Ondersteuning vinden met mantelcellymfoom: bronnen die kunnen helpen

Inhoud

• Toegang tot de bronnen die u nodig heeft
• Lymfoom specialisten
• Patiëntenwebsites en hotlines
• Programma's voor financiële bijstand
• Adviesdiensten en steungroepen
• Palliatieve zorg en planning van het levenseinde
• De afhaalmaaltijd

Toegang tot de bronnen die u nodig heeft

Er zijn veel bronnen beschikbaar voor mensen met mantelcellymfoom (MCL). Als u meer over de aandoening leert, kunt u uw behandelingsopties beter begrijpen en weloverwogen beslissingen nemen over uw zorg. Uitreiken naar emotionele en sociale steun kan u ook helpen de aandoening gemakkelijker te beheersen.

Lees verder voor meer informatie over enkele van de bronnen die voor u beschikbaar zijn.

Lymfoom specialisten

Als bij u de diagnose MCL is gesteld, is het belangrijk om een ​​afspraak te maken met een specialist die u kan helpen uw behandelingsopties te begrijpen en de zorg te krijgen die u nodig heeft. MCL is relatief zeldzaam, dus sommige artsen zijn mogelijk niet bekend met de nieuwste behandelingsopties. Idealiter is het het beste om een ​​lymfoomspecialist te ontmoeten.

Overweeg om uw huisarts of kankercentrum te vragen of zij u kunnen doorverwijzen naar een lymfoomspecialist.

De American Society of Clinical Oncology beschikt over een online database waarmee u lymfoomspecialisten in de Verenigde Staten kunt vinden. De American Society of Hematology heeft ook een doorzoekbare database met hematologen met lymfoomexpertise.

Als er geen lymfoomspecialisten bij u in de buurt zijn, moet u mogelijk reizen om er een te bezoeken. Als dat geen optie is, kan uw plaatselijke arts mogelijk een specialist raadplegen via e-mail, telefoon of videoconferenties.

Patiëntenwebsites en hotlines

Er zijn veel bronnen beschikbaar om u te helpen meer te leren over behandelingsopties en strategieën om goed bij MCL te blijven. Maar soms kan het een uitdaging zijn om te weten welke bronnen geloofwaardig en nauwkeurig zijn.

Voor betrouwbare informatie:

• Vraag uw arts of kankercentrum voor meer informatie over MCL.
• Blader door het MCL-gedeelte van de website van de Lymphoma Research Foundation of neem contact op met de hulplijn op 800-500-9976 of [email protected].
• Neem contact op met een informatiespecialist via de Leukemia & Lymphoma Society door te bellen naar 800-955-4572, een e-mail te sturen naar [email protected] of door de online chatservice van de organisatie te gebruiken.

Programma's voor financiële bijstand

De behandelingskosten variëren sterk, afhankelijk van uw behandelplan, waar u wordt behandeld en eventuele ziektekostenverzekeringen.

Om de kosten van uw zorg te beheersen, kan het helpen om:

• Vraag uw arts of kankercentrum of zij uw zorgverzekering accepteren. Als u geen verzekering heeft of u zich geen behandeling kunt veroorloven, vraag hen dan of zij een meer betaalbare behandeling kunnen voorschrijven of u kunnen verbinden met financiële ondersteuningsdiensten.
• Neem contact op met uw zorgverzekeraar om te weten te komen of uw medische afspraken, tests en behandelingen gedekt zijn. Ze kunnen u helpen te leren hoeveel u moet betalen aan maandelijkse premies, jaarlijkse aftrekposten en kosten voor co-assurantie of copay.
• Neem contact op met de fabrikant van medicijnen die u gebruikt om te weten te komen of zij patiëntenkortings- of subsidieprogramma's aanbieden. Mogelijk komt u in aanmerking voor korting.
• Overweeg een aanvraag in te dienen voor een klinische proef om gratis experimentele behandelingen te ontvangen. Uw arts kan u helpen meer te weten te komen over de mogelijke voordelen en risico's van deelname aan een proef.

