Reumatoïde artritis: het beste van Twitter

Inhoud

• American College of Rheumatology
• Anna Evangeline
• Artritis Digest
• Stichting Artritis
• Arthritis National Research Foundation
• Ashley Boynes-Shuck
• Krakende gewrichten
• Gekwetste Blogger
• Jonathan Hausmann MD
• Kate Mitchell
• Kelly Young
• Leslie Rott, MHA PhD
• National Rheumatoid Arthritis Society
• RA Guy
• Rick Phillips Ed.D.

Wat komt er in je op als je aan 'artritis' denkt? Voor velen is het een vaag mentaal beeld. Voor miljoenen Amerikanen staat het beeld van artritis echter pijnlijk centraal.

De term artritis verwijst naar meer dan 100 verschillende soorten gerelateerde aandoeningen. Reumatoïde artritis (RA) is bijvoorbeeld een vorm van inflammatoire artritis en treft meer dan 1,3 miljoen mensen in de Verenigde Staten, van wie ongeveer 75 procent vrouw is.

RA wordt ook vaak een 'onzichtbare' chronische ziekte genoemd, omdat de meest voorkomende symptomen - ontsteking, gewrichtsstijfheid en interne pijn - moeilijk, zo niet onmogelijk, met het blote oog te zien zijn. En de aard van opflakkeringen betekent dat RA kan variëren van een kleine overlast de ene dag tot een slopende dag. Mensen met onzichtbare chronische ziekten zoals RA kunnen stigma ervaren of worden gediscrimineerd door mensen die niet geloven of begrijpen dat ze ziek zijn. Voor velen vormt dit stigma een belemmering om erover te praten en kan het een negatieve invloed hebben op hoe ze over zichzelf denken.

Het delen van persoonlijke ervaringen en het wegnemen van mythen bevordert begrip en kan stigma en discriminatie helpen verminderen. Hier zijn de beste Twitter-accounts die u kunt volgen voor nieuws, verhalen, tips en ondersteuning door en voor de RA-gemeenschap.

American College of Rheumatology

Op Twitter bevordert het American College of Rheumatology niet alleen het bewustzijn van reumatische aandoeningen, maar ook van het gebied van reumatologie. Kijk naar dit account voor informatie over reumatologieconferenties, bronnen en hulpmiddelen om betrokken te raken bij de beweging om reumatologie te bevorderen.

Volg hen @ACRheum

Anna Evangeline

Anna is een zelfbenoemde RA-krijger. Haar Twitter-handvat verwijst naar de meerdere heupvervangingen die ze heeft gehad als gevolg van haar RA, hoewel haar operaties haar er niet van hebben weerhouden een felle atleet te zijn. Tweets variëren van persoonlijke tot politieke tot #chroniclife realities.

Volg haar @sixhips

Artritis Digest

De Twitter-afdeling van het in het VK gevestigde tijdschrift 'Arthritis Digest', hier krijgt u een overzicht van het nieuwste onderzoek naar artritis. Hun artikelen vatten de resultaten samen van recente onderzoeken, nieuwe apps die nuttig kunnen zijn voor patiënten met artritis, en meer. Dit is een geweldig account om te volgen als u op de hoogte wilt blijven van RA-onderzoek.

Volg hen @ArthritisDigest

Stichting Artritis

Dit handvat wordt beheerd door de in de Verenigde Staten gevestigde Arthritis Foundation en deelt tonnen feiten over artritis (niet alleen RA), plus bronnen, tips en gemeenschapsondersteuning. De stichting neemt ook deel aan Twitter-chats over artritis met andere deskundige accounts (van wie er velen op deze lijst staan!). Volg mee als u zich onderdeel van het team wilt voelen bij het veranderen van het landschap van artritis.

Volg hen @ArthritisFdn

Arthritis National Research Foundation

Met hun zinnen gezet op het genezen van artritis, zijn de tweets van de Arthritis National Research Foundation gericht op het bevorderen van bewustzijn en ondersteuning via chats, conferenties en liefdadigheidsmogelijkheden. De stichting deelt ook persoonlijke accounts van mensen die leven met artritis en chronische auto-immuunziekten.

Volg hen @ArthritisNRF

Ashley Boynes-Shuck

Ashley Boynes-Shuck is gezondheidscoach, advocaat en auteur van de boeken 'Sick Idiot' en 'Chronically Positive'. Ze woont samen met RA, evenals verschillende andere chronische aandoeningen, en streeft ernaar positiviteit en begrip te verspreiden via haar online aanwezigheid. Bekijk haar blog en volg haar op Twitter als je op zoek bent naar inspirerende afbeeldingen en positiviteit met precies de juiste hoeveelheid echt gepraat.

