7 vragen die u moet stellen bij het overwegen van een behandeling voor IPF

Inhoud

• 1. Hoe weet ik of mijn IPF verslechtert?
• 2. Welke medicijnen genezen IPF?
• 3. Kan zuurstoftherapie mij helpen beter te ademen?
• 4. Zijn er revalidatieprogramma's beschikbaar?
• 5. Heb ik een longtransplantatie nodig?
• 6. Zijn er alternatieve behandelingen beschikbaar?
• 7. Wat zijn de voor- en nadelen van de behandeling van IPF?

Idiopathische longfibrose (IPF) is een type longfibrose dat onbekende oorzaken heeft. Hoewel de algehele progressie langzaam is, kan het resulteren in een plotselinge verergering van de symptomen wanneer deze verergeren.

Gezien deze twee feiten, vraagt ​​u zich misschien af ​​of behandeling mogelijk is als uw arts in het begin niet weet waardoor uw IPF is ontstaan. U kunt zich ook afvragen of de behandeling het wel waard is.

Houd de volgende behandelingsvragen in gedachten om bij uw volgende afspraak met uw arts te bespreken.

1. Hoe weet ik of mijn IPF verslechtert?

Het meest voorkomende teken van IPF is kortademigheid, ook wel kortademigheid genoemd. Kortademigheid kan schijnbaar uit het niets komen en wordt vaak aangezien voor een andere longaandoening. U kunt het ervaren tijdens perioden van activiteit en na verloop van tijd, tijdens perioden van rust. Een droge hoest kan gepaard gaan met kortademigheid.

Uw IPF kan ook andere symptomen veroorzaken, zoals gewichtsverlies, spierpijn en vermoeidheid. U merkt misschien zelfs dat uw vingers en tenen aan de uiteinden beginnen te ronden, een symptoom dat bekend staat als uitgaan.

De symptomen van IPF verschillen van persoon tot persoon. Als u ademhalingsmoeilijkheden opmerkt die steeds erger worden, samen met het optreden van aanvullende symptomen, kan dit een teken zijn dat uw toestand verslechtert. Bespreek uw behandelingsopties met uw arts.

2. Welke medicijnen genezen IPF?

Helaas zijn er geen medicijnen beschikbaar om IPF te genezen. In plaats daarvan worden medicijnen gebruikt om de progressie van IPF-symptomen te vertragen. U kunt op uw beurt ook een betere kwaliteit van leven ervaren.

Er zijn twee geneesmiddelen die zijn goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) voor de behandeling van IPF: nintedanib (Ofev) en pirfenidon (Esbriet). Deze medicijnen staan ​​bekend als antifibrotische middelen en verminderen de snelheid van littekens in uw longen. Dit kan de progressie van IPF helpen vertragen en ook uw symptomen verbeteren.

Bovendien kan uw arts een of meer van de volgende medicijnen voorschrijven:

• zure refluxmedicijnen, vooral als u gastro-oesofageale refluxziekte (GERD) heeft
• antibiotica om infecties te voorkomen
• ontstekingsremmende geneesmiddelen, zoals prednison
• hoestonderdrukkende middelen, zoals benzonataat, hydrocodon en thalidomide

3. Kan zuurstoftherapie mij helpen beter te ademen?

Zuurstoftherapie is een haalbare optie voor de meeste mensen met IPF. Het kan u helpen beter te ademen terwijl u loopt, winkelt of andere activiteiten onderneemt. Naarmate IPF vordert, heeft u tijdens de slaap mogelijk zuurstoftherapie nodig om u te helpen beter te ademen.

Zuurstoftherapie kan de progressie van IPF niet stoppen, maar wel:

• maken het gemakkelijker om te oefenen
• u helpen in slaap te vallen en in slaap te blijven
• regel uw bloeddruk

4. Zijn er revalidatieprogramma's beschikbaar?

Ja. Voor IPF kan het zijn dat u wordt doorverwezen naar een longrevalidatieprogramma. U kunt dit zien als ergotherapie of fysiotherapie, behalve dat de focus op uw longen ligt.

Bij longrevalidatie helpt uw ​​therapeut u met:

• ademhalingstechnieken
• emotionele steun
• oefening en uithoudingsvermogen
• voeding

5. Heb ik een longtransplantatie nodig?

Als u grote hoeveelheden littekens in de longen heeft, kunt u baat hebben bij een longtransplantatie. Als dit lukt, kan de operatie u ook helpen langer te leven. Volgens de Pulmonary Fibrosis Foundation is longfibrose verantwoordelijk voor ongeveer de helft van alle longtransplantaties in de Verenigde Staten.

Toch is er een groot risico verbonden aan een longtransplantatie, dus het is niet voor iedereen weggelegd. De grootste zorg is de afwijzing van de nieuwe long. Infecties zijn ook mogelijk.

Praat met uw arts als u meer wilt weten over longtransplantaties en als er een geschikt voor u is.

6. Zijn er alternatieve behandelingen beschikbaar?

Alternatieve behandelingen worden niet breed ondersteund voor IPF-beheer. Toch kunnen huismiddeltjes en veranderingen in levensstijl uw algehele conditie helpen.

Praat met uw arts over:

• oefening
• voedingsondersteuning
• stoppen met roken
• vitamines nemen, indien nodig
• vaccinaties

Uw arts kan ook vrij verkrijgbare geneesmiddelen (OTC) en medicijnen aanbevelen om uw symptomen te behandelen. Voorbeelden zijn onder meer hoestbuien, hoestonderdrukkers en pijnstillers. Raadpleeg altijd eerst uw arts voordat u OTC-medicijnen gebruikt om bijwerkingen en mogelijke interacties tussen geneesmiddelen te voorkomen.

7. Wat zijn de voor- en nadelen van de behandeling van IPF?

Aangezien IPF niet te genezen is, zal uw arts zich waarschijnlijk concentreren op het beheer en de behandeling om uw leven te verlengen. Dit zal ook helpen om uw kwaliteit van leven te verbeteren en complicaties, zoals infecties, te voorkomen.

Hoewel IPF overweldigend kan zijn, is het belangrijk om niet op te geven. Door IPF te behandelen, kunt u uw dagelijkse activiteiten aangenamer maken. Uw arts kan u zelfs aanbevelen om deel te nemen aan klinische onderzoeken, waardoor u aan nieuwe behandelingen kunt worden blootgesteld.

De nadelen van IPF-behandeling zijn mogelijke bijwerkingen van medicijnen en mogelijke afstoting door een longtransplantatie.

Wanneer u de voor- en nadelen van een behandeling overweegt, ziet u misschien dat de voordelen ruimschoots opwegen tegen de risico's. U en uw arts kunnen beslissen wat het beste is voor uw eigen situatie.