U kunt meer informatie en bronnen voor financiële ondersteuning vinden bij de volgende organisaties:

• Amerikaanse Kankervereniging
• American Society of Clinical Oncology
• Kankerzorg
• Coalitie voor financiële steun aan kanker
• Leukemie & lymfoom Society
• Lymphoma Research Foundation

Adviesdiensten en steungroepen

MCL beheren kan stressvol zijn. Als u merkt dat u worstelt met frequente gevoelens van stress, angst, woede, verdriet of hopeloosheid, neem dan contact op met uw arts. Ze kunnen u voor ondersteuning doorverwijzen naar een specialist in de geestelijke gezondheidszorg.

Sommige patiëntenorganisaties bieden ook adviesdiensten aan. Bel bijvoorbeeld 800-813-4673 of stuur een e-mail naar [email protected] om met een getrainde adviseur te spreken via de Hopeline van Cancer Care.

Misschien vind je het ook prettig om contact te maken met andere mensen die soortgelijke ervaringen hebben gehad. Het kan bijvoorbeeld helpen om:

• Vraag uw arts of kankercentrum of er lokale steungroepen zijn voor mensen met lymfoom.
• Gebruik de online database van American Cancer Society om lokale ondersteuningsprogramma's te vinden.
• Bezoek de Leukemia & Lymphoma Society-website om u te registreren voor een online chat, een lokale steungroep te zoeken of toegang te krijgen tot een-op-een peer-support.
• Word lid van het Lymphoma Support Network om online of telefonisch contact te maken met een collega.
• Meld u aan voor een online steungroep via Cancer Care.

Palliatieve zorg en planning van het levenseinde

Nieuwe behandelingen hebben bij veel mensen met MCL het leven verlengd. Maar uiteindelijk heeft de ziekte de neiging om vooruit te gaan of terug te keren. De Leukemia & Lymphoma Society meldt dat de mediane totale overleving voor mensen met de diagnose MCL vijf tot zeven jaar is.

Veel mensen kiezen ervoor om vooruit te plannen voor palliatieve zorg, beslissingen over het levenseinde en landgoedaangelegenheden. Het is belangrijk om te onthouden dat vooruit plannen niet betekent dat u de behandeling opgeeft. In plaats daarvan is het een van de vele manieren waarop u ervoor kunt zorgen dat u een actieve rol speelt bij de besluitvorming over alle aspecten van uw zorg en leven.

U kunt ervoor kiezen om:

• Vraag uw arts of kankercentrum voor meer informatie over de planning van het levenseinde en de zorg.
• Bezoek de CaringInfo-website van de National Hospice and Palliative Care Organization voor meer informatie over hospice-programma's en andere palliatieve zorgdiensten.
• Maak kennis met een advocaat of andere juridische professional om een ​​geavanceerde richtlijn voor gezondheidszorg op te stellen. Dit document geeft uw behandelwensen door aan uw arts als u een punt bereikt waarop u niet langer voor uzelf kunt opkomen.
• Ontmoet een juridische professional om een ​​testament of vertrouwen op te stellen. Deze hulpmiddelen voor landgoedplanning bepalen wat er met uw eigendom zal gebeuren.
• Praat met uw familie over uw levenseinde en wensen na het leven, inclusief eventuele voorkeuren die u heeft voor hoe uw lichaam wordt beheerd. Sommige mensen kiezen er ook voor om brieven te schrijven aan dierbaren en de tijd te nemen voor belangrijke gesprekken die ze willen voeren.

De afhaalmaaltijd

Als bij u de diagnose MCL is gesteld, heeft u toegang tot bronnen om aan uw ondersteuningsbehoeften te voldoen. Praat met uw arts of kankercentrum of neem contact op met een geloofwaardige kankerorganisatie om bronnen te vinden die u kunnen helpen.