Gids voor gezinsdiscussie: hoe praat ik met mijn kinderen over ADPKD?

Inhoud

• Krijg ondersteuning van een genetische counselor
• Communiceer openlijk in termen die passen bij de leeftijd
• Nodig uw kind uit om vragen te stellen
• Moedig uw kind aan om over zijn gevoelens te praten
• Leer uw kind om hulp te vragen als ze zich ziek voelen
• Bevorder gezonde gewoonten
• De afhaalmaaltijd

Autosomaal dominante polycystische nierziekte (ADPKD) wordt veroorzaakt door een erfelijke genetische mutatie.

Als u of uw partner ADPKD heeft, kan elk kind dat u heeft ook het aangetaste gen erven. Als ze dat doen, zullen ze waarschijnlijk op enig moment in hun leven symptomen krijgen.

In de meeste gevallen van ADPKD verschijnen de symptomen en complicaties pas op volwassen leeftijd. Soms ontwikkelen zich symptomen bij kinderen of tieners.

Lees verder om te leren hoe u met uw kind over ADPKD kunt praten.

Krijg ondersteuning van een genetische counselor

Als u of uw partner de diagnose ADPKD krijgt, overweeg dan om een ​​afspraak te maken met een erfelijkheidsadviseur.

Een erfelijkheidsadviseur kan u helpen te begrijpen wat de diagnose voor u en uw gezin betekent, inclusief de kans dat uw kind het aangetaste gen heeft geërfd.

De counsellor kan u helpen meer te weten te komen over verschillende benaderingen om uw kind te screenen op ADPKD, waaronder bloeddrukmonitoring, urinetests of genetische tests.

Ze kunnen u ook helpen bij het ontwikkelen van een plan om met uw kind te praten over de diagnose en hoe deze van invloed kan zijn op hen. Zelfs als uw kind het aangetaste gen niet heeft geërfd, kan de ziekte ze indirect beïnvloeden door ernstige symptomen of complicaties bij andere familieleden te veroorzaken.

Communiceer openlijk in termen die passen bij de leeftijd

U kunt in de verleiding komen om uw familiegeschiedenis van ADPKD voor uw kind te verbergen om hen angst of zorgen te besparen.

Deskundigen moedigen ouders echter over het algemeen aan om al op jonge leeftijd met hun kinderen te praten over erfelijke genetische aandoeningen. Dit kan het vertrouwen en de veerkracht van het gezin helpen bevorderen. Het betekent ook dat uw kind op jongere leeftijd copingstrategieën kan gaan ontwikkelen, die hen jarenlang kunnen dienen.

Wanneer je met je kind praat, probeer dan woorden die geschikt zijn voor de leeftijd die ze zullen begrijpen.

Jonge kinderen kunnen de nieren bijvoorbeeld begrijpen als 'lichaamsdelen' die zich 'in' ze bevinden. Bij oudere kinderen kunt u termen als 'organen' gaan gebruiken en hen helpen begrijpen wat de nieren doen.

Naarmate kinderen ouder worden, kunnen ze meer informatie krijgen over de ziekte en hoe deze hen kan beïnvloeden.

Nodig uw kind uit om vragen te stellen

Laat uw kind weten dat als ze vragen hebben over ADPKD, ze die met u kunnen delen.

Als u het antwoord op een vraag niet weet, vindt u het misschien handig om een ​​zorgverlener om de juiste informatie te vragen.

Mogelijk vindt u het ook nuttig om uw eigen onderzoek uit te voeren met behulp van geloofwaardige informatiebronnen, zoals:

• Informatiecentrum voor genetische en zeldzame ziekten
• Genetische huisreferentie
• National Institute of Diabetes and Digestive Kidney Disease
• Nationale nierstichting
• Stichting PKD

Afhankelijk van het volwassenheidsniveau van uw kind, kan het helpen om ze op te nemen in uw gesprekken met zorgverleners en onderzoeksinspanningen.

Moedig uw kind aan om over zijn gevoelens te praten

Uw kind kan veel gevoelens hebben over ADPKD, waaronder angst, angst of onzekerheid over hoe de ziekte hen of andere familieleden kan beïnvloeden.

Laat je kind weten dat ze met je kunnen praten als ze zich overstuur of verward voelen. Herinner hen eraan dat ze niet de enige zijn en dat u van hen houdt en hen steunt.

Ze kunnen het ook nuttig vinden om met iemand buiten uw familie te praten, zoals een professionele hulpverlener of andere kinderen of tieners die met soortgelijke ervaringen te maken hebben.

Overweeg om uw arts te vragen of ze op de hoogte zijn van lokale steungroepen voor kinderen of tieners die te maken hebben met een nieraandoening.

Uw kind kan het ook nuttig vinden om in contact te komen met leeftijdsgenoten via:

• een online ondersteuningsgroep, zoals Nephkids
• een zomerkamp aangesloten bij de American Association of Kidney Patients
• het jaarlijkse tienerbal van Renal Support Network

Leer uw kind om hulp te vragen als ze zich ziek voelen

Als uw kind tekenen of symptomen van ADPKD ontwikkelt, zijn vroege diagnose en behandeling belangrijk. Hoewel de symptomen zich meestal op volwassen leeftijd ontwikkelen, treffen ze soms kinderen of tieners.

Vraag uw kind om u of hun arts te laten weten of ze ongebruikelijke gevoelens in hun lichaam of andere mogelijke tekenen van nierziekte ontwikkelen, zoals:

• rugpijn
• buikpijn
• frequent urineren
• pijn tijdens het plassen
• bloed in hun urine

Als ze mogelijke symptomen van ADPKD ontwikkelen, probeer dan geen conclusies te trekken. Veel kleine gezondheidsproblemen kunnen deze symptomen ook veroorzaken.

Als de symptomen worden veroorzaakt door ADPKD, kan de arts van uw kind een behandelplan en levensstijlstrategieën aanbevelen om ze gezond te houden.

Bevorder gezonde gewoonten

Als u met uw kind over ADPKD praat, benadruk dan de rol die levensstijlgewoonten kunnen spelen bij het gezond houden van gezinsleden.

Voor elk kind is het beoefenen van een gezonde levensstijl belangrijk. Het helpt de gezondheid op lange termijn te bevorderen en verlaagt het risico op te voorkomen ziekten.

Als uw kind risico loopt op ADPKD, kan het eten van een natriumarm dieet, gehydrateerd blijven, regelmatige lichaamsbeweging en het beoefenen van andere gezonde gewoonten later complicaties helpen voorkomen.

In tegenstelling tot genetica, zijn levensstijlgewoonten iets waar uw kind enige controle over heeft.

De afhaalmaaltijd

Een diagnose van ADPKD kan uw gezin op veel manieren beïnvloeden.

Een genetisch consulent kan u helpen meer te weten te komen over de aandoening, inclusief de effecten die het op uw kinderen kan hebben. Ze kunnen u ook helpen bij het ontwikkelen van een plan om met uw kinderen over de ziekte te praten.

Openlijk communiceren kan bijdragen aan het opbouwen van vertrouwen en veerkracht van het gezin. Het is belangrijk om leeftijdsgeschikte termen te gebruiken, uw kind uit te nodigen om vragen te stellen en hem aan te moedigen om over zijn gevoelens te praten.