Een dag uit het leven van iemand met RA

Inhoud

• 6 uur
• 08:30.
• 1 uur 's middags.
• 17:00 uur
• 9 uur 's avonds.
• 12 uur

Zoals iedereen met reumatoïde artritis weet, zijn gezwollen en stijve gewrichten niet de enige bijwerkingen van de ziekte. RA kan een enorme impact hebben op je humeur en mentale gezondheid, je vermogen om te werken en hoeveel je krijgt om de dingen te doen waar je van houdt.

Ik was saloneigenaar en stylist gedurende meer dan 20 jaar tot 2010, toen bij mij de diagnose RA werd gesteld. Zo ziet mijn gemiddelde dagelijkse leven eruit.

6 uur

Ik word wakker met beide honden die verwoed over mijn gezicht likken. Ze hebben honger en het wordt tijd dat ik mijn dag begin. Het eerste dat ik doe voordat ik zelfs maar één voet uit bed stap, is mijn pijnstillers innemen. Tegen de tijd dat het begint te trappen, kan ik meestal de trap aflopen om de honden eruit te laten. Ik controleer mijn agenda die ik naast hun kommen bewaar om te zien welke afspraken ik vandaag heb. Hersenenmist is geen grap. Als ik geen aantekeningen en kalenders bij me had, zou ik alles vergeten.

Vandaag staat een afspraak met de geestelijke gezondheidszorg op de agenda. De meeste mensen die ik ken die ziek zijn, houden er niet eens rekening mee dat geestelijke gezondheid het halve gevecht is met deze ziekte. Ik ben mijn identiteit volledig kwijt sinds ik gestopt ben met werken, en ik vecht om de angst en het verdriet weg te houden. Ik weet dat hoe beter ik me mentaal voel, hoe gemakkelijker het voor mij is om te gaan met alle veranderingen die mijn lichaam dagelijks doormaakt.

08:30.

Ik ben naar de sportschool gegaan. Ik volg graag lessen, zoals fietsen. Het geeft me het gevoel dat ik ergens deel van uitmaak en ik heb behoorlijk coole mensen ontmoet. Deze ziekte hebben is erg eenzaam. Je kunt niet zomaar plannen maken om naar een concert of hockeywedstrijd te gaan zonder te willen gaan liggen, of zelfs emotioneel te worden van de pijn. Er zijn dagen dat ik de sportschool binnenloop terwijl ik de tranen uit mijn ogen veeg, maar als ik wegga, voel ik me geweldig. Ik beloofde mezelf dat ik nooit zou stoppen met bewegen, hoe ik me ook voelde.

Er is een compromis dat ik met mijn lichaam heb. Als het helemaal vreselijk voelt, doe ik iets lichts. Maar als het goed genoeg voelt, pak ik alles aan om te zien hoe ver ik mezelf kan duwen. Deze uitlaatklep was zo goed - niet alleen voor mijn lichaam, maar ook voor mijn geest. Oefening in welke vorm dan ook is geweldig voor depressie en angst. Het is ook een leuke sociale uitlaatklep.

1 uur 's middags.

Wat moet er nu echt gebeuren rond dit huis met een afspraak over geestelijke gezondheid voltooid en een les in de sportschool voltooid? Wasgoed? Stofzuigen? Proberen om klusjes te prioriteren is een interessant concept - een deel van mijn persoonlijkheid wil dat alles nu af is. Ik heb opnieuw moeten leren hoe ik alles doe. Hier en daar moet de was worden gedaan en het stofzuigen duurt de hele dag met alle pauzes die ik tussen de kamers moet nemen. Ik ga vandaag de badkamer aanpakken, maar ben nog steeds geobsedeerd door de rest totdat het klaar is.

17:00 uur

Diner voor de honden. Ik ben zo moe - mijn rug doet pijn, mijn handen doen pijn ... ahhh.

Ik vind het onhandig om hondenvoer te serveren met deze vork in mijn hand. Het lijkt erop dat de eenvoudigste dingen echt een productie voor mij zijn. Moeilijk te geloven dat ik een salon had en 12 uur lang dagelijks haar deed. Godzijdank gaan mijn hersenen op de automatische piloot, anders zou dit me gek maken. Of is het al ?! Ik denk dat het een soort spel wordt. Hoeveel kan je elke dag verdragen met pijn, zwelling, onstabiele gewrichten en alle mentale aspecten van het verliezen van wie je bent en wie je was?

9 uur 's avonds.

Tijd om te gaan zitten en wat shows bij te praten. Ik heb tussen de afleveringen hier en daar wat rekoefeningen gedaan, dus ik heb geen zin in de Tin Man. Mijn gedachten rennen nog steeds door alle dingen die ik vandaag niet heb gedaan. RA hebben is een fulltime baan. De dag plannen, dingen prioriteren, doktersafspraken bijwonen en dan dingen voor mezelf proberen te doen, zoals een warme douche nemen of zelfs mijn haar wassen. Ik draag dit overhemd de afgelopen drie dagen zelfs! Helpen!

12 uur

Ik ben op de bank in slaap gevallen. De honden moeten nog een keer uitgaan voordat ze naar bed gaan. Ik sta bovenaan de trap en probeer mezelf naar beneden te halen. Vanmorgen was het veel gemakkelijker, maar nu lijkt het onmogelijk om ermee om te gaan.

Je op je gemak voelen in bed is als een spelletje Twister. Ik moet ervoor zorgen dat er maar één kussen onder mijn beschadigde nek zit, het lichaamskussen zit tussen mijn benen voor mijn pijnlijke rug en mijn sokken zijn uit, dus ik word niet wakker in een plas zweet in het midden van de nacht van mijn koorts. En natuurlijk verleid ik mijn honden om naast me te slapen voor comfort.

Mijn dag loopt ten einde en ik probeer wat te slapen voordat het morgen allemaal weer begint. Een uitdaging die ik dagelijks aanga. Ik laat me niet door deze ziekte verslaan. Hoewel ik momenten heb van zwakte, tranen en angst om het op te geven, word ik elke dag wakker met de wil om alles aan te pakken wat het leven me toewerpt, omdat ik nooit zal opgeven.