Volg haar @ArthritisAshley

Krakende gewrichten

CreakyJoints verspreidt sinds 1999 het bewustzijn over artritis en biedt ondersteuning aan de artritisgemeenschap in het algemeen. Hun tweets variëren van dagelijkse fundamentele feiten over de aandoening, getagd met # Arthritis365, tot informatie over chats, zoals #CreakyChats, #JointDecisions en #RheumChat . Volg voor retweetbare feiten en een waardevol gesprek.

Volg hen @CreakyJoints

Gekwetste Blogger

Britt, de Hurt Blogger, is een RA-voorstander en blogger, zowel persoonlijk als professioneel. Britt's tweets zijn gemoedelijk en geven een kijkje in de vaak frustrerende ervaring die het leven met RA is. Bekijk haar account voor peilingen, memes en solidariteit.

Tweet haar @HurtBlogger

Jonathan Hausmann MD

Dr. Hausmann, een reumatoloog van beroep, twittert over medisch nieuws en recente publicaties over artritis en over bredere discussies op medisch gebied, zoals de veranderende rol van technologie in de geneeskunde. Hausmann onderhoudt ook een website met meer bronnen over auto-inflammatoire ziekten. In overeenstemming met zijn MD-status kunnen de tweets van Hausmann vooral interessant zijn voor diegenen die een beetje medisch jargon niet erg vinden.

Tweet hem @HuismannMD

Kate Mitchell

Kate "de {bijna} geweldige" Mitchell is een schrijver die leeft met inflammatoire artritis en fibromyalgie. De meeste van haar tweets verwijzen naar Mitchell's schrijven over chronische ziekte en ermee leven, terwijl de rest van de tijd haar tweets een eclectische mix zijn van reizen, mode en plezier!

Volg haar @kmitchellauthor

Kelly Young

Zoals haar handvat erkent, is Kelly Young een RA-krijger. Ze onderhoudt een blog met dezelfde naam en deelt haar berichten via Twitter. Haar inhoud bevat informatie over medisch onderzoek, actuele denkstukken over RA, persoonlijke accounts van RA en bronnen voor degenen die RA-patiënten ondersteunen. Volg haar voor attent commentaar op het leven met RA.

Volg haar @rawarrior

Leslie Rott, MHA PhD

Het volgen van het account van Leslie Rott voelt alsof je een vriend volgt. De promovendus, blogger en gezondheidsadvocaat tweets over haar ervaringen met RA en lupus, maar deelt ook persoonlijke momentopnamen die niet expliciet verband houden met ziekte. Rott deelt ook haar professionele berichten over hoe het is om met chronische ziekten te leven, zoals hoe je erover kunt praten op het werk.

Volg haar @LeslieRott

National Rheumatoid Arthritis Society

De National Rheumatoid Arthritis Society is een door patiënten geleide liefdadigheidsinstelling en de enige in het VK die zich volledig richt op het promoten van diensten en bewustzijn met betrekking tot RA. Op Twitter delen ze de nieuwste mijlpalen in RA-onderzoek en in hun eigen inspanningen en organiseren ze gesprekken over RA en juveniele idiopathische artritis (JIA). Het account kondigt ook aan en rapporteert over liefdadigheidsactiviteiten, zoals de recente Ride London, en liefdadigheidsbijeenkomsten.

Volg hen @NRAS_UK

RA Guy

RA Guy is een blogger en de oprichter van de RA Guy Foundation, een non-profitorganisatie die mensen met RA wil omringen met de steun die ze nodig hebben om 'boven de ziekte te leven'. Zijn Twitter-handvat weerspiegelt dit doel van de gemeenschap, aangezien RA Guy vragen (en antwoorden), door volgers gegenereerde memes en berichten van solidariteit en steun plaatst. Elke woensdag twittert hij een afbeelding van een brandende kaars voor mensen die lijden aan chronische pijn, depressie en aanverwante ziekten.

Volg hem @RA_Guy

Rick Phillips Ed.D.

Bij het account van Rick Phillips draait alles om het pleiten voor een gesprek over chronische ziekten.De laatste tijd promoot hij de #RAblog-week (26 september tot 2 oktober) en neemt hij deel aan online chats. Ongeacht de inhoud hebben zijn tweets vaak een beetje humor. Phillips beheert ook RA Diabetes, een website en blog met bronnen over leven met deze twee voorwaarden.

Volg hem @LawrPhil