In Sickness and in Health: Making Love Last While Living with Chronic Illness

Inhoud

• Al deze wijsheid komt voort uit veel ervaring
• Ontdek uw gemakkelijkste communicatiestijlen
• Probeer meer empathie te gebruiken in je dialoog
• Gebruik ‘ik’ taal tijdens argumenten
• Wees kwetsbaar en onverschrokken
• Onthoud: het is een continu proces

In mijn werk als seksuele voorlichter heb ik mensen geholpen hun relaties te verbeteren door te benadrukken dat communicatie een van de belangrijkste componenten is van een duurzame, gezonde relatie. Maar het belang van communicatie is nog groter wanneer chronische ziekte optreedt, ongeacht in welk stadium van de relatie u zich bevindt.

Ik zou het moeten weten, omdat ik het grootste deel van mijn leven chronisch ziek ben geweest, wat betekent dat elke relatie die ik heb gehad op de een of andere manier is beïnvloed door mijn ziekten.

Al deze wijsheid komt voort uit veel ervaring

Mensen denken misschien dat ik een geweldige communicator ben vanwege mijn werkveld. Heck, soms verwacht ik dat ik het ook beter doe vanwege mijn beroep. Maar het onthullen van verborgen en chronische ziekten is nooit gemakkelijk. Persoonlijk besloot ik al vroeg dat het het beste was om mijn ziektes onmiddellijk te onthullen in relaties waarvan ik dacht dat ze potentieel hadden. Het deed te veel pijn om gehecht te raken, alleen om mensen te laten vertrekken. Sommige mensen begrepen het niet en anderen dachten dat ik dingen verzon.

Terugkijkend op mijn onthulling met mijn huidige echtgenoot, wist ik dat we het potentieel hadden om te evolueren naar een langdurige relatie. Op onze allereerste date vertelde ik hem dat ik "iets met artritis" had, en zijn antwoord was eigenlijk: "OK, ik wil er meer over weten." Door het op die manier te introduceren, konden we gemakkelijker omgaan en vooruitgang boeken.

Maar alleen omdat hij aanvankelijk mijn ziekten als deel van mij accepteerde, wil nog niet zeggen dat alles sindsdien gemakkelijk is geweest. Het is een constant leerproces bij chronische ziekte, zowel voor de partner als voor de persoon die ermee leeft. Houd deze tips in gedachten wanneer u een gezonde relatie probeert te onderhouden terwijl u of u beiden met een chronische ziekte leeft.

Ontdek uw gemakkelijkste communicatiestijlen

Niet elke vorm van communicatie werkt voor elke persoon, dus het is belangrijk om erachter te komen wat het beste werkt. Toen ik voor het eerst mijn ziektes aan mijn man begon uit te leggen, kon ik dit eigenlijk alleen maar via schrijven bespreken. Sommige van mijn vrienden houden een gedeeld bestand online of e-mailen elkaar of sms'en, zelfs als ze bij elkaar zitten.

Voor mij is de zogenaamde 'lepeltheorie' een effectieve methode geweest om over mijn onvoorspelbare energieniveaus te praten op een manier waardoor ik me niet zwak of gebrekkig voel. Ik heb ook een taal bedacht die ik gebruik om aan te geven wanneer ik mijn halverwege energie heb bereikt. Als ik dat punt bereik wanneer mijn man en ik sneeuwschoenwandelen of wandelen, zeg ik gewoon 'bingobrandstof' (we zijn geschiedenis-nerds en bingobrandstof is het punt waar oude piloten net genoeg brandstof zouden hebben om terug naar de basis te gaan). Ik gebruik het nog steeds niet zoveel als ik zou moeten, maar het is een handig communicatiemiddel voor ons.

Houd er rekening mee dat u en uw partner (s) mogelijk ook niet dezelfde communicatiestijlen hebben, dus dit kan betekenen dat er compromissen moeten worden gesloten.

Probeer meer empathie te gebruiken in je dialoog

Empathie lijkt tegenwoordig een beetje een modewoord, maar het is een ongelooflijk belangrijk hulpmiddel. Empathie is iemand echt steunen en begrijpen. Het gaat net dat beetje extra om anderhalve kilometer in de schoenen van iemand anders te lopen. Luister naar je partner die hun ervaringen deelt en probeer je voor te stellen hoe je bepaalde dingen zou ervaren als je dezelfde uitdagingen zou hebben.

