Hoe technologie de gemeenschap voor reumatoïde artritis helpt

Inhoud

• Hoe de RA Healthline-app kan helpen
• Een veilige ruimte voor ondersteuning en gemeenschap
• Gemakkelijke toegang en mobiel comfort

Hoe de RA Healthline-app kan helpen

Na jarenlang met onverklaarbare en verkeerd gediagnosticeerde chronische pijn in meerdere delen van haar lichaam te hebben geleefd en jarenlang constante infecties, vermoeidheid en emotionele stoornissen te hebben gehad, werd bij Eileen Davidson 5 jaar geleden, op 29-jarige leeftijd, eindelijk de diagnose RA gesteld.

Na haar diagnose wendde ze zich tot digitale gemeenschappen voor ondersteuning en creëerde ze ook haar eigen blog, Chronic Eileen, om anderen te promoten en voor te lichten over artritis, terwijl ze zin had in haar eigen reis met chronische ziekten.

“Ik vind het belangrijk om een ​​paar gemeenschappen en middelen te hebben waar je naar op zoek bent voor ondersteuning en advies, omdat ik meer leer door mijn eigen onderzoek te doen. Ze moeten echter medisch nauwkeurig zijn ', zegt Davidson.

Daarom gebruikt ze RA Healthline, een gratis app die is ontworpen voor mensen met de diagnose RA.

“Healthline is altijd een website geweest waar ik terecht kan voor betrouwbare informatie over veel verschillende onderdelen van mijn gezondheid. Ik ben verheugd dat ze nu een app hebben speciaal voor reumatoïde artritis, ”zegt ze.

De 36-jarige Ashley Boynes-Shuck is het daarmee eens. Ze woont bij RA sinds ze een puber was. In de loop der jaren gebruikte ze Facebook, Twitter en andere websites om RA-informatie te vinden.

"RA Healthline is de enige die uitsluitend is gewijd aan RA-patiënten, wat geweldig is", zegt Boynes-Shuck. "Het is heel uniek."

Alexis Rochester, die op 10-jarige leeftijd een RA-diagnose kreeg, gebruikt de app om dezelfde reden. Hoewel ze geen sociale gemeenschap voor RA heeft gebruikt, heeft ze via haar blog Chemistry Cachet en Instagram contact gehad met anderen die met RA worstelen.

“RA Healthline is zo anders omdat het een complete gemeenschap is van mensen met dezelfde diagnose. Iedereen in de app heeft RA, dus je weet dat het een gemeenschap is van mensen die met exact dezelfde problemen worstelen, 'zei Rochester.

Een veilige ruimte voor ondersteuning en gemeenschap

Met RA Healthline kunnen gebruikers zich op een veilige plek geaccepteerd en begrepen voelen.

"Het is een plek waar andere mensen je niet vertellen wat je moet doen die niet dezelfde diagnose hebben als jij", zegt Rochester.

'Ik denk dat veel mensen bij wie RA is gediagnosticeerd, een beetje een oordeel van anderen hebben. Vrienden zouden kunnen zeggen: 'Oh, ik heb ook RA, maar ik heb de mijne genezen met een dieet. Je moet dit ook doen om de jouwe te genezen. ’Dan kom je erachter dat ze zelfs nooit voor de hunne naar de dokter zijn geweest, 'zegt ze.

Het hebben van een gemeenschap van mensen die haar strijd volledig begrijpen, is van onschatbare waarde.

'Ja, je doet misschien alle goede dingen met voeding en lichaamsbeweging, maar je hebt nog steeds pijn en zwelling, dus je moet medicijnen nemen. Het is zo verfrissend om in contact te komen met andere mensen die precies begrijpen wat je doormaakt '', zegt ze.

Rochester's favoriete onderdeel van de app is de functie voor dagelijkse groepsdiscussies onder leiding van iemand met RA.

Onderwerpen zijn onder meer:

• pijnbeheersing
• medicijnen
• alternatieve therapieën
• triggers
• eetpatroon
• oefening
• mentale gezondheid
• sociaal leven
• werk

'Je kunt op een categorie klikken en zien wat andere mensen doen, proberen en leuk vinden. Alles heeft een categorie, dus je kunt het echt verfijnen ', zegt Rochester.

"Ik vind het leuk om de ervaringen van andere leden te zien en er met hen over te praten. Wil je bijvoorbeeld informatie over medicatie, dan is daar een categorie voor. Elke chat in deze sectie gaat over medicatie, dus het maakt het navigeren gemakkelijk ”, zegt ze.

Davidson waardeert het het meest om te leren hoe anderen een algehele gezonde levensstijl kunnen leiden met RA van anderen die het zelf doen.

'Hoewel u veel van uw artsen kunt leren, spreken mensen met veel ervaring een bepaalde taal die alleen wij begrijpen. We zijn reum-mates," ze zegt.

De organisatie van de app maakt het gemakkelijk om te navigeren, merkt ze op.

“[Ik vind het leuk] hoe netjes elke categorie is georganiseerd - perfect voor die mistige dagen en pijnlijke handen. Ik voel me vaak goed voorbereid en uitgerust met kennis die informatie over Healthline voorleest ”, zegt Davidson. "Ik ben dankbaar dat ik nu zo gemakkelijk toegang heb tot die informatie."

Dagelijks worden gematcht met andere leden op basis van overeenkomsten is de go-to-functie van Boynes-Shuck. Met de matchingtool kunnen leden elkaar vinden door in profielen te bladeren en te vragen om direct te matchen. Eenmaal verbonden, kunnen leden beginnen met elkaar berichten te sturen en foto's te delen.

“Ik denk dat de matchingsfunctie uniek is. Het is net een 'RA Buddy'-zoeker. Zo netjes ', zegt ze.

Gemakkelijke toegang en mobiel comfort

Omdat de app zich direct op uw telefoon bevindt, is toegang tot de app handig.

“Community, privacy, informatie en ondersteuning in één overzichtelijke app! De app is verbazingwekkend mobielvriendelijk, wat geweldig is als je wacht tussen doktersafspraken en wat advies van anderen nodig hebt of de medisch nauwkeurig beoordeelde artikelen van Healthline, ”zegt Davidson.

Je hoeft je nooit alleen te voelen, voegt Ashley Boynes-Shuck toe.

“Het is een uniek platform dat een veilige plek is voor patiënten die zich anders geïsoleerd zouden kunnen voelen. Het biedt geweldige bronnen, inspiratie en ondersteuning en zorgt ervoor dat alle patiënten zich gezien, gehoord en gewaardeerd voelen ', zegt ze.

Minder alleen voelen is het grootste voordeel van de app, zegt Rochester.

"Het is alsof je met je vrienden omgaat. Als je je alleen en beschaamd voelt over je worstelingen, hebben de leden van deze app het ook meegemaakt ', zegt ze. 'We hebben allemaal dezelfde problemen, pijn, medicatieproblemen en meer. Het is echt een unieke manier om bij mensen te zijn zoals jij. "

Download de app hier.

Cathy Cassata is een freelance schrijver die gespecialiseerd is in verhalen over gezondheid, mentale gezondheid en menselijk gedrag. Ze heeft een talent om met emotie te schrijven en op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met lezers. Lees meer over haar werk hier.