Diabetes Trial Chat: wat je hebt gemist

Inhoud

• 1. Hoe heeft diabetesonderzoek de afgelopen tien jaar het leven van patiënten veranderd?
• Van onze community:
• 2. Welke rol spelen patiënten bij klinisch onderzoek naar diabetes? Welke rol moeten ze spelen?
• Van onze community:
• 3. Hoe kunnen we het probleem van een gebrek aan deelname aan klinische studies beter communiceren met patiënten?
• Van onze community:
• 4. Wat zijn volgens u de meest voorkomende belemmeringen voor deelname aan klinische onderzoeken? Hoe kunnen ze worden aangepakt?
• Van onze community:
• 5. Hoe maken we klinische onderzoeken meer gericht op de behoeften van patiënten?
• Van onze community:
• 6. Hoe kom ik erachter aan welke klinische onderzoeken ik moet deelnemen?
• 7. Welke bronnen raadt u aan om meer te weten te komen over klinische onderzoeken?
• 8. Welke potentiële therapeutische vorderingen op het gebied van diabetes zijn het meest opwindend voor u?
• Van onze community:
• 9. Hoe dicht bij een genezing van diabetes denkt u dat we zijn?
• Van onze community:
• 10. Wat is het enige dat u wilt dat patiënten wisten over klinische onderzoeken?
• Van onze community:
• 11. Wat is de grootste mythe over klinische onderzoeken?
• Van onze community:

In januari organiseerde Healthline een Twitter-chat (#DiabetesTrialChat) om te praten over de uitdagingen waarmee mensen met diabetes type 1 worden geconfronteerd bij de toegang tot klinische onderzoeken die gericht zijn op het vinden van nieuwe behandelingen en mogelijk een remedie. Deelnemen aan de chat waren:

• Sarah Kerruish, chief strategy and growth officer bij Antidote. (Volg ze @ Antidote)
• Amy Tenderich, oprichter en hoofdredacteur van DiabetesMine. (Volg ze @DiabetesMine)
• Dr. Sanjoy Dutta, assistent-vice-president van translationele ontwikkeling bij JDRF. (Volg ze @JDRF)

Lees verder om te zien welke problemen en mogelijke oplossingen zij en onze geweldige gemeenschap hebben geïdentificeerd!

1. Hoe heeft diabetesonderzoek de afgelopen tien jaar het leven van patiënten veranderd?

Dr. Sanjoy Dutta: "Verhoogd bewustzijn, verminderde belasting, vergoeding van continue glucosemonitoring (CGM), betere resultaten met behulp van apparaten en eerdere diagnoses."

Sarah Kerruish: "Het heeft alles veranderd. Van transplantatie van eilandjes tot een mogelijke kunstmatige alvleesklier - er is enorme vooruitgang geboekt ... Ik hield van dit artikel van de American Diabetes Association over alle vooruitgang die de afgelopen 50 jaar is geboekt. "

Amy Tendrich: "Onderzoek heeft ons CGM en binnenkort kunstmatige alvleesklier opgeleverd, en tegengif om meer te weten te komen over de oorzaken van diabetes - verbazingwekkend!"

Van onze community:

@everydayupsdwns: “Veel nieuwe gadgets en brouwsels om om te lachen in T1D… Sensor augmented pomptherapie komt voor de geest. Insuline-analogen hebben velen geholpen, maar slimme insuline ziet er geweldig uit "

@ ninjabetic1: "Als ik zie dat diabetesonderzoek hoog op de agenda staat, dan hoop ik dat ik een gelukkig en gezond leven zal leiden"

@JDRFQUEEN: “Zoveel verandering. Ik droeg voor het eerst een Guardian Medtronic CGM in 2007. Het was vreselijk, 100-200 punten korting. Nu AP waardig. "

2. Welke rol spelen patiënten bij klinisch onderzoek naar diabetes? Welke rol moeten ze spelen?

BIJ: “Patiënten zouden VEEL meer betrokken moeten worden bij het conceptualiseren van studies! Bekijk de nieuwe VitalCrowd. Bekijk hier de lanceringsdia's van Anna McCollisterSlip over VitalCrowd crowdsourcing van klinische onderzoeken naar diabetes. "

SD: "Patiënten moeten ook een actieve rol spelen bij het bieden van perspectief en feedback over het ontwerp en de resultaten van onderzoeken."

SK: "Ja! Het beïnvloeden van design is cruciaal! Ze zouden een ENORME rol moeten spelen! Patiënten kunnen hun behoeften het beste onder woorden brengen, dus onderzoekers moeten goed luisteren. "

Van onze community:

@ AtiyaHasan05: "eerlijkheid. Eerlijk zijn over wat ze wel en niet doen volgens onderzoeksprotocollen. "

@ ninjabetic1: "Ik denk dat patiënten diabetesonderzoek op de been houden (op een goede manier!) - De #wearenotwaiting-projecten zijn daar het bewijs van"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [is een] goed startpunt voor mensen die willen meewerken aan onderzoek!"

3. Hoe kunnen we het probleem van een gebrek aan deelname aan klinische studies beter communiceren met patiënten?

BIJ: "Matchingservice voor diabetespatiënten en onderzoekers, zoals Living BioBank."

