5 dingen die ik wens dat mensen begrepen over multiple sclerose

Inhoud

• De MS-ervaring van iedereen is anders
• Sommige mensen met MS zien er misschien 'goed' uit
• Iedereen wordt moe, maar MS-vermoeidheid is anders
• Niet iedereen reageert op dezelfde manier op het leven met MS
• Er is geen geheime remedie

Eind juli 2014 voelde mijn leven alsof het implodeerde nadat bij mij de diagnose relapsing-remitting multiple sclerose was gesteld.

Sindsdien heb ik niet alleen de manier waarop ik door de wereld beweeg, moeten aanpassen, maar merkte ik dat ik anderen moest onderwijzen over hoe deze ongeneeslijke auto-immuunziekte eigenlijk is.

Het zou het leven een stuk makkelijker maken als een paar dingen over multiple sclerose (MS) algemeen bekend zouden worden. Daarom zou ik willen dat iedereen dit begreep over MS.

De MS-ervaring van iedereen is anders

Er zijn criteria die MS definiëren, maar MS manifesteert zich uniek in elk individu.

Sommige mensen met MS gebruiken een rolstoel of een mobiliteitshulpmiddel, zoals een wandelstok. Sommigen hebben problemen met het gezichtsvermogen, hebben moeite met focussen of verliezen hun smaakvermogen.

De ervaren symptomen zijn het gevolg van de schade die de ziekte heeft aangericht aan de zenuwen in de hersenen en het ruggenmerg. De locatie van de schade aan de beschermende bekleding van die zenuwen - die berichten tussen de hersenen / wervelkolom en het lichaam onderbreekt en vervormt - bepaalt welke symptomen iemand kan hebben.

Als bijvoorbeeld het gebied van de hersenen met gezichtsvermogen wordt aangetast door de ziekte, kan het gezichtsvermogen van iemand worden aangetast.

Sommige mensen met MS zien er misschien 'goed' uit

Als iemand MS heeft, kun je misschien niet zien dat ze gezondheidsproblemen hebben door alleen naar ze te kijken.

Mensen met mildere vormen van de ziekte kunnen asymptomatisch lijken. Maar misschien is niet alles wat het lijkt.

Sommige van mijn MS-symptomen worden zichtbaar voor waarnemers wanneer ik probeer een trap te beklimmen en de leuningen moet gebruiken om mezelf omhoog en naar voren te hijsen terwijl mijn benen steeds minder meewerken.

Het is ook duidelijk wanneer ik bij warm en vochtig weer kokhalzen, zwak, duizelig ben en moet gaan zitten of liggen.

Maar in tijden dat ik te maken heb met cognitieve problemen, vermoeidheid of wazig zicht, zou je niet weten dat ik MS heb, omdat ik er van alle uiterlijke verschijningen 'gezond' uit zou zien.

Opmerkingen als "maar je ziet er niet ziek uit" zijn goedbedoeld, maar houden er geen rekening mee dat wat ik ervaar onzichtbaar is voor waarnemers.

Vraag in plaats daarvan: 'Hoe zijn uw MS-symptomen?' en laat het open einde.

Iedereen wordt moe, maar MS-vermoeidheid is anders

Voordat ik MS had, ervoer ik vermoeidheid. Als moeder van drie kinderen, waaronder een tweeling en een derde kind dat de hele nacht niet sliep tot hij 3 was, ben ik goed bekend met uitputting.

Destijds (alle drie zitten nu op de universiteit), kon ik cafeïnehoudende drank consumeren na cafeïnehoudende drank en gewoon doorgaan. Ik zou chagrijnig zijn, maar nog steeds functioneel.

Die vermoeidheid is niet hetzelfde als MS-vermoeidheid.

De beste beschrijving die ik kan bieden van MS-vermoeidheid is me voor te stellen dat een muur voor je valt - een muur waar je niet doorheen kunt gaan, rond kunt gaan of kunt klimmen. Je zit vast. Het dwingt je om te stoppen waar je bent en te wachten.

Wanneer MS-vermoeidheid acuut is, voelen mijn ledematen loden, kan ik me niet concentreren en moet ik in bed kruipen om te wachten tot mijn lichaam herstelt - hoe lang dat ook duurt, of het nu uren of dagen duren.

Niet iedereen reageert op dezelfde manier op het leven met MS

Er zijn mensen met een willekeurig aantal ziekten die de ziekte als een vermomde zegen beschouwen, iets dat hen ertoe dwong het leven te vertragen en diep te waarderen. Deze groep mensen kan mensen met MS omvatten, van wie sommigen de last van deze ziekte dragen zonder een klacht.

Maar niet iedereen met MS voelt zo. Niet iedereen is optimistisch over het leven met MS.

Ik verlang bijvoorbeeld nog steeds naar mijn multitasking, pre-MS-manieren, en heb met tegenzin ingestemd om binnen de onvrijwillige grenzen van mijn ziekte te leven.

Ik ben er niet blij mee en beschouw het niet als een zegen.

Als u met mensen met MS omgaat, geef ze dan de ruimte om authentiek te zijn in hun individuele reacties op hun onvoorspelbare situaties.

Sta hen toe om zowel slechte als goede dagen te hebben zonder iets te zeggen als: "Nou, je MS is dat tenminste niet soortgelijk, 'Of' Positief denken zal je helpen. '

We hebben misschien niet altijd het gevoel positief te zijn.

Er is geen geheime remedie

Ik weet dat je het goed bedoelt. Dat doe ik echt. Maar vertel me alsjeblieft niet dat je de genezing van MS ergens online of op Facebook bent tegengekomen.

Ik zie een neuroloog die de MS-kliniek in een groot Amerikaans ziekenhuis runt en denk niet dat hij de remedie voor mij verbergt, zodat hij mijn verzekeringsmaatschappij kan blijven factureren voor onnodige tests en voorgeschreven medicatie.

Natuurlijk, deel een artikel over MS dat je hebt gezien als je dat wilt, maar stuur alleen stukken van legitieme websites en organisaties die niet beweren dat het eten van een boerenkooldieet MS hersenletsels zal genezen.

En vertel me alsjeblieft niet of ik het gewoon zou doen dit of datzal de MS op magische wijze verdwijnen. Magisch denken zal mijn beschadigde brein niet genezen.

We stellen het op prijs als u op ons let, maar denk goed na over wat u deelt en suggereert.

De gebiedsschrijver Meredith O'Brien uit Boston is de auteur van Ongemakkelijk gevoelloos, een memoires over de levensveranderende impact van haar MS-diagnose.