Leven met een chronische ziekte - anderen bereiken

Een chronische ziekte is een langdurige gezondheidstoestand die mogelijk niet te genezen is. Voorbeelden van chronische ziekten zijn:

• Alzheimer en dementie
• Artritis
• Astma
• Kanker
• COPD
• ziekte van Crohn
• Taaislijmziekte
• suikerziekte
• Epilepsie
• Hartziekte
• hiv/aids
• Stemmingsstoornissen (bipolair, cyclothymisch en depressie)
• Multiple sclerose
• ziekte van Parkinson

Leven met een chronische ziekte kan ervoor zorgen dat je je erg alleen voelt. Leer hoe u in contact blijft met mensen om u te helpen omgaan met uw ziekte.

Delen met en leren van mensen die dezelfde gevoelens hebben als jij, kan je helpen om te gaan met je eigen ziekte.

• Zoek een steungroep bij u in de buurt voor mensen die dezelfde chronische ziekte hebben als u. Veel organisaties en ziekenhuizen hebben steungroepen. Vraag uw zorgverzekeraar hoe u er een kunt vinden. Als u bijvoorbeeld een hartaandoening heeft, kan de American Heart Association een steungroep bij u in de buurt aanbieden of kennen.
• Zoek een online groep. Er zijn online blogs en discussiegroepen over veel onderwerpen, en misschien vind je op deze manier steun.

U vindt het misschien moeilijk om anderen te vertellen dat u een chronische ziekte heeft. Je bent misschien bang dat ze er niets van willen weten of dat ze je zullen veroordelen. U kunt zich schamen voor uw ziekte. Dit zijn normale gevoelens. Nadenken over het vertellen aan mensen kan moeilijker zijn dan het ze daadwerkelijk te vertellen.

Mensen zullen op verschillende manieren reageren. Ze kunnen zijn:

• Verrast.
• Nerveus. Sommige mensen weten misschien niet wat ze moeten zeggen, of ze zijn bang dat ze het verkeerde zullen zeggen. Laat hen weten dat er geen juiste manier is om te reageren en dat er geen perfecte manier is om te zeggen.
• Nuttig. Ze kennen iemand anders met dezelfde ziekte, dus ze weten wat er met je aan de hand is.

U kunt er meestal goed uitzien en zich goed voelen. Maar op een gegeven moment kunt u zich ziek voelen of minder energie hebben. U kunt misschien niet zo hard werken, of u moet pauzes nemen voor zelfzorg. Als dit gebeurt, wil je dat mensen weten wat je ziekte is, zodat ze begrijpen wat er aan de hand is.

Vertel mensen over uw ziekte om u te beschermen. Als je een medisch noodgeval hebt, wil je dat mensen ingrijpen en helpen. Bijvoorbeeld:

• Als u epilepsie heeft, moeten uw collega's weten wat ze moeten doen als u een aanval krijgt.
• Als u diabetes heeft, moeten zij weten wat de symptomen van een lage bloedsuikerspiegel zijn en wat u moet doen.

Misschien zijn er mensen in je leven die je willen helpen om voor jezelf te zorgen. Laat uw dierbaren en vrienden weten hoe zij u kunnen helpen. Soms heb je alleen iemand nodig om mee te praten.

Je wilt misschien niet altijd de hulp van mensen. Misschien wil je hun advies niet. Vertel ze zoveel als je je prettig voelt. Vraag hen om uw privacy te respecteren als u er niet over wilt praten.

Als u deelneemt aan een steungroep, wilt u misschien familieleden, vrienden of anderen meenemen. Dit kan hen helpen meer te weten te komen over uw ziekte en hoe ze u kunnen ondersteunen.

Als u betrokken bent bij een online discussiegroep, wilt u misschien familie of vrienden enkele berichten laten zien om hen te helpen meer te weten te komen.

Als u alleen woont en niet weet waar u ondersteuning kunt vinden:

• Vraag uw provider om ideeën over waar u ondersteuning kunt vinden.
• Kijk of er een instantie is waar je vrijwilligerswerk kunt doen. Veel zorginstellingen zijn afhankelijk van vrijwilligers. Als u bijvoorbeeld kanker heeft, kunt u mogelijk vrijwilligerswerk doen bij de American Cancer Society.
• Zoek uit of er in uw omgeving lezingen of lessen zijn over uw ziekte. Sommige ziekenhuizen en klinieken bieden deze mogelijk aan. Dit kan een goede manier zijn om anderen met dezelfde ziekte te ontmoeten.

Mogelijk hebt u hulp nodig bij uw zelfzorgtaken, afspraken maken, winkelen of huishoudelijke taken. Houd een lijst bij van mensen die je om hulp kunt vragen. Leer om je op je gemak te voelen bij het accepteren van hulp wanneer deze wordt aangeboden. Veel mensen helpen graag en worden graag gevraagd.

Als u niemand kent die u kan helpen, vraag dan uw zorgverlener of maatschappelijk werker naar de verschillende diensten die in uw regio beschikbaar zijn. U kunt mogelijk maaltijden bij u thuis laten bezorgen, hulp van een thuiszorghulp of andere diensten.

Ahmed SM, Hershberger PJ, Lemkau JP. Psychosociale invloeden op de gezondheid. In: Rakel RE, Rakel DP, eds. Leerboek Huisartsgeneeskunde. 9e druk. Philadelphia, PA: Elsevier; 2016: hoofdstuk 3.

Website van de American Psychological Association. Omgaan met de diagnose chronische ziekte. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Bijgewerkt augustus 2013. Toegankelijk op 10 augustus 2020.

Ralston JD, Wagner EH. Uitgebreid beheer van chronische ziekten. In: Goldman L, Schafer AI, eds. Goldman-Cecil Geneeskunde. 26e ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: hoofdstuk 11.

• Omgaan met chronische ziekten I