SK: "Opleiding! We doen ons best om het woord te verspreiden: er zijn 500.000 patiënten nodig voor diabetesonderzoeken in de VS, maar 85 procent van de onderzoeken loopt vertraging op of mislukt vanwege problemen met de inschrijving. Dat is slecht nieuws voor patiënten EN onderzoekers. "

SD: "We moeten CANDID zijn over het belang van elke patiënt. Ze zijn ambassadeurs van deze onderzoeken en het grotere goed van alle mensen met diabetes type 1. Gestroomlijnde deelname is de sleutel! Breng de patiënt niet naar beproevingen; breng beproevingen naar de patiënt. "

SK: "JA!"

Van onze community:

@ ninjabetic1: “Vraag HCP's om deze informatie beter te delen met de juiste patiënten. Onderzoek is mij in 13,5 jaar niet genoemd! "

@ AtiyaHasan05: “Uitleggen [het] volledige proces en hun integrale rol daarin. De meesten begrijpen niet helemaal hoe beproevingen werken. "

@everydayupsdwns: “Gebruik de kracht van sociale media! ... Veel studies lijden omdat [ze] geografisch beperkt zijn. "

4. Wat zijn volgens u de meest voorkomende belemmeringen voor deelname aan klinische onderzoeken? Hoe kunnen ze worden aangepakt?

SK: "Toegang! De beschikbare informatie is voor onderzoekers, niet voor patiënten - daarom hebben we Match gemaakt. We moeten patiënten centraal stellen in het onderzoek. Wat vinden ze belangrijk? Dave deBronkart heeft ons dit geleerd. "

BIJ: “Mensen mailen ons vaak bij Diabetes Mine met de vraag hoe zij of kinderen met diabetes type 1 kunnen meedoen aan onderzoeken. Waar kan ik ze het beste naartoe sturen? Het probleem is dat Clinicaltrials.gov zo ERG MOEILIJK is om te navigeren. "

SD: “Directe en indirecte deelname staat centraal, evenals open communicatie. Een ondersteunend ecosysteem van zorgverleners en HCP's. Er kan wantrouwen bestaan ​​ten aanzien van beproevingen. Deel het grotere plaatje en ga van trial-centricity naar patiënt-centricity.

BIJ: "Goed idee! Hoe stel je voor dat ze dat bereiken? "

SD: “Proeven GEBASEERD op input van de patiënt. Wat zou hun diabetes type 1 beheersbaar maken? Wat zijn hun voorkeuren en beperkingen? "

SK: "Het is makkelijk. Informatie en toegang. De overgrote meerderheid van de mensen is niet op de hoogte van klinische onderzoeken. We proberen dit op te lossen. "

Van onze community:

@davidcragg: "Een belangrijke factor voor mij is dat ik me inzet om de volledige methoden en resultaten te rapporteren, ongeacht de uitkomst."

@gwsuperfan: “Meer deelnemersvriendelijke proeven zouden de deelname vergroten. Eentje wilde dat ik [meer dan twee weken] in een instelling zou blijven ... Niet realistisch voor [mensen met diabetes] met een baan / school / leven. "

@everydayupsdwns: “Hangt af van het ontwerp van de proef. Het kan een aantal dingen zijn ... Ik heb meerdere keren deelname aangeboden en me aangemeld om ‘gevonden’ te worden, maar alleen gerekruteerd door de eigen kliniek. ”

@lawahlstorm: “Misvattingen over deelname aan proeven overwinnen. De denkfout van de "cavia". "

@ ninjabetic1: “Tijd: hoeveel tijd moet ik vastleggen? Resultaten: zullen we resultaten zien? Vereisten: wat heb je van mij nodig? "

5. Hoe maken we klinische onderzoeken meer gericht op de behoeften van patiënten?

SD: "Reduceer de complexiteit van het protocol, en specifieke wensen van de patiënt moeten worden ingebouwd bij het overwegen van productontwikkeling."

SK: “Ontwerp met patiënten in gedachten! Onderzoekers moeten als patiënten denken en ervoor zorgen dat het gemakkelijk is om aan een onderzoek deel te nemen. En wees niet bang om te vragen! Patiënten weten wat het beste is voor patiënten, en onderzoekers moeten daarvan profiteren. "

BIJ: "We hebben ook zoiets als Diabetes Research Connection nodig om bij te houden wat uw proef oplevert."

Van onze community:

@lwahlstrom: "Betrek patiënten bij elke fase van het proefontwerp, behalve bij‘ testpiloten ’. De inbreng van de gemeenschap is de sleutel!"

@ ninjabetic1: "Voer op deze manier meer tweetchats uit. Focusgroepen. Lees blogs. Praat tegen ons. Ga langs HCP's om de patiënten te bereiken "

@JDRFQUEEN: "En niet dat er buitensporige bedragen moeten worden betaald, maar de terugbetaling van tijd en gas is een grote stimulans [voor] deelnemers."

6. Hoe kom ik erachter aan welke klinische onderzoeken ik moet deelnemen?

SD: "Een combinatie van persoonlijk onderzoek en de inbreng van uw zorgverlener."

