Borstkanker en remissie: een nooit eindigende reis

Inhoud

• 'Mijn borstkanker is in remissie, maar de reis is nog niet voorbij.' Dit is het verhaal van Kelsey Crowe, een kampioen in empathie en een overlevende van borstkanker.
• De terugkeer van een ziekte dacht overwonnen
• 'Overlevende' is niet de juiste term
• Het kan nooit meer 'gewoon verkouden' zijn
• Roze linten zijn geen teken van positiviteit
• Kanker is niet de reis, remissie wel
• Betekenis vinden door anderen te helpen

'Mijn borstkanker is in remissie, maar de reis is nog niet voorbij.' Dit is het verhaal van Kelsey Crowe, een kampioen in empathie en een overlevende van borstkanker.

Toen Kelsey Crowe haar eerste mammogram kreeg, was ze veel jonger dan de gemiddelde vrouw met borstkanker. De meeste vrouwen krijgen een diagnose rond de 62 jaar. Crowe was slechts 42 jaar oud, zonder symptomen of familiegeschiedenis van de ziekte.

Haar leven veranderde drastisch toen de radioloog een schaduw ter grootte van een pinda op haar linkerborst zag en een biopsie aanbeveelde. Uit de biopsieresultaten bleek dat de massa inderdaad kanker was.

Naast het feit dat ze uren in het infuuscentrum doorbracht, onderging ze een lumpectomie en chemotherapie. 'Ik voelde me verdrietig, boos en bezorgd en mijn gevoelens waren onvoorspelbaar', vertelt ze. Tijdens de behandeling ervoer ze ook vreselijke bijwerkingen van chemo, zoals haaruitval, uitputting en misselijkheid.

Een zegen waarmee Crowe en haar man werden geconfronteerd, was dat ze niet met onvruchtbaarheid en gezinsplanning hoefden te worstelen. Vóór haar diagnose hadden Crowe en haar man al een 3-jarige dochter, Georgia. Maar vaak was het voor beide ouders moeilijk om kanker te bestrijden en hun kind groot te brengen.

De terugkeer van een ziekte dacht overwonnen

Crowe's kanker werd uiteindelijk verslagen na een jaar chemo. Ze volgde haar arts op en haar scans bleven vier jaar lang schoon lezen, wat dicht bij de mijlpaal van vijf jaar kwam. Voor veel overlevenden van kanker betekent het bereiken van vijf jaar zonder herhaling een grotere kans op verbeterde overlevingskansen.

Dus het was verwoestend nieuws toen de gezondheid van Crowe drastisch veranderde en haar borstkanker terugkeerde.

Deze keer adviseerde haar arts een dubbele borstamputatie en een aromataseremmer. Een aromataseremmer is een medicijn dat oestrogeen helpt blokkeren, een hormoon dat de groei van kanker stimuleert. De behandelingen werkten. Crowe's kanker is nu weer in remissie.

Maar in remissie zijn is niet hetzelfde als genezen, en de mogelijkheid van herhaling verandert aanzienlijk hoe een persoon zijn dagelijkse leven ervaart. Hoewel Crowe de gebruikelijke symptomen van borstkanker niet meer ervaart, doemen er op veel manieren nog steeds gevoelens van onzekerheid op over haar perspectief.

'Overlevende' is niet de juiste term

Hoewel het woord 'overlevende' vaak wordt gebruikt om vrouwen te beschrijven die borstkanker hebben overwonnen, identificeert Crowe zich niet met dit label.

'Survivor suggereert dat er iets vreselijks is gebeurd, zoals een auto-ongeluk of het verlies van een dierbare, en je had het geluk om er voorbij te komen, maar kanker is geen eenmalige gebeurtenis', zegt ze.

Crowe legt uit dat kanker voor veel mensen terugkeert. Om deze reden voelt het aan de andere kant van chemo meer als ziektebeheer dan als overleven.

