De hardloopgemeenschap die vecht om de gezondheidszorg voor vrouwen in India te veranderen

Inhoud

• Een beweging voor overlevenden van kanker in India
• India's onuitgesproken kankerepidemie
• Wanneer de finishlijn nog maar het begin is
• Beoordeling voor

Het is een zonnige zondagochtend en ik word omringd door Indiase vrouwen die sari's, spandex en tracheostomiebuizen dragen. Ze staan ​​allemaal te popelen om mijn hand vast te houden terwijl we lopen, en om me alles te vertellen over hun kankerreizen en hardloopgewoonten.

Elk jaar loopt de groep overlevenden van kanker samen stenen trappen en onverharde paden op naar de top van Nandi Hills, een oud heuvelbos aan de rand van hun geboortestad, Banaglore, India, om hun kankerverhalen met de rest van de groep te delen. De "overlevendenwandeling" is een traditie die bedoeld is om de overlevenden van kanker en hun familieleden te eren die deel uitmaken van de hardloopgemeenschap van Pinkathon-India's grootste racecircuit voor alleen vrouwen (3K, 5K, 10K en halve marathon) - zoals het leidt in zijn jaarlijkse race. Als Amerikaanse journalist die geïnteresseerd is om meer te weten te komen over Pinkathon, voel ik me bevoorrecht dat ik welkom ben op de excursie.

Maar nu voel ik me minder een verslaggever en meer een vrouw, een feministe en iemand die haar beste vriend aan kanker heeft verloren. Tranen stromen over mijn wangen terwijl ik luister naar een vrouw, Priya Pai, die worstelt om haar verhaal te vertellen terwijl ze snikt.

"Elke maand ging ik naar mijn dokter om te klagen over nieuwe symptomen en ze zeiden: 'Dit meisje is gek'", herinnert de 35-jarige advocaat zich. "Ze dachten dat ik overdreef en aandacht zocht. De dokter zei tegen mijn man dat hij het internet van onze computer moest verwijderen, zodat ik niet meer zou opzoeken en symptomen zou veroorzaken."

Het duurde drie-en-een-half jaar nadat ze haar artsen voor het eerst hadden benaderd met slopende vermoeidheid, buikpijn en zwartgeblakerde ontlasting voor artsen om eindelijk de diagnose darmkanker bij haar te stellen.

En toen de diagnose - het begin van meer dan een dozijn operaties - in 2013 kwam, "zeiden mensen dat ik vervloekt was", zegt Pai. "Mensen zeiden dat mijn vader, die mijn huwelijk met Pavan niet had gesteund, me met kanker had vervloekt."

Een beweging voor overlevenden van kanker in India

Ongeloof, vertraagde diagnoses en maatschappelijke schaamte: het zijn thema's die ik keer op keer hoor terugkomen tijdens mijn verblijf in de Pinkathon-gemeenschap.

Pinkathon niet alleen maar een stel races alleen voor vrouwen, tenslotte. Het is ook een hechte hardloopgemeenschap die het bewustzijn van kanker vergroot en ernaar streeft om van vrouwen hun eigen beste gezondheidsadvocaten te maken, met uitgebreide trainingsprogramma's, sociale-mediagemeenschappen, wekelijkse bijeenkomsten, lezingen van artsen en andere experts en, natuurlijk, de wandeling van de overlevenden. Dit gemeenschapsgevoel en onvoorwaardelijke steun is van vitaal belang voor Indiase vrouwen.

Hoewel het uiteindelijk het doel van Pinkathon is om de gezondheid van vrouwen uit te breiden tot een nationaal gesprek, is de Pinkathon-gemeenschap voor sommige vrouwen zoals Pai hun eerste en enige veilige plek om het woord 'kanker' te zeggen. Ja echt.

India's onuitgesproken kankerepidemie

Het vergroten van het gesprek over kanker in India is van cruciaal belang. In 2020 zal India, een land waar een groot deel van de bevolking verarmd en ongeschoold is en zonder gezondheidszorg in plattelandsdorpen of sloppenwijken leeft, een vijfde van de kankerpatiënten ter wereld huisvesten. Toch kent meer dan de helft van de Indiase vrouwen van 15 tot 70 jaar de risicofactoren voor borstkanker, de meest voorkomende vorm van kanker in India, niet. Dat is misschien de reden waarom de helft van de vrouwen met de aandoening in India sterft. (In de Verenigde Staten ligt dat cijfer op ongeveer één op de zes.) Experts geloven ook dat een groot deel, zo niet een meerderheid van de kankergevallen niet gediagnosticeerd wordt. Mensen sterven aan kanker zonder zelfs maar te weten dat ze het hadden, zonder de mogelijkheid om behandeling te zoeken.

