Hoe kan ik ondersteuning vinden als ik met CML leef? Ondersteuningsgroepen, services en meer

Inhoud

• Overzicht
• Leukemie-specialisten
• Financiele assistentie
• Sociale en emotionele ondersteuning
• Conditie middelen
• De afhaalmaaltijd

Overzicht

Met de recente vooruitgang kan behandeling voor chronische myeloïde leukemie (CML) de progressie van de ziekte vaak vertragen of stoppen. Tegenwoordig kan CML op dezelfde manier worden behandeld als een chronische langdurige aandoening. Het doel is dat mensen met CML een levensverwachting hebben die zo normaal mogelijk is.

Effectieve behandeling kan uw levenskwaliteit en uw vooruitzichten op lange termijn verbeteren. Als u tijdens de chronische fase van CML wordt behandeld, is uw kans op remissie groot. Toch kan het beheersen van deze chronische aandoening uitdagingen opleveren.

Lees verder voor meer informatie over ondersteuningsbronnen die u kunnen helpen de uitdagingen van het leven met CML aan te gaan.

Leukemie-specialisten

Als bij u de diagnose CML is gesteld, is het belangrijk om contact te leggen met professionele zorgverleners die gespecialiseerde kennis hebben over de behandeling van de aandoening.

Vraag uw huisarts of kankercentrum om doorverwijzing naar een leukemiespecialist. U kunt ook naar leukemie-specialisten in uw land zoeken met behulp van online databases die worden beheerd door de American Society of Clinical Oncology en American Society of Hematology.

Financiele assistentie

Verschillende factoren kunnen uw contante kosten voor behandeling beïnvloeden. De kosten van uw behandeling zijn afhankelijk van:

• de specifieke behandeling die u krijgt
• waar en hoe vaak u behandeld wordt
• of u een ziektekostenverzekering heeft die uw behandeling geheel of gedeeltelijk dekt
• of je bent ingeschreven voor financiële ondersteuningsprogramma's

Als u het moeilijk vindt om de kosten van uw zorg te beheersen, kan het helpen om:

• Neem contact op met uw verzekeringsmaatschappij om te weten te komen welke specialisten, behandelcentra en procedures onder uw plan vallen. Er kunnen wijzigingen in uw behandelplan of verzekeringsplan worden aangebracht om geld te besparen.
• Praat met uw arts en andere zorgverleners over uw behandelplan. Mogelijk kunnen zij uw voorgeschreven behandeling aanpassen om de zorgkosten te verlagen.
• Raadpleeg een financieel adviseur of maatschappelijk werker in uw kankercentrum. Ze kunnen u helpen te weten te komen of u in aanmerking komt voor door de staat gesponsorde verzekeringen, hulpprogramma's voor medicijnen of andere financiële ondersteuningsprogramma's.
• Neem contact op met de fabrikant van eventuele medicijnen die u gebruikt om te weten te komen of zij kortingsprogramma's voor patiënten hanteren. Mogelijk komt u in aanmerking voor subsidies of kortingen.

Via deze organisaties vindt u meer tips en middelen om de zorgkosten te beheersen:

• Amerikaanse Kankervereniging
• American Society of Clinical Oncology
• Kankerzorg
• Coalitie voor financiële steun aan kanker
• Leukemie & lymfoom Society
• National CML Society

Sociale en emotionele ondersteuning

Het kan stressvol zijn om met een chronische aandoening te leven, zoals CML. Als u regelmatig gevoelens van stress, angst, woede of verdriet heeft ervaren, laat het uw behandelteam dan weten. Ze kunnen u voor ondersteuning doorverwijzen naar een psycholoog of een andere specialist in de geestelijke gezondheidszorg.

Misschien vindt u het ook nuttig om via de Hopeline van Cancer Care contact te maken met een getrainde maatschappelijk werker. Om toegang te krijgen tot deze service, bel 800-813-4673 of stuur een e-mail naar [email protected].

Verbinding maken met andere mensen bij wie de diagnose kanker is gesteld, kan u ook helpen om te gaan met de sociale en emotionele uitdagingen van CML. Contact maken met anderen:

• Vraag uw arts of het plaatselijke kankercentrum of zij op de hoogte zijn van lokale steungroepen voor mensen met kanker, waaronder leukemie.
• Raadpleeg de online database van de American Cancer Society voor lokale steungroepen.
• Bezoek de website van de Leukemia & Lymphoma Society om te zoeken naar lokale steungroepen. U kunt zich ook aanmelden voor een groepschat of toegang krijgen tot een-op-een peer-ondersteuning.
• Registreer u voor een van de online ondersteuningsgroepen van Cancer Care.

Conditie middelen

Verschillende non-profitorganisaties en overheidsorganisaties hebben online bronnen ontwikkeld voor mensen met CML.

Bezoek deze bronnen voor informatie over deze aandoening:

• Amerikaanse Kankervereniging
• American Society of Clinical Oncology
• Leukemie & lymfoom Society
• Nationaal kankerinstituut
• National CML Society
• Amerikaanse National Library of Medicine

U kunt ook contact opnemen met informatiespecialisten van de Leukemia & Lymphoma Society door te bellen naar 800-955-4572. Als u wilt, kunt u een online e-mailformulier invullen of hun online chatservice gebruiken.

Uw behandelteam of gemeenschapskankercentrum kan mogelijk ook boeken, websites of andere bronnen voor mensen met CML delen of aanbevelen.

De afhaalmaaltijd

Als u het moeilijk vindt om de fysieke, emotionele of financiële effecten van het leven met CML te beheersen, laat het uw behandelteam dan weten. Ze kunnen mogelijk uw behandelplan aanpassen en u verbinden met lokale bronnen. Veel kankerorganisaties bieden ook ondersteuning online, per e-mail of telefonisch.