Het kan nooit meer 'gewoon verkouden' zijn

Omdat ze een dubbele borstamputatie heeft ondergaan, zijn mammogrammen niet langer een effectieve manier om recidieven te detecteren.

'Als mijn kanker terugkeert, heeft de borstkanker zich verspreid naar mijn botten, longen of lever', zegt ze.

Dit betekent dat ze bijzondere aandacht moet besteden aan lichamelijke pijn en lichamelijke klachten. In het achterhoofd, wanneer Crowe hoest, rugpijn heeft of wanneer haar energiepeil een duik neemt, maakt ze zich zorgen.

Roze linten zijn geen teken van positiviteit

"Het wordt vaak de" goede kanker "genoemd, en de pink ribbon-campagne communiceert dat vrouwen met de diagnose van de ziekte zich positief moeten voelen," zegt Crowe, in de overtuiging dat onze cultuur borstkanker in een positief daglicht stelt. De maand oktober wordt zelfs 'Pink October' genoemd. Maar roze is een kleur die de meeste mensen associëren met pittige dingen, zoals kauwgom, suikerspin en limonade.

Crowe zegt dat zij en vele andere vrouwen met borstkanker bezorgd zijn dat de pink ribbon-campagne kan suggereren dat we 'het vieren' van het vinden van een geneesmiddel voor borstkanker moeten vieren. Een mogelijk nadeel van deze positiviteit is dat het de angst van veel vrouwen over herhaling en overlijden kan negeren. De lintcampagne kan er ook voor zorgen dat vrouwen met kanker in een laat stadium of met uitgezaaide kanker zich buitengesloten voelen, omdat ze nooit zullen herstellen van hun ziekte.

Kanker is niet de reis, remissie wel

Crowe zegt dat ze niet veel vrouwen kent die hun behandelervaring - van haaruitval tot misselijkheid tot chirurgische littekens - als een reis zouden omschrijven. Dit woord wordt vaak gebruikt om chemotherapie, bestraling en chirurgie te beschrijven, maar in de kankergemeenschap is het een beladen term.

Maar nu Crowe in remissie is, voelt het leven als een reis, want niets is eindig.

'Er zijn momenten dat ik me goed voel, en dan zijn er momenten waarop ik elk kostbaar moment vasthoud alsof het mijn laatste is. Soms denk ik aan toekomstige langetermijnprojecten die ik wil voltooien, en er zijn ook momenten waarop ik bang en verdrietig ben dat ik mijn familie door kanker zou kunnen verliezen '', zegt ze.

Betekenis vinden door anderen te helpen

Crowe probeert zo goed mogelijk evenwicht in haar leven te vinden. Ze brengt meer quality time door met haar familie dan vroeger. Onlangs was ze co-auteur van haar eerste boek, 'Er is geen goede kaart hiervoor', met kunstenaar Emily McDowell. Het boek is een "how-to" -gids voor vrienden en familieleden die hun dierbaren in moeilijke tijden willen steunen. Crowe is ook bestuurslid van een non-profit kankerorganisatie en als maatschappelijk werkster leidt ze empathische bootcamps om anderen de betekenis van mededogen te leren.

“[Mijn werk] en tijd doorbrengen met mijn familie en vrienden is zeer de moeite waard. Dit is het betekenisvolle werk dat me ondersteunt ', zegt ze.

Uiteindelijk wil Crowe dat mensen, inclusief andere vrouwen die leven met kanker en in remissie zijn, weten dat deze ziekte een blijvende stempel drukt op uw identiteit.

En het laat zien. Door al haar werk doet Crowe haar best om vrouwen met de ziekte te leren dat ze, zelfs in tijden van diepe frustratie en angst, nooit alleen zijn.

Juli Fraga is een gediplomeerd psycholoog in San Francisco. Ze studeerde af met een PsyD van de University of Northern Colorado en volgde een postdoctorale fellowship aan UC Berkeley. Gepassioneerd door de gezondheid van vrouwen benadert ze al haar sessies met warmte, eerlijkheid en mededogen.