andere behandelingen zijn controversieel en moeten van geval tot geval worden beslist. Sommige artsen kunnen corticosteroïden voorschrijven, zoals prednison, om de symptomen van OCS te verbeteren. Steroïden kunnen tics echter nog erger maken. Bovendien, als steroïden werken, kunnen ze maar voor een korte periode worden gebruikt. Op dit moment worden steroïden niet routinematig aanbevolen voor de behandeling van PANDAS.

Sommige ernstige gevallen van PANDAS reageren mogelijk niet op medicijnen en therapie. Als dit gebeurt, wordt soms een bloedplasma-uitwisseling aanbevolen om de defecte antilichamen uit hun bloed te verwijderen. Uw kinderarts kan ook intraveneuze immunoglobulinetherapie aanbevelen. Bij deze procedure worden gezonde bloedplasmaproducten van donoren gebruikt om het immuunsysteem van uw kind te versterken. Hoewel sommige clinici succes met deze behandelingen melden, zijn er geen onderzoeken die bevestigen dat ze werken.

Zijn er mogelijke complicaties?

Symptomen van PANDAS kunnen ervoor zorgen dat uw kind niet meer kan functioneren op school of in sociale situaties. Onbehandeld kunnen de symptomen van PANDAS blijven verslechteren en kunnen ze permanente cognitieve schade tot gevolg hebben. Voor sommige kinderen kan PANDAS een chronische auto-immuunziekte worden.

Waar kan ik hulp krijgen?

Het krijgen van een kind met PANDAS kan buitengewoon stressvol zijn omdat het de neiging heeft om zonder waarschuwing op te komen. In de loop van een paar dagen kunt u dramatische gedragsveranderingen opmerken zonder duidelijke oorzaak. Bijkomend aan deze uitdaging is het feit dat er niet één test is voor PANDAS, hoewel er diagnostische criteria zijn ontwikkeld. Het is belangrijk om ervoor te zorgen dat aan deze criteria wordt voldaan voordat PANDAS wordt gediagnosticeerd.

Als u zich overweldigd voelt, overweeg dan deze bronnen:

• PANDAS Network biedt algemene informatie, nieuws over het laatste onderzoek en lijsten met artsen en steungroepen.
• De International OCD Foundation heeft informatie over OCS bij kinderen en een downloadbare factsheet waarin OCS wordt vergeleken met PANDAS en PANS. Dit is vooral handig als uw kinderarts niet erg bekend is met PANDAS.
• Het PANDAS Physicians Network biedt PANDAS Practitioner Directory, een doorzoekbare database van artsen die bekend zijn met PANDAS.

Uw kind heeft mogelijk ook extra hulp nodig op school. Praat met hun leraar of schoolbestuurders over de diagnose, wat deze betekent en hoe u allemaal kunt samenwerken in het belang van uw kind.

Wat zijn de vooruitzichten?

PANDAS werd pas in 1998 geïdentificeerd, dus er zijn geen langetermijnonderzoeken naar kinderen met PANDAS. Dit betekent echter niet dat uw kind niet beter kan worden.

Sommige kinderen verbeteren snel na het starten van antibiotica, hoewel de symptomen kunnen terugkeren als ze een nieuwe streptokokkeninfectie krijgen. De meesten herstellen zonder significante symptomen op de lange termijn. Voor anderen kan het een aanhoudend probleem worden dat periodiek antibioticagebruik vereist om infecties te beheersen die opflakkeringen kunnen veroorzaken.