Mensen met Crohn zijn het beu om deze dingen over hun gewicht te horen

Inhoud

• Wat zou je willen dat anderen wisten van je ervaring?

Gewicht is voor veel mensen een beladen onderwerp. Voor mensen met de ziekte van Crohn is het een nog moeilijker onderwerp, omdat gewichtsverlies en winst niet altijd onder controle zijn.

Tussen opflakkeringen, kuren met steroïden en soms zelfs operaties zijn fluctuaties op de schaal een enigszins onvermijdelijk onderdeel van het leven met de aandoening.

Een ding dat zeker niet helpt? Veroordelende, kwetsende en onbeleefde opmerkingen van degenen die niet echt begrijpen wat ze doormaken.

We vroegen mensen in onze Crohn-community op Facebook en enkele voorstanders en bloggers van Crohn:

Wat zou je willen dat anderen wisten van je ervaring?

Vaak realiseren mensen zich niet dat wat ze zeggen over het gewicht van iemand in de greep van de diagnose van Crohn een ernstige impact kan hebben op het zelfrespect van die persoon, vooral wanneer het eten zelf een pijnlijk proces is geworden.

"Een van de grootste dingen die ik moest doormaken toen ik Crohn kreeg, was het drastische gewichtsverlies", schreef Vern, een advocaat van Crohn en blogger achter Leaving the Seat Down. 'Als ik drastisch zeg, ging het hard en snel. Destijds was het eng, en ik kon er niets aan doen. Ik ben net gestopt met eten. Het deed veel te veel pijn nadat ik had gegeten. Ik was zo veel afgevallen dat op een gegeven moment een vreemde op straat vroeg of ik aids had. Houd in gedachten dat dit eind jaren 80 was en dat aids toen een groot ‘ding’ was. Die opmerking raakte me hard en ik wilde niet meer naar buiten. Ik wilde niet dat iemand me zag. "

Er is ook een algemene misvatting dat 'mager' een zilveren randje is van het hebben van Crohn.

Sommige mensen zeggen zelfs 'ik wou dat ik zo mager was als jij'. 'Nee. Jij niet. Niet zo, 'zegt Lori V., een lid van de Healthline-gemeenschap.

"Een van de meest voorkomende opmerkingen die ik krijg is:‘ Crohn's hebben betekent in ieder geval dat je altijd mager zult zijn! ’"zegt Alexa Federico, auteur van de blog Girl in Healing en het boek "The Complete Guide to Crohn's Disease & Ulcerative Colitis: A Road Map to Long-Term Healing".

"Het is frustrerend, omdat onze samenleving geconditioneerd is om te geloven dat magerder beter is. Ik herinner mezelf eraan dat als ze wisten hoe hard ik werkte om mijn gewicht te winnen en te behouden, ze die opmerkingen niet zouden maken. Ze begrijpen gewoon niet de omvang van de ziekte van Crohn en ik gebruik dat als een kans om hen beleefd te onderwijzen. "

Erger nog, er zijn momenten waarop mensen observaties maken over hoe de ziekte hen zou kunnen helpen om af te vallen - en zelfs zo ver te gaan dat ze wensten dat ze het hadden, zodat ze ook wat kilo's kwijt konden.

"Nee, echt niet," zei Haley W., lid van de Healthline-gemeenschap. "Ik ben bijna skeletachtig geweest, kon niet rechtop staan, te bang om te lachen, hoesten of niezen. Maar het is allemaal goed omdat ik ben afgevallen? Nee!"

"Ik had het ooit over hoe ik niet kon eten en een vriend zei:" Ik wou dat ik dat probleem had "," vertelde Julianna C., een lid van de Healthline-gemeenschap. 'Zo onwetend.'

Hoewel het vaak voorkomt dat deze opmerkingen over gewichtsverlies gaan, maken mensen ook de fout om niet te begrijpen dat mensen met Crohn allemaal verschillende vormen en maten hebben.

"Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, vertelde een collega me dat de dokter het mis moet hebben gehad, omdat‘ je bent te dik om Crohn te krijgen ’,” - Pamela F., lid van de Healthline-gemeenschap.

Af en toe komt deze schaamte in een subtielere vorm: 'Jij niet kijken ziek."

'Een baas vertelde me dat op een keer en ik ging naar de badkamer en huilde', zei Kaitlin D., een lid van de Healthline-gemeenschap. 'Mensen kunnen zo onattent zijn!'

Bovendien ervaren veel mensen schommelingen in beide richtingen, wat ook de aandacht kan trekken.

"Als iemand die bijna 13 jaar met de ziekte van Crohn heeft gevochten, heb ik een groot deel van de opmerkingen over mijn gewicht ontvangen - van beide kanten van het spectrum", zegt Natalie Hayden, Crohn's activiste en auteur van Lights Camera Crohn. “Voorafgaand aan mijn diagnose, toen het pijnlijk was om te eten, viel het gewicht van me af. Mensen maakten opmerkingen over hoe mager ik eruitzag en hoe leuk het moet zijn om zo dun te zijn. Toen ik steroïden had gekregen om opflakkeringen te behandelen, zou ik een paar kilo aankomen door water en zout vast te houden. Als voormalig nieuwsanker, toen ik na een paar weken steroïden zou terugkeren, vroegen kijkers zich af of ik zwanger was. Naarmate de tijd verstrijkt, wordt het horen van de opmerkingen niet eenvoudiger, maar je krijgt meestal een dikkere huid. "

'Nadat de diagnose was gesteld, werd ik beoordeeld op hoe ondergewicht ik had gekregen. Mensen zeiden dat ik meer moest eten, ook al kon ik dat fysiek niet. En als de persoon wist dat ik Crohn had, veroordeelden ze me voor het soort voedsel dat ik at en vertelden ze me dat ik ze niet mocht eten, ook al was dat het enige dat ik kon eten zonder ziek te worden. Ik heb het gevoel dat ik soms niet kan winnen als het gaat om eetgesprekken '', zegt Kirsten Curtis tegen Healthline.