SK: "Bekijk onze nieuwe tool - beantwoord een paar vragen en ons systeem zal proefversies voor je zoeken!"

7. Welke bronnen raadt u aan om meer te weten te komen over klinische onderzoeken?

SD: "Clinicaltrials.gov, evenals JRDF.org"

SK: “Onze vrienden CISCRP bieden een aantal geweldige bronnen. En de online diabetesgemeenschap is een geweldige manier om meer te weten te komen over persoonlijke ervaringen. "

8. Welke potentiële therapeutische vorderingen op het gebied van diabetes zijn het meest opwindend voor u?

SK: "Zo veel! Ik ben het meest geïntrigeerd door de kunstmatige alvleesklier - stel je voor hoeveel levens er zouden veranderen. Ik ben ook geïnteresseerd in nieuw onderzoek om stamcellen om te zetten in bètacellen van de pancreas - voelt als een grote vooruitgang! "

BIJ: "Ernstig. Patiënten en zorgverleners die zijn geïnterviewd voor [ons] artikel over diabetes en marihuana, zeggen STUDIES NODIG. We zijn enthousiast over onderzoeken waarmee CGM vingerprikkers kan vervangen. "

SD: "Geautomatiseerde kunstmatige pancreassystemen, bètacelvervanging (inkapseling), onderzoeken naar nierziekte ... Nieuwe medicijnen voor betere glucoseregulatie, onderzoeken om de bètacelfunctie te behouden."

SK: "Twee grote, veelbelovende onderzoeken naar kunstmatige pancreas komen in 2016 via Harvard Research en UVA School of Medicine."

Van onze community:

@OceanTragic: "OpenAPS zeker"

@ NanoBanano24: “AP lijkt heel dichtbij! Erg enthousiast over. "

9. Hoe dicht bij een genezing van diabetes denkt u dat we zijn?

SK: "Ik weet niet hoe dichtbij, maar gisteren gaf dit nieuws me hoop."

Van onze community:

@delphinecraig: "Ik denk dat we nog een lange weg te gaan hebben naar genezing."

@davidcragg: 'Niet in mijn leven. Veel mediahype over behandelingen om de hoek gaat over het verkrijgen van financiering voor onderzoek "

@Mevrouw_Nichola_D: "10 jaar? Even terzijde, ik weet het echt niet. Maar niet zo snel als ik zou willen. "

@ NanoBanano24: "dichterbij dan ooit! Ik ben 28, ik weet niet zeker of het in mijn leven is. Een fantastische AP zou er over 10 jaar kunnen zijn. Voorzichtige optimist. "

@diabetesalish: “38 jaar lang verteld dat [diabetes] binnen 5 tot 10 jaar zal genezen. Ik heb resultaten nodig, geen projectie "

10. Wat is het enige dat u wilt dat patiënten wisten over klinische onderzoeken?

SD: "Ik wou dat patiënten wisten hoe belangrijk ze werkelijk zijn ... Patiënten spelen een rol in en leiden een weg naar meer welzijn voor mensen met diabetes type 1."

SK: "Meestal stel ik vragen over het vinden van onderzoeken - patiënten komen naar ons toe als ze vastlopen en we helpen ze bij het vinden van een onderzoek. We hebben een geweldig team dat u kan helpen bij het vinden van een diabetesonderzoek. We vermelden alle onderzoeken, dus geen vooringenomenheid. "

Van onze community:

@lwahlstrom: “80% is te weinig ingeschreven om belangrijke doorbraken te voorkomen en alle deelnemers krijgen min. standaardbehandeling. "

11. Wat is de grootste mythe over klinische onderzoeken?

BIJ: "Ik zou zeggen dat de grootste mythe is dat diabetesonderzoeken alleen openstaan ​​voor de‘ elite ’en niet voor iedereen toegankelijk zijn. We moeten het verder verspreiden! "

SD: “Het vinden van een gezond evenwicht tussen wat klinische onderzoeken wel en niet zijn, is essentieel. Sommige cynici vinden dat patiënten gelijk zijn aan proefdieren. Dat is niet waar. Idealisten denken misschien dat elke beproeving gelijk staat aan een therapie. Dat is ook niet waar. Het balanceren van wetenschap, verwachtingen en hoop is waar klinische proeven van worden gemaakt. "

Van onze community:

@davidcragg: "De grootste mythe is dat alle onderzoeken goed zijn opgezet en dat de gegevens altijd worden gepubliceerd - velen publiceren nooit waardoor de input minder waardevol is ... patiënten moeten het gevoel hebben dat het geen symboliek is, maar een belangrijk onderdeel van het proces waarin ze invloed hebben (vanaf het begin)"

@delphinecraig: “Ik denk dat mythen incl. geen vergoeding, ongerust over medicijnen / klinieken / clinici, kosten voor deelnemer. "

@JDRFQUEEN: Resultaten verknoeien. Je hebt altijd het recht om je terug te trekken als je management eronder lijdt. "

Bedankt aan iedereen die heeft meegedaan! Volg ons om meer te weten te komen over aankomende evenementen op Twitter @Healthline!