Het is moeilijk voor mensen die geen chronische ziekte hebben gehad om alles te begrijpen wat het omvat. Mijn man was een van die mensen. In eerste instantie was mijn focus om de grote slechte punten te communiceren, zoals verwachte complicaties, triggers, enz. Dat was gemakkelijk genoeg om te doen met het onderzoek en de levenservaringen die ik tot dan toe had.

Moeilijkere dingen om uit te drukken, zoals vermoeidheid, uitputtende pijn en fluctuerende beperkingen, zijn de dingen waar ik tien jaar later nog aan werk, wat tot frustratie kan leiden. Wat me eraan herinnert ...

Gebruik ‘ik’ taal tijdens argumenten

‘Ik’ taal is erg nuttig tijdens een ruzie met je partner. Als we gefrustreerd zijn, hebben velen van ons de neiging te zeggen waarom de ander ons van streek heeft gemaakt of wat ze verkeerd hebben gedaan. Probeer in plaats daarvan je te concentreren op het uitleggen waarom je van streek bent zonder de ander aan te vallen. Je komt tenslotte van verschillende plaatsen, dus het is beter om te delen waar je vandaan komt in plaats van aan te vallen waar je denkt dat ze vandaan komen.

Dit kan zorgen voor eenvoudiger oplossingen voor argumenten voordat ze te verhit raken.

Wees kwetsbaar en onverschrokken

Het is echt eng, ik weet het. Toch is het de beste manier om onze ware zelf te zijn met onze partners. Alle betrokkenen verdienen dat niveau van intimiteit en verbinding, vooral als je met een chronische ziekte leeft.

Veel mensen beseffen niet per se hoe ingrijpende chronische ziekte kan zijn, en dat gold net zo voor mij als voor mijn man. Ik dacht dat ik de ergste delen van mijn ziektes voor hem kon verbergen, dat ik op de een of andere manier sterker kon worden door bekwamer te lijken dan door enkele van mijn beperkingen te accepteren.

Ik had het mis.

Het communiceren van de pijn waar ik in zit, de energie die ik niet heb en andere details van mijn ziektes zijn moeilijk. Er zijn geen woorden om iets hiervan uit te drukken, maar het is ook gewoon moeilijk om erover te praten. Zoveel van mijn leven is besteed aan het sterker zijn dan ik werkelijk ben en gewoon door te gaan waar ik voor sta. Om deze dingen met mijn man te delen, moet ik toegeven dat dit de realiteit is - dat ik echt pijn heb en bang ben en niet weet wat ik moet doen. Het onthullen van die angsten en frustraties kan ongelooflijk krachtig zijn voor jou als individu en als partner.

Onthoud: het is een continu proces

Mijn laatste belangrijke tip om in gedachten te houden is dat het leren nooit stopt.

Voorbeeld: mijn man en ik zijn al bijna een decennium samen en hadden eindelijk onze eerste echt strijd. We houden allebei niet van conflicten, daarom duurt het meestal zo lang. Ironisch genoeg ging het allemaal om mijn ziektes en wat er door dit alles in ons leven is gebeurd.

Ik was alleen een nieuwe voorraadkast aan het bouwen en maakte een sneaky opmerking dat hij niet hielp toen ik klaar was. Hij antwoordde me door te vragen hoe mijn dutje die ochtend was - het dutje dat eigenlijk mijn enige slaap was in bijna twee dagen vanwege pijn.

Ik zal eerlijk zijn, ik was echt gekwetst door die opmerking. Ik ben nog steeds. Maar ik begrijp ook waar dat vandaan komt. Alleen omdat ik weet dat ik pijn heb of met problemen te maken heb, wil nog niet zeggen dat mijn man het weet. Ik kan niet zomaar zeggen dat ik pijn heb en verwacht dat hij begrijpt hoe erg het is.

Dit betekent dat ik aan nog meer communicatieve vaardigheden ga werken en uitzoeken hoe ik pijn en mijn frustraties op de juiste manier kan kwantificeren. Zoals ik al zei, het leren stopt nooit.

Verder lezen: meer informatie over counseling voor stellen »

Kirsten Schultz is een genderqueer-schrijver uit Wisconsin. Door haar werk als activiste voor chronische ziekten en handicaps heeft ze de reputatie barrières te slechten en tegelijkertijd constructieve problemen te veroorzaken. Kirsten heeft onlangs Chronic Sex opgericht, dat openlijk bespreekt hoe ziekte en handicap onze relaties met onszelf en anderen beïnvloeden, inclusief - je raadt het al - seks! U kunt meer leren over Kirsten en Chronische Seks op chronischesex.org.