"Ik herinner mezelf eraan dat als ze wisten hoe hard ik werkte om mijn gewicht te bereiken en te behouden, ze die opmerkingen niet zouden maken." - Alexa Federico

Vervolgens zijn er die mensen die denken dat ze de beste manier weten voor mensen met Crohn om te eten om hun gewicht te beheersen, zelfs als ze echt geen idee hebben hoe eten met Crohn is.

"Ik vind al het ongevraagde advies of aannames een beetje pijnlijk - zoals wanneer mensen aannemen dat ik hun advies wil over welk dieet of supplement ik moet proberen, of ze gaan er gewoon van uit dat ik geen gluten kan eten omdat ik coeliakie moet hebben, en ze weigeren de broodjes of het brood door te geven en halen wat er op mijn bord ligt uit elkaar, ”Katie C., een lid van de Healthline-gemeenschap, zei.

Zelfs als de opmerking afkomstig is van een goedbedoelde plaats, is deze niet passend. "Ze willen behulpzaam zijn, maar ze beschouwen me niet echt als een individu, en daarom is het minder nuttig."

Er zijn ook opmerkingen als: 'Kun je dat eten?' 'Heb je X-dieet geprobeerd?' 'Je moet een allergietest laten doen.' 'Alsof eten niet genoeg is van een mijnenveld', zegt Rosalie J., een Healthline gemeenschapslid zei. "Ik weet hoe ik mijn keuzes moet rechtvaardigen aan iemand die de ziekte duidelijk niet begrijpt!"

'Een soort opmerking die me stoort is:' Misschien moet je zuivel, soja, gluten, nachtschade, vlees, eieren, fruit en bewerkte voedingsmiddelen opgeven omdat de buurman van mijn vriend het deed ... 'Nou, dat sluit de meeste voedingsmiddelen uit Ik kan veilig eten, dus stel je voor dat ik leef van water en zonlicht? ' Jaime Weinstein, een voorstander van IBD-patiënten die haar IBD-reis deelt bij CROHNicleS, vertelt Healthline.

En dan is er nog dit juweeltje: "‘ Een rauwkostdieet zal je genezen. ’Dood me misschien,’ zei Gail W., lid van de Healthline-gemeenschap.

De onderste regel hier? Het is nooit een goed idee om in welke situatie dan ook commentaar te geven op iemands gewicht, maar vooral als ze te maken hebben met een chronische ziekte die hun gewicht kan beïnvloeden, zoals die van Crohn.

Zelfs als je denkt dat je ze complimenteert, medelijden hebt met hun worstelingen of iets zegt waarvan je denkt dat het meer over je eigen gewicht gaat dan dat van hen, is het duidelijk dat opmerkingen met betrekking tot gewicht, voedsel en dieet eerder iemand met Crohn's maken voel me slechter dan beter.

En als u zelf te maken heeft met opmerkingen van deze aard die op u zijn gericht, zijn er enkele productieve manieren om hiermee om te gaan.

"Ik antwoord graag met:‘ Ik zou mijn gewicht willen ruilen omdat ik geen dag Crohn heb! ’’, Zegt Federico. "Ik heb gemerkt dat ik op een beleefde maar directe manier mijn boodschap kan overbrengen, en het eindigt meestal als de andere persoon het met mij eens is."

Het kan ook nuttig zijn om te begrijpen dat de opmerkingen over het algemeen afkomstig zijn uit onwetendheid en niet uit wreedheid.

“Onze samenleving is geobsedeerd door uiterlijk en lichaamsbeeld. Als je met IBD leeft en iemand een opmerking over je lichaam maakt, (als je je comfortabel voelt), raad ik altijd aan de tijd te nemen om uit te leggen wat het eigenlijk betekent om met deze ziekte te leven, zodat ze kunnen begrijpen waarom het pijnlijk is om te maken dit soort opmerkingen, ”zegt geduldige advocaat Lilly Stairs.

"Ik geef mensen graag het voordeel van de twijfel en probeer hun woorden niet als kwaadaardig te beschouwen", legt Hayden uit. "In plaats van te lachen of te lachen met de opmerkingen, communiceer je met vrienden en familie en leer je hoe de ziekte je fysiek, mentaal en emotioneel beïnvloedt."

"Aangezien IBD een onzichtbare ziekte is, kunnen we onze pijn en ons lijden gemakkelijk maskeren. Zodra je je verhaal deelt en praat met je naasten, stel je jezelf open voor ondersteuning en beter begrip. '

Julia is een voormalig tijdschriftredacteur die gezondheidsschrijver en 'trainer in opleiding' is geworden. Ze is gevestigd in Amsterdam en fietst elke dag en reist de wereld rond op zoek naar zware zweetsessies en de beste vegetarische gerechten.