"Meer dan de helft van de gevallen die ik zie, bevindt zich in fase drie", zegt de vooraanstaande Indiase oncoloog Kodaganur S. Gopinath, oprichter van het Bangalore Institute of Oncology en directeur van Healthcare Global Enterprise, India's grootste leverancier van kankerzorg. "Pijn is vaak niet het eerste symptoom, en als er geen pijn is, zeggen mensen: 'Waarom zou ik naar de dokter gaan?'" Hij merkt op dat routinematige screeningsmaatregelen voor vrouwen, zoals uitstrijkjes en mammogrammen, allesbehalve gebruikelijk zijn. Dat komt door zowel financiële beperkingen als een groter cultureel probleem.

Dus waarom doen mensen, vooral vrouwen, praten over kanker? Sommigen schamen zich om hun lichaam met familieleden of artsen te bespreken. Anderen zouden liever sterven dan hun familie te belasten of schande te brengen. Terwijl de Pinkathon bijvoorbeeld alle deelnemers gratis gezondheidscontroles en mammogrammen aanbiedt, maakt slechts 2 procent van de registranten gebruik van het aanbod. Hun cultuur heeft vrouwen geleerd dat ze er alleen toe doen in hun rol als moeder en echtgenote, en dat prioriteit geven aan zichzelf niet alleen egoïstisch is, maar ook een schande.

Ondertussen willen veel vrouwen gewoon niet weten of ze kanker hebben, omdat een diagnose de vooruitzichten van hun dochters op het huwelijk kan ruïneren. Zodra een vrouw het etiket krijgt dat ze kanker heeft, is haar hele familie besmet.

Die vrouwen die doen pleiten voor zichzelf om een ​​juiste diagnose te krijgen - en vervolgens behandeling - stuiten op ongelooflijke obstakels. In het geval van Pai betekende het krijgen van kankerbehandeling dat het spaargeld van haar en haar man moest worden opgebruikt. (Het paar heeft de ziektekostenverzekeringen van beide plannen voor haar zorg maximaal benut, maar volgens National Health Profile 2015 heeft minder dan 20 procent van het land enige vorm van ziektekostenverzekering.)

En toen haar man zijn ouders benaderde (die bij het paar wonen, zoals gebruikelijk in India), vertelden ze haar man dat hij zijn geld moest sparen, de behandeling moest staken en hertrouwen na wat haar naderende dood zou zijn.

Cultureel wordt gedacht dat er veel betere dingen zijn om je geld aan uit te geven dan de gezondheid van een vrouw.

Wanneer de finishlijn nog maar het begin is

In India wordt dit stigma rond zowel de gezondheid van vrouwen als kanker al generaties lang doorgegeven. Dat is de reden waarom Pai en haar man, Pavan, zo hard hebben gewerkt om hun nu 6-jarige zoon, Pradhan, te leren op te groeien tot een bondgenoot voor vrouwen. Per slot van rekening was Pradhan degene die Pai in 2013 naar de spoedeisende hulp sleepte nadat ze in de parkeergarage van het ziekenhuis was ingestort. En toen zijn ouders een van zijn schoolprijsuitreikingen niet konden bijwonen omdat Pai op dat moment geopereerd was, stond hij op het podium voor zijn hele school en vertelde hen dat ze een operatie onderging voor kanker. Hij was trots op zijn moeder.

Minder dan een jaar later, op een warme ochtend in januari, een week na de wandeling van de overlevenden, staat Pradhan bij de finish naast Pavan, met een oor-tot-oor glimlach, juichend terwijl zijn moeder de Bangalore Pinkathon 5K beëindigt.

Voor het gezin is het moment een belangrijk symbool van alles wat ze samen hebben overwonnen - en alles wat ze via Pinkathon voor anderen kunnen bereiken.

Beoordeling voor