CCSVI: symptomen, behandelingen en de relatie met MS
Inhoud
- Wat is CCSVI?
- Symptomen van CCSVI
- Oorzaken van CCSVI
- Diagnose van CCSVI
- Behandeling voor CCSVI
- Risico's van bevrijdingstherapie
- De CCSVI en MS-link
- Aanvullend onderzoek voor CCSVI
- Meenemen
Wat is CCSVI?
Chronische cerebrospinale veneuze insufficiëntie (CCSVI) verwijst naar vernauwing van aderen in de nek. Deze vaag gedefinieerde aandoening is interessant voor mensen met MS.
De interesse komt voort uit een zeer controversieel voorstel dat CCSVI MS veroorzaakt en dat transvasculaire autonome modulatie (TVAM) -chirurgie aan de bloedvaten in de nek MS zou kunnen verlichten.
Uitgebreid onderzoek heeft uitgewezen dat deze aandoening niet verband houdt met MS.
Bovendien is de operatie niet gunstig. Het kan zelfs levensbedreigende complicaties veroorzaken.
Het heeft een waarschuwing afgegeven met betrekking tot TVAM en heeft de procedure beperkt. Het is niet toegestaan in de Verenigde Staten als behandeling voor CCSVI of voor MS.
De FDA heeft een systeem geïmplementeerd om elk gebrek aan naleving of daarmee verband houdende medische complicaties te melden.
Er is een theorie dat onvoldoende veneuze bloedstroom kan worden geassocieerd met vernauwing van de aderen in de nek. Er is gesuggereerd dat de vernauwing een verminderde bloedstroom uit de hersenen en het ruggenmerg kan veroorzaken.
Als gevolg hiervan suggereren degenen die de controversiële CCSVI-MS-theorie promoten, dat bloed een back-up maakt in de hersenen en het ruggenmerg, wat druk en ontsteking veroorzaakt.
Een theorie van CCSVI is dat de aandoening een back-up van de druk of een verminderde uitstroom van bloed veroorzaakt die het centrale zenuwstelsel (CZS) verlaat.
Symptomen van CCSVI
CCSVI is niet goed gedefinieerd in termen van bloedstroommetingen, en het is niet geassocieerd met klinische symptomen.
Oorzaken van CCSVI
De exacte oorzaak en definitie van CCSVI is niet vastgesteld. De exacte hoeveelheid cerebrospinale veneuze stroom die als normaal of ideaal zou worden beschouwd, is bijvoorbeeld niet echt een maatstaf voor de gezondheid.
Aangenomen wordt dat een lagere dan gemiddelde cerebrospinale veneuze stroom aangeboren is (aanwezig bij de geboorte) en niet leidt tot gezondheidsproblemen.
Diagnose van CCSVI
Het diagnosticeren van CCSVI kan worden ondersteund door een beeldvormende test. Een echografie maakt gebruik van hoogfrequente geluidsgolven om een afbeelding van vloeistof in uw lichaam te creëren.
Uw arts kan een echografie of een magnetische resonantie-venografie gebruiken om de aderen in uw nek te bekijken en te controleren op gestoorde structurele problemen, maar er zijn geen normen waarmee onvoldoende doorstroming of drainage wordt gemeten.
Deze tests worden niet uitgevoerd op mensen met MS.
Behandeling voor CCSVI
De enige voorgestelde behandeling voor CCSVI is TVAM, een chirurgische veneuze angioplastiek, ook wel bevrijdingstherapie genoemd. Het is bedoeld om nauwe aderen te openen. Een chirurg brengt een kleine ballon in de aderen om ze te verwijden.
Deze procedure werd beschreven als een manier om blokkades op te heffen en de bloedstroom uit de hersenen en het ruggenmerg te verhogen.
Hoewel sommige mensen die de procedure in een experimentele setting hadden ondergaan, een verbetering van hun toestand meldden, hadden velen documentatie van restenose op hun beeldvormende tests, wat betekent dat hun bloedvaten weer vernauwden.
Bovendien is het niet duidelijk of degenen die klinische verbetering meldden, een bijbehorende verandering in hun bloedstroom hadden.
Onderzoek naar de effectiviteit van chirurgie voor CCSVI is niet veelbelovend.
Volgens de MS Society bleek uit een klinisch onderzoek uit 2017 onder 100 mensen met MS dat veneuze angioplastiek de symptomen van de deelnemers niet verminderde.
Risico's van bevrijdingstherapie
Omdat CCSVI-behandeling niet effectief is gebleken, raden artsen de operatie ten zeerste af vanwege het risico op ernstige complicaties. Deze complicaties zijn onder meer:
- bloedproppen
- abnormale hartslag
- scheiding van de ader
- infectie
- aderbreuk
De CCSVI en MS-link
In 2008 introduceerde Dr. Paolo Zamboni van de Universiteit van Ferrara in Italië een voorgestelde link tussen CCSVI en MS.
Zamboni voerde een onderzoek uit onder mensen met en zonder MS. Met behulp van echografie vergeleek hij bloedvaten in beide groepen deelnemers.
Hij meldde dat de onderzoeksgroep met MS een abnormale bloedstroom had vanuit de hersenen en het ruggenmerg, terwijl de onderzoeksgroep zonder MS een normale bloedstroom had.
Op basis van zijn bevindingen concludeerde Zamboni dat CCSVI een mogelijke oorzaak van MS was.
Dit verband was echter aanvankelijk een punt van discussie in de medische gemeenschap. Het is sindsdien weerlegd en op basis van het daaropvolgende onderzoek van zijn team heeft Zamboni zelf verklaard dat de chirurgische behandeling niet veilig of effectief is.
Sterker nog, een groeiend aantal bewijzen suggereert dat CCSVI niet specifiek verband houdt met MS.
Onderzoekers suggereren dat discrepanties in resultaten kunnen worden toegeschreven aan verschillende omstandigheden, waaronder inconsistenties in beeldvormende technieken, training van personeel en de interpretatie van resultaten.
Aanvullend onderzoek voor CCSVI
Het onderzoek van Zamboni was niet het enige onderzoek dat werd uitgevoerd om een verband te vinden tussen CCSVI en MS.
In 2010 hebben de National MS Society in de Verenigde Staten en de MS Society of Canada hun krachten gebundeld en zeven vergelijkbare onderzoeken afgerond. Maar grote verschillen in hun resultaten wezen niet op een verband tussen CCSVI en MS, waardoor onderzoekers concluderen dat er geen verband is.
Sommige onderzoeken hadden zelfs een significante toename van het aantal MS-terugval als gevolg van de procedure, waardoor de onderzoeken voortijdig werden beëindigd.
Verder stierven sommige studiedeelnemers als gevolg van de proef, waarbij op dat moment een stent in de ader werd geplaatst.
Meenemen
MS kan soms onvoorspelbaar zijn, dus het is begrijpelijk om verlichting en een effectieve behandeling te willen. Maar er zijn geen aanwijzingen dat de behandeling van CCSVI MS zal verbeteren of de progressie ervan zal stoppen.
"Bevrijdingstherapie" biedt misplaatste hoop op een wonderbaarlijke genezing van een verwoestende ziekte in een tijd waarin we echte, zinvolle behandelingsopties hebben.
Dit kan gevaarlijk zijn, omdat we nog steeds geen goede opties hebben om myeline die verloren is gegaan tijdens het uitstellen van de behandeling te herstellen of terug te laten groeien.
Als uw huidige behandelingen uw MS niet goed behandelen, aarzel dan niet om contact op te nemen met uw arts. Zij kunnen met u samenwerken om een behandeling te vinden die werkt.